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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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125139 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-5-6 15:24:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-5-6 11:28 . P: R# }- A. O
5月2日老爸最新的检查结果:7 G% V4 H# q8 Z! Y: t
                                 4月19日                5月2日: x* f' j7 v2 t& o9 [& O
肝功能: ...

+ u  r; R: ?" K9 K8 p7 W% f优思弗不用吃也不要吃,因为胆系酶很好,不需要,吃了反而升高了胆汁酸,可全停。
6 k; {- Q) d. W5 G5 E吃着索坦就不要吃阿司匹林,索坦会大幅度降低血小板,再吃阿司匹林就低上再低了。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
唯心  小学六年级 发表于 2011-5-6 17:40:47 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你爸爸肝功能都很漂亮,真羡慕啊!我爸爸黄疸还在100多呢!也是一点胃口没有,吃一点就吐。一天拉肚子要六七次呢,今天刚刚给他吃腹可安,希望有效果!我们停多吉美两天了,没办法,全身乏力。。
唯心  小学六年级 发表于 2011-5-6 17:40:55 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你爸爸肝功能都很漂亮,真羡慕啊!我爸爸黄疸还在100多呢!也是一点胃口没有,吃一点就吐。一天拉肚子要六七次呢,今天刚刚给他吃腹可安,希望有效果!我们停多吉美两天了,没办法,全身乏力。。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-5-6 21:46:04 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
回复 憨豆精神 的帖子" k# w" [+ K% H$ C- U( ^( y

% N- x5 b1 e, t3 T( u! Y憨叔的建议收到,马上调整,谢谢憨叔~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-5-6 21:49:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
回复 唯心 的帖子' s! `4 o$ m" E9 x( G
4 o% L. v0 R0 w2 m- ~7 v2 ~& P
黄疸高对胃口和精神还是有影响的,想当初我爸黄疸最高都到过七百多,吃什么东西都没胃口,但是为了保证体力,老爸硬是坚持吃些东西~~多鼓励你爸爸,多给他点信心,有了良好了心态才可以对抗病魔~~我可以,你也可以~~腹可安效果还是不错的,吃上腹可安老爸自己感觉好多了,香砂养胃丸也试过了,感觉不太好,所以吃了一餐就停了,个体差异吧~~祝福你爸爸,加油!
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-5-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-5-13 15:18 编辑
& M  Q- R6 {- d5 i; J) i
" P/ r- I  u& ^1 h: [# y5月13日老爸最新的检查结果:
' j  i; a* I. R5 W2 f+ A. c                         4月19日                   5月2日                5月13日
. G' m( v9 H% F! f9 O# k8 {% i肝功能:               
% o. M1 R* j$ h6 y7 V! n谷丙:                   53                           31                        39: u1 G$ w4 z8 E" r0 u" s
谷草:                   77                          55                         61
8 L* N* {1 ]' c$ V5 c碱性磷酸酶:             139                        115                      126, \; _- J- Q2 J4 t4 u$ u
r_谷氨酰转移酶:         57                          57                          71
5 L7 }/ c$ Q5 m总胆红素:              25.8                        16.5                      16.9' m' p6 N3 u8 h/ ^
直接胆红素:            16.6                        11.1                      10.2
# t7 k0 u8 y9 u6 h间接胆红素:              9.2                        5.4                       6.78 F, f6 i% k" V2 H9 V' B
总蛋白:                 70.8                        58.4                     63.1
$ G, H4 h+ u+ L8 h) {白蛋白:                 37.9                        30.4                     35.0
" S7 M+ {8 z0 K% p3 |0 i& e球蛋白:                 32.9                        28.0                     28.18 G" z2 c3 `  D$ H8 ~. Q
白球比例:               1.15                         1.09                    1.25
+ e/ ?2 r3 u4 Q8 z3 C总胆汁酸:               92.8                         101.7                  44.3# X' U( m6 `: ^8 F& ]
尿素氮:                  2.4                           2.8                     2.8
4 L' o% B2 K/ j, R肌酐:                    90                            86                      92
2 d; z3 z" m# j& s1 a$ _3 ~尿酸:                   269                           281                     261
. L0 q; Z1 u$ D7 n总胆固醇:               4.24                           3.32                  4.22
: G- S9 S8 p; [: ?甘油三酯:               1.30                           0.83                  0.93* E1 Y% z7 ^1 n; {
血常规:
: X7 t0 A8 J/ M3 E8 Z+ P, R白细胞:                 5.40                            4.20                 3.70
) q* {* W" e  J+ }/ C红细胞:                 3.74                            3.29                  3.53
" U' o) g: D$ a血红蛋白:               133                            111                    120  4 g7 T8 t. N0 Z2 ^" F" |
血小板:                 123                             133                   111
7 k3 f+ i' S; H! G6 U9 A血小板容积:             0.098                          0.100                0.086! k7 }2 K  h. J8 `% k  K5 x
平均血小板体积:           8.0                             7.5                 7.81 x1 @* J; [: F$ i( g) O6 o8 ?
