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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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125105 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:+ O! v  Q# O, G: W8 r
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日; v, ~7 m, I) f" V% y$ X
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
5 Z/ I' _( G- c. C肝功能:                8 N9 N+ u4 ^1 x  a- G
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43+ ^3 S, c: b5 ~. D2 s& [- Y9 Q5 g  n4 J
谷草:                61                    70                     53                  62                    71# E& v+ C6 p" d0 E) q- @1 b
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125! }5 z( D/ i6 ^5 {- e
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    743 ^- v$ Z4 x$ R( O. R
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5  ^$ w  E+ m0 q' v& W% T7 M
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
5 F1 v& |3 O6 w8 w+ ?/ C间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8* E/ \0 [* ^+ b  q9 b, m8 ~
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0( G  _' c7 w1 j% m4 R1 b
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
! |. x& q* l) ^& \7 q6 \: f球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
4 a2 b8 e' N; }. ]: @白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48( N: V' O5 Y/ Q0 G2 L/ r
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78& ~- T0 _7 {' Y5 {5 y% {6 z$ d
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
# x& {5 u& J/ Q) L& `" P& n肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
: U' j8 o# \1 o0 ?6 I6 A; U尿酸:                   261                   257                  191                235                    206' ^* h0 e* l  {! H! N$ C
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
% u9 s# Q# v/ {) o5 G甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
/ j$ ~. f' \% y- }血常规:* D9 e' Z- M' O0 l
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
) c2 u) O* t' }红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
* @, q1 U  g& `血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
. t" t% u1 W" @! J血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
+ A6 f7 a- m& @7 x# T) ^5 ?AFP:                   352                    382                  330                 360                   566- @# i8 H# b, ?% p, ^$ w' y
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
% N! J3 n+ M4 @+ E( J- ^9 ^% u- F                 
* _: }) L( Q* A/ \肝功能:                ; I+ J3 Y; h& E8 _  }0 [
谷丙:              41                     34                  39                    43                   423 b) d8 L3 \" X. E
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
7 h% D( P: e& B( i# o# m碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 1180 w% B  z* P" a5 k: a9 ^% ~
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76; M7 Y# g7 ]6 ^# ^6 s" z6 m7 n
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1: U0 I# ^. \9 j/ y9 G# o, A# O1 D
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
6 ]; ^7 F( ^( x! y4 v$ W间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2; i4 @9 E' D4 u
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.46 ^( F9 g, N4 S& i
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.94 c$ v1 s8 {# X
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.50 a6 [, b& F: L  d! \
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47$ \8 z+ @$ O7 ^: ~6 j5 ?
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.44 E2 T( `, ~- d  v; l( p7 A
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.95 w% }1 ~' y2 h9 e0 w" u
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
- }# Q/ ^3 N& u, q( z7 h尿酸:              257                  191                 235                   206                  195# p2 Y$ C, J* K: v+ N3 e* t
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
5 S$ M" v) U* z( [甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
/ o5 L% V, a, ^4 m7 |% m血常规:
' Y: M. C8 B# p+ T4 m白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.908 c9 ^  ^6 f: h- y. E
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
  ~" f" Q2 [: v7 o7 V血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111; ^2 ]% \2 W8 [: v- q. y* e
血小板:            106                   87                  93                     101                 119' L; E# u2 X! w
AFP:               382                  330                 360                   566                 693
0 f" q. C! p2 S% `% d0 I+ |7 a" U; S! v. H4 |! S
6月23日B超检查结果:( O; J* ]& p& e
超声描述:
, t2 N, A, O" H0 P肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。: v" C, }4 ^2 l- m$ [
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。' _' O' s. y7 a) ~1 G
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
1 t0 p6 `5 B. h胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。8 I3 l5 d8 B3 j  W' d9 ^! ~6 k; h* O
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。) l. L' w: e/ ^) x( F
超声印象:
+ Q' S2 p" H5 u0 X: K0 X2 E肝移植术后,移植肝光点增粗1 ]7 \# u' P6 J1 W
脾轻度肿大4 u5 Y2 X  Y+ w- D& K( g
5月5日胸部CT平扫
& D" L; ?& K) r2 G/ A& j影像所见:
) V- j$ A( c/ F5 V1 f肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。' u1 o6 G& K, g
诊断结论:
7 n/ p& S& R2 S( p两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
3 K/ K' f7 f- p% H9 d8 M1 M两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。/ g& |# D$ ~0 x& v$ E. G; M
6月29日胸部平扫:
: d+ Q$ K' J+ `3 [/ ~4 a影像所见:, i9 k& x: s7 R7 u: ]. K4 e
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
: j" ~3 V, f: ?* }7 i4 `诊断结论:
4 T8 Y( x' z9 `9 W0 |5 g右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。& [0 F0 o! W7 c7 G; s
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。2 ?% Z( Y$ Y( y/ ]
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
$ `- p- e- f6 q6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm; `9 c; ~4 K1 b- v. |/ J% g
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
4 K3 s; x. s: j9 f* b8 G- l  T问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?, R) L6 }2 T% h  ~2 W
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
- ]1 y( D8 {+ E3 J    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
3 [8 \, z4 q) Z. U8 z# K5 C    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?) l/ N; t' D! }2 {6 d
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
* x; _; a. E. M+ o: p请各位前辈指点一下~~* ~2 J0 w& p) [# ~+ i! ?

: f9 c& G  B( B( N( `4 H% K% s8 |4 V
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

3 M. [2 C' [6 z$ ~2 e" l; q1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
) h1 D/ P, B; e( v+ g* F0 b2、淋巴结肿大是肝癌的进展。1 ^$ z1 U7 {8 j# i
3、咳嗽是小问题,没关系。+ U' K' Q! d! h+ G7 Q
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。! S. S. K# e2 w8 g9 P! E8 T1 d. A/ o
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 % M3 \# \+ _1 X: h0 O( q$ N# }+ F
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

( \, e/ E+ `* t! ^升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
1 R, h4 }$ g( S0 {) I; D
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 & x% E; g! M+ A7 t7 _$ Y; u
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
. }7 T* h  w1 g  K4 \& j
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
" o5 Q% |# N$ K5 j% D- C好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
4 ?$ ^/ x0 s# d
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
! _1 N: `4 F; Z1 O增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
8 X/ c7 ]4 Y" i$ y
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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