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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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133729 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
' x1 @( K2 C6 U% Q( Y( o
+ ]% m% y9 j$ ?今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  " M; ]( s+ @' {( f0 [4 R
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
" j" f1 z$ T; t7 Z1 y                 
' t& A- ?) X6 H  i, C肝功能:                9 e) O# J  V  F  p7 M0 f
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  347 Q+ x7 ?' \" O: G; k; ?! \) H. e" k( e
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58! x5 q+ L: S* \: n8 ~
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
% A! U% f8 B& m8 ^5 k9 X2 Br谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63. v3 m+ C1 r) S+ e. A, W; W$ |
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
1 d  N, k! M7 Z5 L% N直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3( p) ~6 C' K% Y' i* C
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
* r: s1 ^5 v4 `3 M2 u3 q总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
9 p* B' R" n2 t, v6 b+ g白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
' P8 K/ Y# S% P. W! {球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.10 I3 C4 m4 Y$ e8 e7 i
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48, L9 y( J  b+ Q
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
) P1 n: X* @! ~9 E& X尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.82 ~7 v2 w; P* l) u7 e4 K7 n
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   886 R, P- G+ t( T1 @, J1 N2 r# c
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
! c, |& u3 ~$ Y9 r5 [. l总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03: }9 t0 X- M5 I
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02( r: G9 Z! B- U& T6 V1 p
血常规:
# ^9 f6 h' v& o2 H4 ?: a白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80- F/ U7 r' m' j( Z
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
8 R$ l0 v7 H2 k7 `! E& ?血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 1203 }  m9 ~8 a1 Y5 N- H1 d
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
# y& F' w% W. H% zAFP:                 330                 360                   566                  693                 405) h$ [. N4 G' ^8 B
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果0 F7 |( X( U2 N; c
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
+ n4 Q% y% H% h  U8 @; r7 F革命尚未成功,还得继续努力呀~
# F4 l5 e8 Q/ M8 L- C4 p! d期待这次加量后的效果~5 z( U& A7 u4 q  l& G3 U
, P* c% d  y) K

+ J# E4 U. H' v
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法' K9 f: ~- R# s  h8 p) \- g$ ~
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!. p4 f; U- t  _. |1 A
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  \6 R% K. S, c% o& y4 w
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
- k; l8 W) n8 \
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  1 v* Y9 N8 J' ^" \( r
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
2 z2 [0 i+ d" X& A% V                 & b2 F! q! L3 P8 ~* m- o% z9 ~
肝功能:                4 H4 D3 s# u: N* W" H; k7 |6 ^
谷丙:         39           43           42           34         38# X2 v6 z7 D8 N+ S! H1 I& ~, C& J# L& c
谷草:        62            71           66           58         61
5 a: O# D8 W7 F2 Y3 E/ `碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139% d$ N4 Y$ F. ?3 u: ^( n  V, `& J
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
2 s, Q7 v0 p# m总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0' g! r% {" H( k: B
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2' l5 _0 i' P4 H, ~. L- z9 O; F" I
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
5 g$ V+ G* {" @6 n7 s& O. r总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
( l. \6 D9 J, e2 A# r  d白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
0 n# ?) T0 w) S球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
. n4 \2 @: i8 A% C# o6 r+ _白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
& j3 x3 Z' E( |. O+ [/ M总胆汁酸                        61.5           48.4  / ?8 L8 R7 s' e+ T4 f5 o
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
" P4 |  G$ B0 `) q2 h) V# r肌酐:        86              82             80           88      900 t( y( X5 J' S# n' g" v
尿酸:       235             206           195          194    203$ \: R7 Y9 s* D8 \' z
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
5 Z, L4 P  j) l& R6 ]9 \0 G- F6 M4 [甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
0 P+ R0 B( R4 E8 U6 q" a血常规:" r: a2 }/ P$ e
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30. d  p; e0 x# L1 y" b+ g, ?
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87' D$ q5 v4 g9 Z' n# W/ K% S
血红蛋白:  115               117           111        120      141$ y0 V" r& `( r' [" j; d  ?
血小板:     93               101           119          96       823 P- \6 F8 m/ X! c, Q# X
AFP:       360              566           693         405      210
! L, S, \  m  M4 a6 L% w) Q总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
) V$ O) _9 A# t" g4 U' {这次检查后,做了如下调整:
8 v, m9 \/ {* T' i9 C1、阿西的量降到每天8mg
7 M0 ]+ U% Q! r& h* P" q7 X) @5 }! d4 H2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次0 j9 Y, }8 Z3 S$ @  `6 q$ k. s
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
2 k3 \$ a# k- I+ Z5 Y不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~/ D. x1 S' E: U- u
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
: K( V0 w( s; d8 P$ G4 S' {2 i) c3 X为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

8 x( \" i# s; z5 ?& h9 R0 @( f因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段" w: [3 U# |$ Q+ D; n2 `; e
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。, U; C" j, y4 @: r
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
( i8 D* d- G- k/ l  N4 F因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
/ D8 }0 X. `: v! Q再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
8 ], ~, @! c) e$ {( E# F& ^5 M
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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