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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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125079 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 7 R# _, X: l0 [! ?
3 H) J. f: s+ ^
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  - F0 e( t" t) Z3 O/ y
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
' U2 ?6 d# @" |# B& Q- G' `                 
* y; n# B) X0 Q5 ^5 u: T肝功能:                ! ?$ v' A  k* `' b
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
! e2 v# M6 D1 q* t3 x- O谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
' B9 E: f0 l& l3 F$ |碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114' p* _* f  z8 C7 w
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
; P# _* B7 L' R  I: X总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5  l- }( _) g# h" T
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
8 O/ A6 o5 o; a8 P1 r: o! B间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
; ^/ p0 Q' J2 s& N总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
4 ^% c4 Q7 ~* g2 N# Q: m% z( ^) t7 F白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
$ q+ K; y. U* S3 \  u球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
2 H. U9 n0 V: h. q6 S白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
4 c% h. V( {' F# w: ~总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                3 I+ N5 A4 m4 D7 c" I* ~: }$ n7 x- t
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.88 l6 |& O0 o: t
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
& o6 k4 ?+ C4 k2 E尿酸:                191                 235                   206                  195                  194# t* f% d3 W; U5 k
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
' a1 j  `) [: l, k* B. \1 ?甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02# U2 J* A6 X' R! t1 _
血常规:
- T; i$ R  |5 H, o2 h$ U, l白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
* X5 Y- f  k4 p2 n6 V" K& w; O红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35& y6 w0 y/ m! t2 O! n3 ?
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120% F9 e' J& \1 M3 ~0 u
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
3 @2 i" J6 Z" d% |" O" S- }AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
& w8 q6 w. \% \# [* k5 E5 ^注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
; b8 P; o# ?7 l  D8 w: A& P7 H这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
3 M6 P1 z6 G6 u; q) `8 R革命尚未成功,还得继续努力呀~. p! c. _4 J9 x/ i/ \/ |/ T
期待这次加量后的效果~% ?, i, i7 y3 m0 J. Z- v0 i" h2 R

4 c, E" ?/ `+ D& Q& r) n0 y
3 _2 C! ^4 f, O! [
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法  l5 Q( n- G) D$ o$ a( R9 u: e, Z
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!" [0 ~  L3 u% V% K
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

5 j, S# t- B* X, r2 d, ^+ z) k大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
( H* Q: t% v% ]8 n3 L) H8 K
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
: u( ?& T+ L9 `( b5 [7 a4 ?            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日9 t1 w& K! S; W  ~$ J; ?3 o3 m
                 ' M6 @3 y& i. N  C3 c" u$ J
肝功能:               
1 L% r2 F7 Z! g6 }) J( U谷丙:         39           43           42           34         38! o1 c9 Z& ^1 E, E) ?  V
谷草:        62            71           66           58         61
! D  R4 V; L* J) W碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
% Z* D1 X; w7 ^. D2 `# ^% C. n8 nr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
1 U5 b/ o  q, {8 S总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
5 r8 t3 n( {5 k2 @: d+ X直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
/ d+ b: r1 e. E/ T间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
* b5 Y9 J1 J6 r( W总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9- F! e( {! e* r; p
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
) |% D, H6 o, l+ M3 }球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1/ p& V; \" n% N4 x
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44, o2 m4 d8 D7 w& ?- Y+ {& P8 x( n1 |& n
总胆汁酸                        61.5           48.4  
# T% Z8 O( n5 \  \) H3 \尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
" Q' ]" W- x! e肌酐:        86              82             80           88      90
/ d& w( U) \! z0 l7 R9 X尿酸:       235             206           195          194    203+ g8 w0 L/ R/ t) F( P
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
, \. }; |8 J* G  q甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
) e  \- }6 e7 `' g$ t7 a3 ?9 n. F血常规:0 u. H) I4 m: w$ n- l2 D3 B0 F
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.305 h& l7 y9 L6 W( l* Q' w
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87  p3 Q3 O7 A4 W$ H4 K8 H, D
血红蛋白:  115               117           111        120      141
2 x- g5 G+ t9 F- P血小板:     93               101           119          96       82
6 h* a" r" W) I9 b9 `5 Z5 B  _! e/ |9 _AFP:       360              566           693         405      210
3 p0 `+ ^% q, e: a1 v1 _# w总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
& _# L$ @" T: q0 ~. r* w这次检查后,做了如下调整:2 N6 N( V: t( ]4 g6 p% \% l" D
1、阿西的量降到每天8mg  K4 L6 N- P/ d3 J$ h/ G% p( F7 [, c
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
) \6 }+ ?- i4 _* j$ L( b9 y3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
* }! d; D; [, d* }' {  @' S不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
& l5 z# H* j. W( c2 w, e( C
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 $ _: ~* d& _" Y7 z' }
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

- T$ X9 _0 u9 o2 i因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段. T- Y! y$ N1 X. P9 @5 J
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
5 j7 b9 [3 e/ R: G- m; f9 J% Q再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
' \5 x, m" n: P  F5 K2 Y6 y因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
- K, j5 e6 F: }: m再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

0 B* f& p7 ~2 t  A恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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