人生能有几回搏？（肝移植术后26月，肺转19个月，2012年4月29日离世）

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今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天，如同其它靶向药的副作用一样，也许是第一次试上这种药，所以反应有些明显，首先出现的还是手足的反应，这几天手足有开始发红并且疼痛，当然，这也是预料当中的，另外，老爸反应了一个情况，与之前的情况有点不同，之前服用索坦期间，胃口一直很好，有时甚至都能吃两碗饭，用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般～～换上阿西后，胃口明显下降，这几天都只能吃半碗饭的样子，我寻思着是不是给点健胃消食片试试，因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的，这两天因为手足反应，只能休息在家，或许有一定影响吧～～不知这个想法可行不？试试无妨吧！另外，就如同绒花姐的疑问，我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯，还需要家辅酶Q10吗？

   汇报老爸最新的检查结果：  
; R% G8 [7 E9 ?$ y                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
/ }4 c% I& i( f4 P5 c4 f                 
3 _. |; {* X8 Z# _肝功能：               
5 ^; _7 D5 Q8 S4 b; |* T# u3 q谷丙：                    34                  39                    43                   42                  34
5 b- Q2 Z# W$ i! g5 A! `# Z* U谷草：                    53                  62                    71                   66                  58
1 ~8 G, \  Q) q8 z2 C碱性磷酸酶：         123                 125                  125                 118                114
% [3 K& v# ]  J% i; t7 ur谷氨酰转移酶：       54                   58                    74                  76                  63
总胆红素：            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
直接胆红素：        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
间接胆红素：           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
  q3 x9 T. R3 M2 h0 a总蛋白：             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
8 N% S' _. t# \白蛋白：                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
% @3 {3 `0 D% K2 d球蛋白：                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
白球比例：             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
, z" I, m, k/ u) @% `* p4 X总胆汁酸：              78                                           61.5                48.4               
4 Y* O! N7 z& U: B& G; {+ g0 T! P尿素氮：               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
肌酐：                 90                  86                     82                    80                   88
# w+ @  e. _) u1 ?* v- B尿酸：                191                 235                   206                  195                  194
+ u' S3 P- S; Y! u# u总胆固醇：            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
3 [- c% |  D6 {% X甘油三酯：             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
4 R! V+ M' C1 N* G6 K) ^血常规：
' D% H8 k! m+ `  M& p# l白细胞：              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
( F: ^! {4 H  k% @- `红细胞：             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
0 u9 H6 H. `6 m' M% ^0 f血红蛋白：            121                 115                   117                  111                 120
& i" k/ d, p1 i8 k8 |+ x* O血小板：                 87                  93                     101                 119                  96
" W% t9 d2 Y- p- M" H, i. M! xAFP：                 330                 360                   566                  693                 405
- r% Z1 `- A5 ~/ u! n注：这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天，具体的量是阿西每天10mg，依维莫司每天5mg，检查以后把阿西的量增加到每天14mg，至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
5 _* O$ R; a. o6 z这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的，AFP降得幅度比较大，是件值得开心的事，刚换上前几天，手足反应便出现，红肿疼痛，不过尚可忍受，有了之前多吉美和索坦的经验，这次老爸显得镇定多了，大概4、5天的时候，腹泻比较厉害，有点招架不住，去了当地医院看了消化科，之前那个医生已经认识我爸，也大概了解我爸的特殊性，配了些药回家，据老爸说，效果不错，具体是什么药，等下次我回家再向大家汇报，也可以供大家参考。。。
  D, w- X  X9 l  K1 y: ~+ v革命尚未成功，还得继续努力呀~
9 h' s1 w8 ?  `8 F$ y期待这次加量后的效果~
1 D$ u1 Y5 ]/ \8 z7 Q

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晚上和家里通电话的时候，老妈反应了一个最新的情况，说是从昨天开始，老爸比较嗜睡，整个人都没什么精神，一整天都躺床上，今天也是这种状态，人也没什么胃口，不想吃东西，不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢？有没有什么改善的办法
) }2 v) u& Z% t$ p1 ^# M- g& G7 D

jinjing86 ，个人认为阿西10mg+ 依已经够强大，AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量，所以不必急于求成，悠着点，别太心急！
6 \; ^. K3 T3 }* V如单独服用阿西，放在14mg 是没问题的。

雪绒花 发表于 2011-7-9 00:00

" B; Z) d2 d$ d6 P2 H                               
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- w. i- h0 U) Z0 Ajinjing86 ，个人认为阿西10mg+ 依已经够强大，AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量，所以 ...

