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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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125116 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 " K. u8 F+ ?' b- A

$ d- y6 m. I6 K* g0 e/ S今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
+ k/ Q7 w6 e5 R' r+ q                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
- Z% M! p9 S1 E3 p                 5 o. Z9 i1 a' ^' h# U: v
肝功能:                & n( Q2 N  w. X1 y) a1 u; I! b
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
7 S) V# }) Y6 r7 o5 z7 X& x谷草:                    53                  62                    71                   66                  58* j; N# Q4 `# Z% V8 z5 u' E- ]
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114; R. g& e6 S. y7 K: L
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
! X! o9 ]" y2 Q1 r+ _总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
1 P4 c5 e" b8 B; G5 D, J9 W# {直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
/ f8 R9 x* e/ G8 z# Z6 N9 K6 f# ~间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3% _- I+ j0 y: p6 K/ O! i7 W
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
) y3 M8 E# u# F# f. h白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2. T" k& y- t, I
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1* s8 s3 d* T& j$ X1 ^+ h9 Q( v2 x7 N, h
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
9 O1 O  Z' ?/ B0 ^总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
8 b3 _4 ?% }, a. E尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8! d+ M1 w& [  @/ C4 b
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88- H* R7 S: Y, b' m/ r& s' K
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
% D1 {( R# G) a$ |6 E总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03. I. ?8 r. ?6 O4 @3 d* D: Z
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
" B! X# q# l# m2 I. D血常规:& Z  h5 G* o/ b6 y9 t
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80% f- O; z+ {" [" |) {/ ?
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35( z2 `7 L/ J8 Y4 F) j: d& G
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
9 k$ m" t* `+ ?9 L' V1 ]# ~血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
: t) `5 V* N, U9 `+ ~  jAFP:                 330                 360                   566                  693                 405( ~9 U$ u+ ^. y  F& r, H
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果/ V4 S: t6 |2 g. T9 f
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
0 r: }" x9 @/ d6 W革命尚未成功,还得继续努力呀~
. Y% D& O5 o7 Q  n  h! ]; R期待这次加量后的效果~4 y! R4 b: r, |% T* r
6 x) ], g+ a" l& o
" r2 p: o- ]5 K: m
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
9 b% w* U/ \5 k% z
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
" Z) s2 T  k, {, Q0 ~如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
3 G$ k% F% V9 M$ b4 K
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题: X8 B5 ^* @( x- ^: z- p
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  ! s* D. ], Q6 q; e
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
/ q% L; ], z+ q* x( x                 
, `2 }  b, [& U9 @2 C) z6 |肝功能:                , `& {( y# B, ]- c2 i# f
谷丙:         39           43           42           34         38) ]9 I0 J5 z$ K
谷草:        62            71           66           58         61
! T3 u! Z( [) |# z4 C7 b2 v碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
; p5 {8 O) P" w8 S& h0 F2 Mr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70% n3 F0 t! ?2 G8 |! w6 M4 S
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0, z& Z/ T+ y$ R( g
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2! |0 U  p/ f7 W' h! x) g' Q: g) R
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
1 k2 m3 _; c: F6 M总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9, |6 h0 f/ ]" l* e) q
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.88 U6 |- c1 N2 ]; ~& {) g
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
; X( E- h& D, j2 v4 i3 ]7 X# H白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
2 A9 N; a5 _( l2 L总胆汁酸                        61.5           48.4  # b! |5 I9 Q) A! k
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2# P( ]3 U4 l8 w+ q  C
肌酐:        86              82             80           88      90, M& v5 [; U. c4 z7 q
尿酸:       235             206           195          194    203
' e6 E2 D: I' O0 I" E总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49$ }( c1 E2 R2 T$ y0 J. j' n
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97; c2 R1 D+ m0 t0 b
血常规:; i4 i/ V9 b; a3 l
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.308 Z' ?& p- M. {
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87/ C. B, C* R5 k$ |4 u9 ^, q/ r
血红蛋白:  115               117           111        120      141
3 S/ H0 s/ b6 z$ l! \" i4 `$ o血小板:     93               101           119          96       825 [/ n/ ?% F! ^: y0 A
AFP:       360              566           693         405      2101 O. I$ c- A. E* k0 \9 T
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
0 ^; P7 ]  i+ N$ r/ q1 @; Y这次检查后,做了如下调整:
! M( {3 C! v9 i( @! c1、阿西的量降到每天8mg
7 H# _- _% ^" N/ f. {/ N3 i2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
! q  r# x  r! |, x5 h0 i3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
0 u8 ~0 [2 E. ~; i# [" t  b1 y0 L不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~0 T0 z. ^1 t$ a) [- b( F" ~
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
8 C) ~/ F1 G# q/ U为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
& }& _. [% f6 I! C, U
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
# Z1 X! ?- b2 f% J& E- f$ @5 \$ j1 F
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
9 C0 X0 B6 z2 t) }; t再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
+ ]$ E2 f  C8 G; P5 i! Z! g因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。0 k1 u% u5 P+ ?" [; x/ S6 C
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

+ M3 H  b; r& E- W8 \恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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