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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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125168 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 $ q4 d2 j" w$ G6 E
: @3 ]: ]! W0 g$ Z* w6 _" p
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
& X  `) n$ S, a9 I' m% k                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日! s% g  e" O( F/ W/ o6 R# ?
                 
; h3 t! r  z$ @6 j6 ^* v, t肝功能:                - R% i1 o7 d6 C" a
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
* r; V: j( |* Y) y7 q谷草:                    53                  62                    71                   66                  58- {  {, x/ x4 z6 [1 j. Y
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
3 c3 t6 i; v! _r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
( R) B- O' e; @' _总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
* K( l, _: S/ N+ n: T9 ~直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3: t0 C$ B' C: l
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
1 L: _( h1 B* P( d" J总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3# w( j! k% ]* m" D( k: I
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2; G% _2 `0 S) V( v% r' ]
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
- K. b* r2 g/ _* f白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
! M7 C/ a6 u/ ]( w3 g总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                & ~: W* w0 A3 b
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8( P7 b, _# U, F7 ]& u/ e
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88' N8 C0 V4 r" e# j- a& M2 k5 z
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
# p% g9 y$ |% {总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
2 L2 w6 }) a- \. v. `% V甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02) d. z) v$ X8 d2 C) D: _
血常规:' ]' B; e$ ~9 T5 q! n' p4 \8 i
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
2 w. y1 ^+ X" s红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35) p$ ]0 K. c% f6 _; ~
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
. P' T. ^2 m, M9 ]* P血小板:                 87                  93                     101                 119                  966 {7 ]# D6 I) I  b
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405( P! K' |9 n* m# J! k: {# _
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果  V1 x: G% z4 ]7 ]
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。' n7 M: m/ O% V2 I" J4 \. w: [' h
革命尚未成功,还得继续努力呀~
& |! X1 S5 s% @期待这次加量后的效果~  \8 g% ]* w) d2 m! G

7 j4 _, Q5 a7 K# Y( ~) @! |( v& d* t( {4 q
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
; [) w2 c! ?8 I, B0 U5 u
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
) ~7 M' p/ g9 _6 F6 B+ T* y如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

; ]' x. O# \5 e9 S大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
3 e; S2 A% o  z
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  / K% L5 E$ ~, [' O( H# `5 m
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
5 p! G  B/ {* c8 e8 y                 
% ?" Z* `% ^2 L0 U5 a肝功能:                * U' i9 I. D6 h2 t+ ]
谷丙:         39           43           42           34         38
; V0 y2 d1 o) h谷草:        62            71           66           58         61' J9 u( _5 T, k0 e
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
& L, N$ K: g; q1 ~& Ar谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70' f6 @0 a- @' v: d" S
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.03 C1 ^( M( x3 J" P, t
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
5 H2 [9 [# ~8 Z) J# q9 r间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.85 E! ]" n9 _6 _/ P# U2 R" @2 F. }
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9' W, C; I. V7 i1 ~6 w" o: H
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
7 Z4 F6 K" K/ k+ f  e球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1) K* r% A& e" v
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
' z4 j6 u- f9 }  S* x, p# Y总胆汁酸                        61.5           48.4  
; A( f( o& U. v, s( Y; Y/ ?尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
. G( X5 j  \9 H! m7 l肌酐:        86              82             80           88      90) K. a( I3 R( r0 c% @
尿酸:       235             206           195          194    203
0 u  l( U, M/ ?. [& T总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.495 N6 b8 z/ h3 A5 G; @4 s6 w" y
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97+ R9 \4 H4 y! }3 n$ C( n  e
血常规:5 v( d% X5 A4 H+ w* p( f3 {2 y$ |
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
# f5 ~1 j, |; L. _- F6 \红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
* v, ?; p  ~  e& C* h血红蛋白:  115               117           111        120      141
+ t0 ]4 I( C2 W9 _4 H( u血小板:     93               101           119          96       82: S4 F% c8 R2 [# Q
AFP:       360              566           693         405      210+ g% X6 Q( A" C! _7 `5 Z$ {2 D- W4 W
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
0 x* Z0 W7 G( ~5 y* d( N# {) u这次检查后,做了如下调整:) x5 X$ U! W* Y+ V3 ?- g
1、阿西的量降到每天8mg$ c9 ~$ h" T0 K. q. f
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次  |1 u" `. j% f5 r* U0 l; `
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用7 E8 s# g" l( f) E( W+ a/ d) V" t- m
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~+ a+ l0 \4 B: w. C' U2 h9 P; A
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 # ?. E- A2 Y, n) v" @
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

+ u  o' b3 u$ K0 ], C因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
- Y1 y2 Y1 B: L* C/ F
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。+ q0 L; Q; s: ]# I# j: J8 X. t* D
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 8 Z  |- _$ \5 K0 K' e
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
6 x0 R( `0 @* @/ v/ a6 x再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
2 t$ b+ H5 e  _( Q% v; V+ t/ u3 a  x
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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