人生能有几回搏？（肝移植术后26月，肺转19个月，2012年4月29日离世）

今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天，如同其它靶向药的副作用一样，也许是第一次试上这种药，所以反应有些明显，首先出现的还是手足的反应，这几天手足有开始发红并且疼痛，当然，这也是预料当中的，另外，老爸反应了一个情况，与之前的情况有点不同，之前服用索坦期间，胃口一直很好，有时甚至都能吃两碗饭，用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般～～换上阿西后，胃口明显下降，这几天都只能吃半碗饭的样子，我寻思着是不是给点健胃消食片试试，因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的，这两天因为手足反应，只能休息在家，或许有一定影响吧～～不知这个想法可行不？试试无妨吧！另外，就如同绒花姐的疑问，我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯，还需要家辅酶Q10吗？

   汇报老爸最新的检查结果：  
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
' U2 ?6 d# @" |# B& Q- G' `                 
* y; n# B) X0 Q5 ^5 u: T肝功能：               
谷丙：                    34                  39                    43                   42                  34
! e2 v# M6 D1 q* t3 x- O谷草：                    53                  62                    71                   66                  58
' B9 E: f0 l& l3 F$ |碱性磷酸酶：         123                 125                  125                 118                114
r谷氨酰转移酶：       54                   58                    74                  76                  63
; P# _* B7 L' R  I: X总胆红素：            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
直接胆红素：        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
8 O/ A6 o5 o; a8 P1 r: o! B间接胆红素：           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
; ^/ p0 Q' J2 s& N总蛋白：             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
4 ^% c4 Q7 ~* g2 N# Q: m% z( ^) t7 F白蛋白：                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
$ q+ K; y. U* S3 \  u球蛋白：                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
2 H. U9 n0 V: h. q6 S白球比例：             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
4 c% h. V( {' F# w: ~总胆汁酸：              78                                           61.5                48.4               
尿素氮：               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
肌酐：                 90                  86                     82                    80                   88
& o6 k4 ?+ C4 k2 E尿酸：                191                 235                   206                  195                  194
总胆固醇：            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
' a1 j  `) [: l, k* B. \1 ?甘油三酯：             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
血常规：
- T; i$ R  |5 H, o2 h$ U, l白细胞：              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
* X5 Y- f  k4 p2 n6 V" K& w; O红细胞：             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
血红蛋白：            121                 115                   117                  111                 120
血小板：                 87                  93                     101                 119                  96
3 @2 i" J6 Z" d% |" O" S- }AFP：                 330                 360                   566                  693                 405
& w8 q6 w. \% \# [* k5 E5 ^注：这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天，具体的量是阿西每天10mg，依维莫司每天5mg，检查以后把阿西的量增加到每天14mg，至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
; b8 P; o# ?7 l  D8 w: A& P7 H这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的，AFP降得幅度比较大，是件值得开心的事，刚换上前几天，手足反应便出现，红肿疼痛，不过尚可忍受，有了之前多吉美和索坦的经验，这次老爸显得镇定多了，大概4、5天的时候，腹泻比较厉害，有点招架不住，去了当地医院看了消化科，之前那个医生已经认识我爸，也大概了解我爸的特殊性，配了些药回家，据老爸说，效果不错，具体是什么药，等下次我回家再向大家汇报，也可以供大家参考。。。
3 M6 P1 z6 G6 u; q) `8 R革命尚未成功，还得继续努力呀~
期待这次加量后的效果~

4 c, E" ?/ `+ D& Q& r) n0 y
3 _2 C! ^4 f, O! [

晚上和家里通电话的时候，老妈反应了一个最新的情况，说是从昨天开始，老爸比较嗜睡，整个人都没什么精神，一整天都躺床上，今天也是这种状态，人也没什么胃口，不想吃东西，不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢？有没有什么改善的办法

jinjing86 ，个人认为阿西10mg+ 依已经够强大，AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量，所以不必急于求成，悠着点，别太心急！
如单独服用阿西，放在14mg 是没问题的。

雪绒花 发表于 2011-7-9 00:00

) c- R3 i" x5 B$ {  R                               
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jinjing86 ，个人认为阿西10mg+ 依已经够强大，AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量，所以 ...

