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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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125092 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 / C3 j& y: _* e# y3 l# M) ~
, z) o& e% n+ v2 c# E& X% |
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
# c, g1 ^0 d/ d& C* P+ U                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
- X3 B1 u# j& X1 _, M# y                 
- o6 i- f) M3 v) A, A, V, P& [肝功能:               
. l% [4 H7 j7 a- |4 D8 D) Q$ T0 D) X谷丙:                    34                  39                    43                   42                  343 {8 X% z4 R; Q! x' C* z' h
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
5 H2 @% U$ M  }) C3 J* l7 m/ |! z碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114% k  ^0 L: |6 ?  W; J
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63. [8 a' U& E+ y8 a8 Y/ w
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
- j+ q4 I- c" l& e  J直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
0 ?1 F/ _$ I$ U# n9 A' c1 w- x间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3. J9 I& b. i0 J. R' c3 P# Q
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
+ g9 `1 I: ]# P- X# X# \( f白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2* i2 C# f2 t0 @
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.13 y! t( P8 a$ J7 F2 R  r
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
) L6 @3 o: A4 J4 R( l8 o总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                ' W, k8 X/ h7 J7 ~- ?* L4 Q( v1 e0 v- L
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
, f' _: A1 C* g; i* A肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
, h( V% q9 x- K: ~1 t尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
+ K7 q/ A, z& [7 m0 v总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03* o: _- b# m8 _5 v. ~- }
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.025 b- Q) d" d  G# S. Y
血常规:
; ]5 e" a# Z5 v1 M6 `白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
1 F: n  ~' p' v9 ?" D+ i红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
& U2 |& Q# v6 V+ N. @血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120( H5 S# Y3 f4 F/ g/ l
血小板:                 87                  93                     101                 119                  960 e4 @7 W6 C- [9 j1 F, ]5 J
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405' I0 f3 M4 A# P& C
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
% H# i- ?1 J; ?' e4 i4 B这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
, [5 L4 F7 \# f- ]革命尚未成功,还得继续努力呀~) y0 k4 G3 p9 S( A. e) g
期待这次加量后的效果~
1 Q- V8 Z* m3 z8 A4 \  r+ |& a, A2 l- J) G- ?" Q$ W

/ p# x# n4 C, \% Z
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法$ `; }+ l" T# p1 \/ |
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
1 ]# X( p8 Y- c8 I; }如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

% T0 H; ^/ Y$ u& k7 N( _大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
9 m) I/ E: n8 X9 X# |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
+ \) y7 Q* n* Q- v; S            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
! n) Z. g- C9 r. G0 f) E' s+ p7 A2 ?  z                 9 d3 C& o/ O% D* _0 H& d
肝功能:                ; s& i: a. I' u, N+ f0 y
谷丙:         39           43           42           34         38
" N$ W9 N; |- P8 ?$ I) @# Q9 Z! g谷草:        62            71           66           58         617 v3 W& c  r0 Y5 b
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
3 X& [  @: |& F4 |- J2 zr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
0 ?. J4 {& `4 h6 U- P总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.08 ^% c5 z5 ^# h$ y- U
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
) ?( H3 p6 \6 o8 U: k/ m间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
) i( a' V8 l0 H8 |. D总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
% @: m4 V) W) ?白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8* R4 h' M6 @! Z
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
, K9 v3 F: o0 M白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44* ~- c1 m* i% G
总胆汁酸                        61.5           48.4  
0 Y+ S( `- V% @3 \! M# ~/ s; @尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
: V6 D5 q9 `4 s" j8 p- Q肌酐:        86              82             80           88      90; Y( T7 n  {" `8 c# D1 F
尿酸:       235             206           195          194    203
' d9 Q- S7 ?8 E2 P9 W4 \  T" ^总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
& T' k6 y2 k& l2 g1 s% h" q# v" |甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
) {1 C5 T4 c; Y6 J血常规:
5 E3 E1 Y9 T. t. J6 M# U2 e0 N: |6 ]+ e白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
2 l9 u) Y) a7 s5 w: g' H! C红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
: A- i/ r4 I& l5 m血红蛋白:  115               117           111        120      141
  x, D' w9 @# I7 Z7 z0 D+ M! p1 \& P# }血小板:     93               101           119          96       82. A: A9 o- R, ~0 E; k
AFP:       360              566           693         405      210; R# A$ Y& F. V
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
7 B$ a2 I. a- t, ^3 x$ t这次检查后,做了如下调整:5 r+ n- R1 N: |" C# n0 Q
1、阿西的量降到每天8mg
4 D. x: r) A$ L0 U5 P* ^  [4 K" C2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次7 ]) b, q; _  e9 J: g. T
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用  P4 m+ z. n! r
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
2 m& [5 A1 ?, J7 c4 }5 C7 f
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 - d$ Z/ ~% i* t1 K
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
* P! K) e% C8 ~  h# K. D. N
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
9 s; P' m, }+ {, J2 \" V# g4 R
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。. i" R' a+ o6 N  X. H% t" Q
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
% E7 k! R% C3 T- b因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
6 Z0 w9 L/ V. X' Y' k5 V再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
. S* |6 y; Q2 ^
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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