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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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125130 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
9 @4 g% j$ I9 v5 ?
3 |/ U& n$ c  q8 S% M1 q今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
6 a; }0 _$ \" w; j6 c- c9 B- O. A                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日) T8 A. A. E7 L1 q, Q5 `* f
                 " _8 W# X1 M& F6 H+ {& [4 {; G3 c
肝功能:               
; c+ W8 Q9 |3 p3 Y+ w6 S+ p/ \谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
- C! W  ^4 `! T: f+ s" m谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
" i0 g9 d) |; T' q碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114' l! p0 K8 w3 L3 S! `$ R$ i
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
7 y; k2 ]( F+ g$ c总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5* e5 S* z) z9 F# C" V1 ^
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3. O( }/ ]5 }/ w' h* Y/ Z  I
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
% J9 K: M( k3 ]* ?8 t总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.34 o: w* p2 z$ d* c) e
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.28 g" j, {& y! j+ e
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
  ]+ [. v* w/ ]# o; P$ ?白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48- s2 g3 p& v5 i/ ^8 l
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
' M  q: P, }1 T0 G8 p" f) y) R! R尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.85 W# `4 X! p1 S2 x
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   883 P$ x( y# ?8 {
尿酸:                191                 235                   206                  195                  1949 ]$ o3 V8 J6 j3 y' _, y. W
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
) ?! Q# t$ z7 r: u6 |6 G甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.026 t8 k& j0 V1 i. K0 Y
血常规:/ d( H: y, W1 h- C* N6 ?
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80* n: U3 J. O6 O/ c* a4 H
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
% x. \" K( w' x# e( _+ K* \血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120# Y3 D5 J# B2 g! y& L/ o
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
0 F( f- ~2 Y- S% f7 aAFP:                 330                 360                   566                  693                 4059 ~/ Z9 Z6 ^- n% Z9 ]  @8 |0 B" x
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
" D7 \$ R, T1 Q. Y5 u% O/ D这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
+ r1 h. I' u" g) G% j% c革命尚未成功,还得继续努力呀~+ o- k( }  I' \( k/ ~0 p! U! K
期待这次加量后的效果~
$ x" R7 ^& W% B+ Q  V/ V. Q0 C- `" ?& ~' G+ m7 l
: n1 o& r8 f' `7 I, l
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法' h+ y% F# C' M
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
! K( k2 ^  y: ]0 ~2 E7 f) r如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

/ [- D; h& E3 K$ Y- X9 L; k/ o9 \大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题: R, r0 z7 [* a  Q$ d: l
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
3 x; U) H8 X0 ]! e1 }: m/ d            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日3 e  g+ [9 \  Y: m/ a2 Y. f
                 
/ i+ V- x! C! [( J4 w肝功能:                  F/ y- a: V: [
谷丙:         39           43           42           34         38! l7 H- [: t2 N$ V
谷草:        62            71           66           58         61% I+ `' Y6 m1 d7 f
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139- ?! I8 p+ Q" D
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
; _% D& m  S# y, V" V: s总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
) q2 z) C5 {& t+ L/ I, _直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
& p! `- \# [" i3 w0 U" F1 A间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
+ q7 Z9 R, N1 }总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
, _" K7 J3 S  J7 w: A+ [4 _白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8: W3 \) B' Z7 v
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.17 _( _7 Q: j! z/ q1 U
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
" r, d# b* |' D. m. b  G- X. u总胆汁酸                        61.5           48.4  $ C' d% Q+ W' z+ G: Y: @
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2) d9 V$ o+ s( C3 V
肌酐:        86              82             80           88      90, Q# c: h: W- c, J6 q; z% R
尿酸:       235             206           195          194    203
3 C8 n* a" P6 B总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49( Q/ h% H" Z5 S2 o$ u6 v2 v
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97( A/ ]5 H2 Q" }  d6 ~/ F* l
血常规:
' I4 y" f/ l5 N1 F白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
' g' i& k1 Y: ?. [红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
* h4 ?3 F+ o1 Y# Z/ J8 u% [, [血红蛋白:  115               117           111        120      141/ L1 I0 ^3 D2 V) d
血小板:     93               101           119          96       82
; B! B4 O% E' i% @AFP:       360              566           693         405      2106 H% n- X* }4 F6 n' S
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
  |3 u6 v; q+ I9 l& T- q这次检查后,做了如下调整:
. L$ q/ x+ [, H5 J+ k1、阿西的量降到每天8mg
8 L' y4 [( d3 G! i  e2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次0 ^  l$ g( c8 ^0 u
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用3 @' U+ ?* [- K
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
* U7 J. V! u0 W' A
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 $ S& [: J! G! |; v, M2 `
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
" Y- q. s: r5 h# j
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
# S7 V8 x. ~! P* [" [
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
/ h& g* y6 y( z" H2 v再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 9 L! [/ m1 z3 F( M. p8 g7 F. ]
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
2 C: N# H# V3 D3 j; F. j: e) P再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

7 R/ {# S' R/ L% z0 n恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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