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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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125104 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
3 m& f; e3 V) z% K$ c+ S* e, T: c2 Q& a! p
, v8 U& C0 j, C5 X( i; g今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
! t) g2 g7 M% a4 B( g  }) L                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
* k( b" M: v: X) H  K/ [: A                 
( Z; S$ J: j" M1 B, f( U肝功能:                5 f: B  s8 l7 D5 P8 w
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
" `$ @& j0 i* Q" |3 ^谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
- O% [' |3 z& L% {碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                1141 z5 @% c3 ~$ r0 ^( q; M
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63- y8 V$ \, B) f- W0 @! I; p
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
9 s1 ~6 e# x# R直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
1 ]9 S! [% c6 t, f& f, F: n- ^5 f% T+ _/ i间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3: e, I; M- s7 C2 ^5 N1 D/ y( s  O7 t
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3- x1 }6 V1 K7 y. y
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
# ]$ d+ {( l! C3 o- S5 d球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1$ Q6 c5 F3 v+ d3 M, n0 b6 d
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
) G& w, _! X$ K6 s% ]总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
! C* S6 N  k  u- g) n: b0 ?尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.85 s0 D8 ?6 E; ~3 q/ L, W
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
. x, E# g) \& ~! `尿酸:                191                 235                   206                  195                  194! x0 B  y" l9 _2 i  K6 _- u- V
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.036 \  H- j4 T0 b/ \# ^2 z
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02/ a, ~+ z/ u8 |, j# r
血常规:* j. t. @* ]$ m1 t+ w' o
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80$ f/ q9 s* }5 ~% U, E- \# T
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.351 B0 V: {# I& [% G3 s9 B$ l& s1 e
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
- g* N5 p# z7 B, D, O$ {5 N血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
, y. C# a7 T4 a( i  gAFP:                 330                 360                   566                  693                 4056 d  O( H0 z1 U* F! {
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
& f  s8 Y8 i5 V, j这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。# v1 V" b7 K# N, k% b+ z# Y# S
革命尚未成功,还得继续努力呀~
, i2 B; Q" t( ?* k0 k4 e期待这次加量后的效果~
2 u6 @, X' g; s8 D" L
) B8 m! X1 O# e4 {
: W/ K! \; i' O" |& L
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法/ R; Z' z& p3 _) F$ _
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
5 \$ _- M* j% `$ ?如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
% M) _/ n3 L/ N( R- }  a
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
- u( Q. L; P/ K/ A
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
+ e# f5 N. @2 m) \7 I: {/ r% Q            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日6 w% y. X8 i( R5 m9 B
                 
% V5 w! X" _1 f: I0 q肝功能:                + G3 u- m, w) B# b) w: [% a5 e3 x% M
谷丙:         39           43           42           34         38/ x' [9 M. ?& W
谷草:        62            71           66           58         61. T# t" |7 w2 e# G
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       1398 z7 q/ W: K8 o# F5 e
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
% `( A4 j) j: H总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
7 u5 E' A, ?& m$ Q0 V+ I2 s直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
) w% y! U; M8 V% Q8 r7 s9 X% r间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
% B2 l8 [/ t! k7 |总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9- g) l& |1 H) O2 ?1 Y
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8/ @7 |  i& O. f3 ~. X# v
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
' G- j+ z1 }8 w9 U" n# {0 i& s9 S白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
/ F! y. j: O' D( c, H' O* T4 n1 u总胆汁酸                        61.5           48.4  3 ~9 m* q- I  k0 w5 H
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
. w! V$ X" T0 P  H4 O肌酐:        86              82             80           88      90: l; a' p0 v$ l: r$ Y/ G3 [2 z
尿酸:       235             206           195          194    203
1 i8 q8 B  ^+ B' m/ e9 Y, u总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
4 B$ ?0 d' j" T" |/ c3 j甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
7 y! d/ T8 }' s4 P9 {- e) V血常规:
; q; p8 ^8 m1 `3 t/ z白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.307 y) v8 F- @- e( t  B1 F; ]
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
: h3 D7 R- g5 Z7 [; J血红蛋白:  115               117           111        120      1417 a& q& H+ z5 i  c
血小板:     93               101           119          96       829 S- X4 A+ S* k
AFP:       360              566           693         405      210
4 ?, H! y& A& O( \' I总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~" ?& ~! a, v! N9 t, X
这次检查后,做了如下调整:& K! k) t( q8 J/ v
1、阿西的量降到每天8mg
% p9 O6 s. `; b6 B3 d6 n3 J2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次% X& S4 Y& }" q& _7 d
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
5 L" B, _1 F+ `' h不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
" ?" y& E+ h  b' q
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
6 t& y4 d+ d4 b( ^- e4 Y! k; d8 \为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

  s/ C% K, |9 \' Q+ g因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段9 f, b; X7 P( v8 z
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
4 m9 r5 a& F/ a/ Z再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
( K- k( ]) W9 {6 `8 k: m因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
" P& A9 C" ?( v9 |再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

  h; S# d* @  a恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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