5 j, S# t- B* X, r2 d, ^+ z) k大姐，正如您预料的，这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg，今天刚和家里通电话，老妈很担心，因为老爸状态不好，虽然AFP下降了，肝功能和血常规指标也都还可以，但是从前天开始老爸就没什么力气，不想吃东西，肚子又胀又痛，水泻有点厉害，另外还觉得恶心，今早还呕吐了，所以决定把阿西恢复到之前每天10mg，已经连续三天这种状态，老爸说话都没力气了，实在心疼到不行，老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
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  汇报老爸最新的检查结果：  
: u( ?& T+ L9 `( b5 [7 a4 ?            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
                 
肝功能：               
1 L% r2 F7 Z! g6 }) J( U谷丙：         39           43           42           34         38
谷草：        62            71           66           58         61
! D  R4 V; L* J) W碱性磷酸酶：  125         125          118         114       139
% Z* D1 X; w7 ^. D2 `# ^% C. n8 nr谷氨酰转移酶：58           74           76           63         70
1 U5 b/ o  q, {8 S总胆红素：    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
5 r8 t3 n( {5 k2 @: d+ X直接胆红素：   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
/ d+ b: r1 e. E/ T间接胆红素：  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
* b5 Y9 J1 J6 r( W总蛋白：      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
白蛋白：      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
) |% D, H6 o, l+ M3 }球蛋白：      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
白球比例：    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
总胆汁酸                        61.5           48.4  
# T% Z8 O( n5 \  \) H3 \尿素氮：      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
" Q' ]" W- x! e肌酐：        86              82             80           88      90
/ d& w( U) \! z0 l7 R9 X尿酸：       235             206           195          194    203
总胆固醇：               4.50          4.13        4.03    4.49
, \. }; |8 J* G  q甘油三酯：                      1.14          0.81        1.02    0.97
) e  \- }6 e7 `' g$ t7 a3 ?9 n. F血常规：
白细胞：    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
红细胞：    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
血红蛋白：  115               117           111        120      141
2 x- g5 G+ t9 F- P血小板：     93               101           119          96       82
6 h* a" r" W) I9 b9 `5 Z5 B  _! e/ |9 _AFP：       360              566           693         405      210
3 p0 `+ ^% q, e: a1 v1 _# w总结一下这次检查的结果，AFP下降了，其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西，又吐又拉的，随即晚上就又把阿西的量降下来了，每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右，之后就又调整到每天10mg的阿西，依维莫司偶尔会停个一、两天，但人还是感觉不舒服，没有力气，昏昏欲睡，没有食欲，吃不下东西，去当地医院挂了两天的营养针，不得以，这次抽血后，把阿西降到每天8mg的量，打算观察看看~降到8mg每天的阿西后，老爸自我感觉好些了，食欲也渐渐恢复了，另外，上了阿西+依维莫司后，老爸老是说肚子不舒服，听了老爸的描述，买了根腹带绑着老爸的肚子，似乎稍有好转~~
& _# L$ @" T: q0 ~. r* w这次检查后，做了如下调整：
1、阿西的量降到每天8mg
2、因为总胆的上升，嘱老爸服上了消炎利胆片，每次6颗，一天三次
) \6 }+ ?- i4 _* j$ L( b9 y3、增加了辅酶Q10，药用的，每次4颗（40mg），每天3次，在三餐中间服用
* }! d; D; [, d* }' {  @' S不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP，先试10天左右在化验看看~
& l5 z# H* j. W( c2 w, e( C

为什么是8MG?起始量不是10MG吗？

loly 发表于 2011-7-24 14:14

. H9 h6 n: k% y# o: u                               
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为什么是8MG?起始量不是10MG吗？

- T$ X9 _0 u9 o2 i因为连10mg的量我爸都不能耐受，上吐下泻得厉害，无奈减少到8mg的，看看8mg的量是不是对我爸有效～还在摸索阶段

因为有依维莫司的联用，AFP下来了，8mg的阿西应该够了。
5 j7 b9 [3 e/ R: G- m; f9 J% Q再有不适感，可暂停几天药缓解一下，使身体舒服一些。不仅抗癌，还要获得尚且不错的生活质量。

雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27

( w# B2 w4 J' {% g& A6 a- U                               
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' \5 x, m" n: P  F5 K2 Y6 y因为有依维莫司的联用，AFP下来了，8mg的阿西应该够了。
- K, j5 e6 F: }: m再有不适感，可暂停几天药缓解一下，使身体舒服一 ...

0 B* f& p7 ~2 t  A恩，除了降阿西的剂量，依维莫斯也停了几天，就像大姐说的“不仅抗癌，还要获得尚且不错的生活质量～”