血小板分布宽度:          16.3                            11.7                16.8: P% x+ D) N% z: c# l
淋巴细胞数:              1.5                              1.4                   1.6/ y9 t4 S) u( S5 y
单核细胞数:              0.6                              0.3                   0.3
2 }4 ~1 X% a4 {2 L) h中性粒细胞数:             3.1                             2.5                  1.7
' U% O( `1 J+ a5 K0 WAFP:                     140                             272                 3527 u* A# I- o; B0 Y/ _
根据上次检查的结果,按照憨叔的建议调整老爸每天吃的药:
5 t; a  B8 P+ `# X& H- z9 C1 m雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天足量的索坦,(注:期间4月21、22日停多吉美两天,因为腹泻和发烧,4月23日开始每天足量的索坦,到5月2日是服用索坦9天,5月13日是服用索坦20天)
$ T0 M% |& P" ]8 N, I停了每天的优思弗和阿司匹林肠溶片,总胆汁酸果然有所下降,自认为现在老爸的血象还是可以的,现在比较担心的就是AFP不降反升,而且上升速度还比较快,一直纠结于是否要换药,是不是索坦的药效对于我爸来说也已经到了尽头?如果要换药,像我爸目前的情况该换什么药呢?阿西吗?8 _. }8 P7 c& a* e( l- M
自从AFP上升开始就一直不敢告诉老爸结果,只是含糊的说结果还不错、和上次差不多之类的,我的报喜不报忧是不想让老爸的压力太大,因为他现在自我感觉很好,我不能打击他的积极性~~
% v5 j0 C# F, x8 \) }! F0 L' o只是这样,我的压力就更大了~~从上次(5月2日)检查结果出来,我每晚都睡不好,有时还会做噩梦,无数次的告诉自己,我一定要留住爸爸~~. c3 v0 G# A- n3 w
所以所以~~请各位一起帮帮我,接下去我该怎么做?
* K8 w/ j2 ^" ^7 ]
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-5-24 18:16:42 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-5-24 18:17 编辑
+ s2 L1 A& ~. p# v3 m* t! {. l
+ A" o+ f0 O- u3 L8 g) A$ X老爸最新的检查结果:
/ i  _- ]$ L) _                         4月19日            5月2日            5月13日         5月22日" e/ |6 t% ~) s
                   (多吉美1个月) (索坦9天)   (索坦20天) (索坦29天)
4 ]% X4 n7 x0 u' [肝功能:               
7 I( h6 ^  _) J/ N5 b谷丙:                   53                   31                      39                 41
. h/ b0 P& G% l4 ^% z2 s% B, A$ H谷草:                   77                   55                       61                70: Q( x) M1 K2 Y! C& @1 u
碱性磷酸酶:        139                 115                    126               114
+ b2 G% [0 R6 Z1 M) Y/ i5 D" R  ir谷氨酰转移酶:     57                   57                      71                706 M0 t" t5 L1 `3 L+ b% v0 x2 A& S
总胆红素:            25.8                16.5                   16.9              21.6! f8 f8 t! @, m. N, M& o
直接胆红素:         16.6                11.1                   10.2              11.5
. H; {* v6 W2 b3 [( r间接胆红素:          9.2                  5.4                      6.7              10.1
0 T$ {6 m# c2 @; X+ E总蛋白:                 70.8                58.4                    63.1            61.2! G! S& o- k* o' H# Q6 O8 j! ?