5 n8 P/ U- t: `* M, l9 p" h; S- A大姐，正如您预料的，这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg，今天刚和家里通电话，老妈很担心，因为老爸状态不好，虽然AFP下降了，肝功能和血常规指标也都还可以，但是从前天开始老爸就没什么力气，不想吃东西，肚子又胀又痛，水泻有点厉害，另外还觉得恶心，今早还呕吐了，所以决定把阿西恢复到之前每天10mg，已经连续三天这种状态，老爸说话都没力气了，实在心疼到不行，老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题

  汇报老爸最新的检查结果：  
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
' |4 a5 c; L0 c" C* I( a# v7 O! ^                 
' }1 L& X" O6 `4 I/ S: U0 y肝功能：               
谷丙：         39           43           42           34         38
; x# `) x; ]; O. M; L5 f谷草：        62            71           66           58         61
碱性磷酸酶：  125         125          118         114       139
r谷氨酰转移酶：58           74           76           63         70
) Q0 g; m/ s+ [: ?总胆红素：    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
直接胆红素：   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
( D5 ~/ J2 G' R4 T: Z间接胆红素：  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
总蛋白：      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
白蛋白：      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
球蛋白：      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
白球比例：    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
总胆汁酸                        61.5           48.4  
尿素氮：      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
肌酐：        86              82             80           88      90
2 ~$ ?0 x& T4 P尿酸：       235             206           195          194    203
  x) m8 \" g2 O) `) ]总胆固醇：               4.50          4.13        4.03    4.49
% \5 q: F1 t! u- g7 E  T甘油三酯：                      1.14          0.81        1.02    0.97
" u- L1 K. [. C  _& I$ K血常规：
2 f1 n0 Z+ x. [& }( |% \$ y白细胞：    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
4 Q2 F' F4 i5 E4 P1 m红细胞：    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
6 o6 S8 V3 _8 `/ k4 r3 `2 K血红蛋白：  115               117           111        120      141
血小板：     93               101           119          96       82
AFP：       360              566           693         405      210
总结一下这次检查的结果，AFP下降了，其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西，又吐又拉的，随即晚上就又把阿西的量降下来了，每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右，之后就又调整到每天10mg的阿西，依维莫司偶尔会停个一、两天，但人还是感觉不舒服，没有力气，昏昏欲睡，没有食欲，吃不下东西，去当地医院挂了两天的营养针，不得以，这次抽血后，把阿西降到每天8mg的量，打算观察看看~降到8mg每天的阿西后，老爸自我感觉好些了，食欲也渐渐恢复了，另外，上了阿西+依维莫司后，老爸老是说肚子不舒服，听了老爸的描述，买了根腹带绑着老爸的肚子，似乎稍有好转~~
# e+ B4 }$ R! P$ ?- ]这次检查后，做了如下调整：
9 l( c6 k$ w+ U. L1、阿西的量降到每天8mg
/ c% a8 w# Y7 c6 y* g! r2、因为总胆的上升，嘱老爸服上了消炎利胆片，每次6颗，一天三次
* ^7 ?0 N! A. u) N- L0 a9 u3、增加了辅酶Q10，药用的，每次4颗（40mg），每天3次，在三餐中间服用
7 s* P2 D3 r( U& [5 d6 h不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP，先试10天左右在化验看看~
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为什么是8MG?起始量不是10MG吗？

loly 发表于 2011-7-24 14:14

% s3 r+ P/ W9 E1 P; h/ H. N; j& p- l                               
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) Y; F% i5 L2 c" e& T为什么是8MG?起始量不是10MG吗？

因为连10mg的量我爸都不能耐受，上吐下泻得厉害，无奈减少到8mg的，看看8mg的量是不是对我爸有效～还在摸索阶段
! j* [  R' {) y9 u2 x2 H7 ]; X: w! s

因为有依维莫司的联用，AFP下来了，8mg的阿西应该够了。
再有不适感，可暂停几天药缓解一下，使身体舒服一些。不仅抗癌，还要获得尚且不错的生活质量。

雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27

. M. w# j/ r' p3 E7 }                               
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2 H3 \0 r8 p4 L# ?8 H因为有依维莫司的联用，AFP下来了，8mg的阿西应该够了。
# j' ]4 Y& X! a" c. y再有不适感，可暂停几天药缓解一下，使身体舒服一 ...

恩，除了降阿西的剂量，依维莫斯也停了几天，就像大姐说的“不仅抗癌，还要获得尚且不错的生活质量～”