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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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119474 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
" `, u3 ?2 r# }: Q; @3 S
3 |  r4 i/ M8 L. K今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
4 a3 H) R9 U- a' j                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
% H0 H3 D/ F( l                 % m0 Z. e) P4 n; ?
肝功能:                4 D* O+ t; i5 T, ?7 D9 {" P
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
4 Z" Z* V5 Y* [0 Q* S* O& D) {谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
2 H% Y1 S) A9 C8 a- _' s, ~5 c9 R碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
  E  @6 O0 Q$ _  \+ v+ sr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63- Y: \7 k- t$ Z) B7 U
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
$ `) k7 z0 Q3 u- B7 R0 Q; }直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
- v) t  F0 `/ ^0 R0 D间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
* w9 P& X; ?# I2 ?- a2 ~' [总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
5 M! j0 m- C% H7 B$ J! K+ \' |4 J白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
+ A8 [9 n9 U! c" v* \. d球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
' D- p* l% Z$ q  s6 J$ b白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.488 O" y; P( e( M5 \8 m
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                8 o/ {/ v/ }0 l% u) p/ Z" C: K
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
% \* c6 G  _5 M; r) l肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88/ J  \: i9 c& j* w# r1 W
尿酸:                191                 235                   206                  195                  1946 A4 t0 \% h, q& I( B* S1 X) E
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
) c& h# N, J2 Q+ c  c$ Y甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
" X3 ~) M! ~# ~/ F( u2 P: [0 E血常规:
4 o/ w; \9 e4 B9 j, |( w5 U( k: y* h白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
" z% j& M/ C) j7 r( s红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35! I: D7 r9 O+ ]+ {7 y
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120. V5 Y" ~( l# ]$ ], Y4 ?
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96) F3 p& W% t6 v5 O. P5 _$ J
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
: g$ _6 D+ X2 t  ~& v; B+ |9 n注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
  M3 [* v6 c$ ]这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。* D5 J# s( c& t7 @# p$ P
革命尚未成功,还得继续努力呀~( _: h- J8 U2 ^- o, a! r+ k" u
期待这次加量后的效果~
: T5 S% `; X/ }, e3 e; H! `" G. l/ _- Z7 c7 [- `! m

7 Z' i, L, Z  m8 y
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
. C' b" x/ S* x. H3 O1 E! g
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!, s$ f, A% D0 @! Y9 s: I+ z* H4 i; i
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
) k7 u. t2 ^9 Q$ O  r! W3 T! }
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题* [9 P( Q5 q  y  Q, A* v
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
, t# k7 I0 ?& \- l$ q            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日/ f( D  \7 P( J1 b6 Y0 f1 ]2 [" X
                 . m$ g, `( n! n" v6 O5 O
肝功能:               
  [$ u$ F( M1 q谷丙:         39           43           42           34         38
$ k: _" i. f( G5 x8 W; j& u谷草:        62            71           66           58         61
$ r. s6 Q0 K/ b- d3 }5 ?' t碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139& _$ c6 i$ n, }0 A( C! }
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
) E% Y$ I8 G- g5 y* ^1 I( ^总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0. n1 I9 b8 C6 R, w
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
7 S$ F# ^# L% I/ u7 _2 |. ]间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
  t; [% W! [, |. r& t  O总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
$ Q2 n+ K' M( E6 T2 q白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.84 I& P" O0 J7 b9 {
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.19 w" Y% T, ]. i
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44. J, i  S$ _' O8 L1 D5 ~
总胆汁酸                        61.5           48.4  
9 E+ H" x1 Q3 Q) a' |尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
! C% L# f. E' E+ _1 F肌酐:        86              82             80           88      90- }! h+ ^8 X  c  x, m* ~) M
尿酸:       235             206           195          194    2033 ]8 A6 _1 p3 U: w  Q  B" Z( P
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
  _0 m: v, Y# a) i0 J$ D# O甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
2 O/ ?, E9 d# m! v血常规:9 ~% |: O' Q: ]' a0 ]
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
5 Y2 a' n  K; ^/ h红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87  S5 x; m4 J5 D. X# e7 h" W
血红蛋白:  115               117           111        120      141
' E2 N, i% |+ T, `血小板:     93               101           119          96       828 N/ C8 ?' t2 d* t# X
AFP:       360              566           693         405      210
. w9 b9 i2 a, \" U0 X总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
0 O, Q% J* a/ d. E# e2 v8 ?这次检查后,做了如下调整:
# F' z& W. n# h1、阿西的量降到每天8mg5 w- B% f; B, m0 O* W1 o. c
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
3 A: U+ y0 O0 M# y  S2 W. }1 m6 t3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
' g8 o( h- H: U$ i* o: t4 M# F1 h不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~4 u2 [$ x; V4 E& I
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
0 D8 H' L+ K8 ^为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

5 f6 t& L9 l0 `+ M. |因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段% H& `5 d( R4 d: Z
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。2 H+ U; f/ a$ w& @1 C+ n2 v% N
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
; S* x. t6 A+ C因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。; H' _5 s# U- q- A
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
4 N% S  m: T+ M5 B
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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