白蛋白:                 37.9                30.4                    35.0            34.9$ P4 G# v+ R. x
球蛋白:                 32.9                28.0                    28.1            26.3! ^! E9 J4 b0 o: T$ L% C
白球比例:              1.15                1.09                    1.25            1.33
) l4 r5 U/ z1 r! Q9 _  ]: l) E: N总胆汁酸:              92.8                101.7                  44.3            31.1
# q- n8 F! n! j; Z8 k- }& l+ ]9 \尿素氮:                  2.4                   2.8                     2.8              2.5! V8 p: b* R, l4 T! x* u+ E
肌酐:                     90                     86                       92               87
- A6 d  K! ^/ R尿酸:                    269                   281                     261             257
& ]( I7 ?& Y# }9 F: p% E总胆固醇:             4.24                  3.32                    4.22            4.25
. s  j; O% l3 ~% H5 u! N8 K- M+ D甘油三酯:             1.30                   0.83                    0.93           1.24      
4 s3 `8 [5 F8 s  A+ i: X血常规:
, N% F* X5 g5 S! ?+ Z+ _白细胞:                 5.40                     4.20                 3.70            3.90( g9 f$ z% A6 u/ R# c
红细胞:                 3.74                     3.29                  3.53           3.562 W5 b3 N3 V5 K
血红蛋白:             133                       111                   120            120
: b9 G2 R4 D% M  }" f/ d' b' y血小板:                 123                       133                   111            106
2 i  A% ]4 p. M7 [血小板容积:         0.098                     0.100                0.086         0.079
7 Z  C9 g$ P! l" X* z- ]9 S" T8 X平均血小板体积:    8.0                        7.5                    7.8             7.5) U4 l2 _) s* N
血小板分布宽度:   16.3                       11.7                  16.8           16.7/ y: G- y# h! m' n' J. K
淋巴细胞数:           1.5                          1.4                   1.6             1.45 w+ Z! h2 x( x1 X
单核细胞数:            0.6                         0.3                    0.3             0.3. d  r- _9 \  ?. J. X  t/ l5 ?
中性粒细胞数:        3.1                          2.5                   1.7             2.1
3 \2 s" n! a' {- @AFP:                      140                          272                  352            382# D+ ]2 f# g5 I, z
5月5日胸部CT平扫
2 }' u$ A+ x* i- B影像所见:
5 E4 p+ P, l8 h4 I, c肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。4 ~; ~3 \! `2 @- _6 E- _& M
诊断结论:+ B7 h- A2 K* M9 i
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。1 s  Z6 I0 S0 |3 w& f8 u
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。2 y3 `; L9 O. Q
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。5 t6 @( h+ k/ I+ y7 U
今天去医院看了胸外科,医生建议按照原发病症治疗,至于肺部,配了中成药-华蟾素胶囊,看了上面的功能主治:解毒,消肿,止痛。用于中、晚期肿瘤,慢性乙型肝炎等症。: e. I7 g9 x) _2 X$ Y) I# h
不知道效果如何,担心因为是中成药,会不会影响爸爸现在在吃的靶向药?如果是,那就得不偿失了,另外,肺部的病灶确有进展,AFP也在逐步上升,索坦也一个月了,未见AFP下降,接下来准备阿西,至于肺部的病灶,要不要采取什么措施打压一下?今天胸外的医生提到全身化疗,因为他说肺部是多发的,局部的治疗已经没什么意义了,全身化疗的建议被我否决了,不知道这个决定是不是正确呢?现在有点不知所措,所以只好又来求助了~~! P( @$ E) V2 t2 Y- U+ K
再活30年  高中三年级 发表于 2011-5-24 22:26:15 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 jinjing86 的帖子; V0 e, E3 t1 g9 S1 m0 l( b

. c, C0 r4 A/ y0 O( {不要化疗,吃靶向药。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-3 16:33:27 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-6-3 16:33 编辑
. O; ~% g+ h. ?( k( @* b) H
: `0 O  u3 m6 B: K( U老爸最新的检查结果:5 o# s, I" O* B* N" u% H  ?2 @  e
              4月19日         5月2日         5月13日         5月22日         6月3日
