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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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116352 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:: ^) |4 i/ A; E8 D1 s& H
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日- ~. i% J0 a& G; m9 `7 x1 A
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
3 D4 Z- R. |% y9 i) ]  P肝功能:               
6 F' W8 d6 s( L谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
; J4 `) C4 F% t( y9 z' Y谷草:                61                    70                     53                  62                    71! S( N& s& Q1 i0 K6 ^
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
& ]( E! `! _1 n# f! O. p6 ar谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
3 b! s5 v5 l8 g: G, P$ d总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5. k3 ]) H6 T1 ^5 d
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7. D% \+ X* [/ ?$ i( F
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
3 I: Q  s0 f% _+ ~1 @, P总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
6 c$ h. }) L8 I: c白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
0 H% G+ X, w7 N1 b1 y球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.43 V' o7 C7 [8 M
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48( y& k9 d( \& [& E- @) }
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
4 R6 D5 C/ a; q尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3% ^' q5 ?' s% B7 k+ O) I! v' I9 f: s
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
7 ~4 H% r. v  W5 U5 e+ _尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
3 C0 E  B" c0 k$ r8 D. ^7 j5 f总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
& \( ]$ k1 @8 j' K9 D3 R甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
) o0 I9 T  N( a7 R4 l; G  @血常规:
4 d9 b6 Y0 A+ v+ O) Q( j- G白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80. j. W& J, y. S  R& z6 D
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28' S8 ~5 H, s4 W
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117+ |' K5 ?" m7 L+ f8 a
血小板:                 111                     106                   87                  93                     1013 _$ F: E# H4 {+ [9 U  C; f
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
% I2 t- E) B. w( o6 M0 K& d6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日, R- V$ X: t4 d% N( Z! Y
                 & D& ?# N& x1 D  C' a4 A$ f
肝功能:               
7 A1 ?4 I0 s2 T% P) l; l谷丙:              41                     34                  39                    43                   426 J$ s- V! O3 ]! {$ u+ g
谷草:               70                     53                  62                    71                  66# s2 E- \3 d, K7 \
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118/ m0 d1 }* ?/ S
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
% u4 n9 S* y, P6 a5 Y5 ]总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
7 Y3 P' q0 D! w% p直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
' l, H# |, z1 i间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.20 d$ c( Z& P1 r# f
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.45 b- t8 d$ E# Q, s
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.96 Q+ R2 X) R; }* f9 X2 H2 D
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
* U( Q9 e0 Q: ^# t# I白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
3 d2 f9 n' f0 [: b/ p8 r/ o总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
' Q, `* C) E4 O5 [0 r尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.91 X3 C/ i# o% V& X" @
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
2 ^2 N, \. f9 y# J  V4 a尿酸:              257                  191                 235                   206                  195# Y, R$ [0 u: [+ C4 e0 D5 B
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
1 V) w* ?- K5 k9 j# y0 B) u甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81$ ^7 U# M. G3 t1 |7 s$ n: N( s
血常规:
$ Y- L. u' A0 Z8 H" K- `; I; q白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90, \% x8 ?. V! m3 r' M  T7 h/ [
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.240 h$ m- b# k/ C& w
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
$ [7 @, C$ l" b0 ~. ?血小板:            106                   87                  93                     101                 119
; u4 O' I% e! T/ a  k/ K) v+ }0 b0 R; pAFP:               382                  330                 360                   566                 693
$ d! \" T  ]' Y9 `$ Y" W( ~" j% T, Y, I4 j
6月23日B超检查结果:9 K- V+ r9 `/ }
超声描述:
; Q  l8 Y* L. o$ {肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
% J9 w/ n: c) j- X: o- s7 G2 c胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
  _3 O. q8 A2 n4 d8 U. H* D5 u6 X脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。* G/ i5 z) ~/ Y: I
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
" Z; m& j0 ^4 h+ m$ F双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
- ?5 e+ }! x6 f' X6 S& s超声印象:
# V# k3 j; X; ]2 D肝移植术后,移植肝光点增粗
! I+ f1 |+ f; E5 D; L( Q" E脾轻度肿大: g7 v. O- o* p
5月5日胸部CT平扫2 F) v: u4 b2 L3 ~
影像所见:
/ n. W# `4 k. f, ]8 m# ~  Q肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。: {0 k6 }, g. x
诊断结论:
- L5 [# g, [( h, U" D- s9 h, b1 ~" |两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。, h( {! H. e& b9 i
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
2 Q- c% j: @4 C4 \+ }6月29日胸部平扫:
: h, w/ D8 M0 U影像所见:# m1 L* x" s# l% S6 \
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。% S0 x8 K4 [# @1 f
诊断结论:% p( {9 M9 b9 B
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。  s( B. X7 i- M
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。" X& {6 z( l: l- ]5 Z# R
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
' h7 }: f. V0 V3 X6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
% `& a" t4 d9 d                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影/ K- c& [. p9 M; t$ W( Q
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?( c6 p9 ~$ r  d3 T, U
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
0 Y0 C# J+ U" b( K' _, F- o: L    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?3 b0 N8 r3 n/ n! k
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?9 @8 B% u) y- ^2 N/ u* s7 L
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~/ G* k! U5 M* J" `9 W/ j8 O" k
请各位前辈指点一下~~
; [# f" |8 H3 D  P/ K6 x5 ^ " ]. m( w5 H% u$ B9 U3 ~
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

, g# K; Y; c5 l6 \' r" [! y1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。2 F9 P4 @; }5 ]) G
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。1 m4 J9 ~2 q) ~/ y  ^
3、咳嗽是小问题,没关系。
+ V/ X# ?5 h; k6 |" g4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
; C" e2 |9 M9 e2 k* E3 V: {- m
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 2 ~2 s/ V+ q: c. [
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
$ _6 }$ N' p3 s' v6 T  v2 _
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
! t( k. c$ x  L- d' D
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
$ h4 ~9 B4 p9 Z# i1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
8 ^% `$ }. V# V. ~4 @
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 ' Z+ `7 ~. @9 w( R
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

$ w2 i3 |0 @$ K1 H" T增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 8 `" G. l9 p- o- B. Y
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

* R! G9 z+ Y6 `& O. i% @1 m- n憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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