2 _/ V& Y. N1 \/ W4 O) E7 ]' ~9 U             多1个月) (索坦9天)(索坦20天 )(索坦29天)(索坦41天)( d$ c8 P$ [! ~, h' X; m$ `0 Z
肝功能:               
( g$ ~  F* t: {& E! Z! V, |" I谷丙:          53                31                39                    41                 34
0 r/ ~0 _* }# Z, f谷草:          77                55                 61                   70                 53
/ O+ q5 T+ W  ^4 h* \碱性磷酸酶:   139               115               126                 114               123
: L8 d% D) X) C2 U. Ar谷氨酰转移酶: 57                 57                 71                   70                 543 W2 C! H% H2 G7 q* q
总胆红素:     25.8              16.5              16.9                21.6              21.5
: L9 b0 }9 ?) v9 t0 @  B! W直接胆红素:   16.6              11.1              10.2                11.5              12.5- Y  v* m* e+ E
间接胆红素:   9.2                 5.4                6.7                 10.1               9.0! P) `3 h9 d3 u5 M4 F0 O
总蛋白:      70.8                58.4               63.1               61.2              64.3( o2 F* n$ w: o
白蛋白:      37.9                30.4               35.0               34.9              37.7  S% X' s0 k6 A8 l( l
球蛋白:      32.9                28.0               28.1               26.3              26.6
/ y& j9 V% a" [! h白球比例:    1.15                1.09               1.25               1.33              1.428 w9 w5 }+ X2 h+ S1 c3 Z3 n
总胆汁酸:    92.8                101.7             44.3               31.1               78
4 D. W) J' F) Z9 J9 ~. q/ F2 g尿素氮:      2.4                   2.8                 2.8                 2.5                2.2
! X* A- h: O3 v7 s( v& p肌酐:        90                    86                   92                 87                 90
7 \) p& `/ T0 O- e0 K9 x尿酸:       269                   281                 261               257               191
; n& i# x% S  n) K: L总胆固醇:   4.24                  3.32                4.22              4.25              4.22
0 B: ~' T& A( b甘油三酯:   1.30                  0.83                0.93              1.24              1.10
6 [; Q8 z2 m! Z, D" b2 _* m血常规:% q3 ?3 u$ c5 ]" X" D: y
白细胞:     5.40                  4.20                 3.70              3.90             4.20; T7 M  y7 G  ?, b+ n; h6 m9 ]
红细胞:     3.74                  3.29                 3.53              3.56             3.47
. ?* L6 o8 N, o+ f血红蛋白:   133                    111                 120               120              121
$ |* h( Q# H8 b( M% Y+ G- [& X血小板:     123                    133                  111              106                87' D# s6 M% E: t; }) K( d
AFP:        140                    272                  352              382               3302 M8 k7 [+ p3 I: l
老爸这次是第二次上索坦,一个月下来看AFP基本只升不降,原本打算换上阿西,在准备阿西的过程中,依旧每天坚持服用索坦,除了偶然觉得脸部有点肿胀的感觉,腹部有点胀胀的不舒服,偶尔觉得胃有些不舒服,基本没什么其它感觉,腹泻也偶有发生,实在厉害时才采取止泻措施~
% w8 y: j3 `2 ]$ C+ h3 Q5 }对于服用索坦期间老爸出现的问题我们基本是这么解决的:1、部肿胀除了难看点,基本没什么影响,就不去管它了,大不了少出门;2、腹部胀胀的感觉,试了香砂养胃丸,基本对我爸没什么效果,试了一天就停止了,小便正常时也就随它了,如果尿量少了,老爸会吃些利尿片;3、家里针对胃不舒服的药备了一箩筐,据老爸自己感觉,还是国产的金奥康效果比较好,而且也相对方便,一天一粒;4、腹泻是老问题了,除了憨叔提到的腹可安,老爸还备了肠炎宁糖浆,是有一次老爸腹泻有点厉害,去当地消化科看了以后看的,效果还不错,不过前提是老爸血糖不高,如果血糖高的话要慎用的(个人认为)
- S) m% v4 N* ~$ \1 c& v这次检查结果值得高兴的是AFP在一个多月的持续上升趋势终于被遏制住了,而且有所下降,虽然降得不多,至少也鼓舞人心~0 m3 q1 a3 n! q3 Z- q4 I
只是现在就有点矛盾,本来打算让老爸今天上阿西的,刚好可以前后对比下,现在证明索坦对老爸还是发挥作用了,是不是继续索坦呢?
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-3 23:26:25 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
恭喜你AFP开始下降了,看来索坦的作用是滞后的

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