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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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125169 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
2 \! \& {/ Y* o$ j                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
7 A5 N# a3 r5 I* n: d) V              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)6 t% U, i& N# L
肝功能:                7 l5 W! H5 g1 V. {
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
' x- ^1 o0 r- K) O. T谷草:                61                    70                     53                  62                    71; l5 V& B! W! B  s4 z% |
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
. p" m! H9 N" \0 R, _r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
, ^+ v. j2 c( D6 T% i# A, b总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
: a& l0 m' j) _  e2 {2 s" j. w5 i6 ?直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7* _( u: {" `/ c$ u; ^$ w' j) f
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8& K$ ]# ~2 L. x. m- @- \
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
+ U& k7 ^7 ^+ A. P1 \白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
0 e8 e6 }1 e( ^! i球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4! ]+ e% [7 Y+ B" s
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.483 x9 W5 {: P( |7 I6 ?- m
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 786 A# O% [9 k+ c! {3 q+ ]# v4 w
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3# @+ C. I1 m, ^3 v# l+ q9 m' {
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
* ~& `  _+ c8 X1 B1 {尿酸:                   261                   257                  191                235                    2067 N& c% k" W! c. q  W- x6 ~: N
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.508 c$ e* Y/ _0 @2 Z& V# t( G) [* `4 k1 k
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14' i; f1 f6 f7 [7 n
血常规:6 x" w# ^: j0 ]* b
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.806 `0 ]% e# t; a1 U
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28' q4 B/ E* s, Y1 C
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117! d% Q& o3 A7 N1 a8 Y$ J
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101& z- z1 t2 `; O1 d; v* X5 i
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
7 s: q) O. m2 K6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
% L2 {. M0 ]! I! |* S6 d  S& w- F                 $ i8 Q, D/ F( }* M
肝功能:                . Q# V0 D9 s# t
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42- H1 t! [9 ~) n/ p9 N
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
  C' L+ s$ Q* l! u" V碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 1183 M: O7 t' e0 u8 J( ~
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
. Z: @9 ?& Q! T9 W4 L3 m. e$ d8 g0 E总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1$ {. S; `; B0 X. }. K- d4 h
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.99 o4 ^8 q. S" l7 K, |% t9 `
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2( @( x; s1 x7 D3 G
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4  z. Q/ W7 H$ ^- F% q! }
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.98 o/ [( Z: s5 S& d" J
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.55 D- J; U) r2 T
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47' ]3 M  |! V" p
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.44 V' n* I) K! e9 d& [5 ]1 N/ O
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.90 {- K1 y0 e, D
肌酐:              87                    90                  86                     82                    806 i: m, Z9 e/ x' C, `
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195" k1 W. z' v: P- Z( ~
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
7 r* s3 k: O, p甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
# w, f4 o% X' x, E) e# I" _' |6 l血常规:
9 D' V2 f( p  x( e# |! g7 o& e- c白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
5 W2 l6 D+ {- m! v2 j  R红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24" C- f+ k/ R% `/ b. s: Q
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111+ I( }" v/ o7 H& W! A- m
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
7 |3 |0 ~6 n9 b7 U& m8 {  UAFP:               382                  330                 360                   566                 6938 P# S/ m; {1 C
7 ^2 {9 j# N9 L  O
6月23日B超检查结果:
1 ?7 l0 N% v( v. ?3 d超声描述:) C2 d* w6 o: Y$ u2 v% w7 q
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
2 {* J' H) R" L5 B胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
% d0 ?/ c0 f1 Q8 ]' ~! u% V脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。# t' h! V+ D( m0 v6 s+ `/ r% N
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
) q0 Q! n/ ^# ~  Y4 v8 r# Y双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。0 }) L& [( S+ J9 y  {6 o+ Z* n
超声印象:+ A8 F7 w. v) k2 z7 {" r
肝移植术后,移植肝光点增粗
' T% q/ ~6 j% }$ r' Y2 Q脾轻度肿大8 M, P, {" F! R# ~7 B' S
5月5日胸部CT平扫
$ e  K4 U! n* h$ o2 I  X$ }影像所见:# q7 t/ E. @7 I$ h. S
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。% P' M0 n3 E, ^4 N5 ^. I+ G
诊断结论:. u% M0 l/ {; p. Q$ N( c1 X
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
6 Q! d' X8 F, N! h; ]两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
3 V% q1 i7 C, H, i/ o6月29日胸部平扫:
& n# n5 R( w, w影像所见:( H7 D8 Z1 W4 r  T4 |
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。" ]1 N& T8 S/ C0 w
诊断结论:# [: r, o2 j6 m
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。# R  H) i9 m/ E- [$ n/ T# o
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。" l/ k- d# p, t+ k9 f
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
* Y7 y# I$ _7 i7 w' C6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
0 K& `9 j  I1 F& p                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
0 h- n% F" [/ x9 w4 D4 {问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?& O+ Q) [4 `' h8 L+ i+ a. n$ k
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
, y+ s+ a8 K/ e    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
7 b9 E8 f! h0 x  K% j' \) o    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
! f- L3 s% T# }补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
4 \9 X, x" Z; p# s请各位前辈指点一下~~: B4 q6 p* H9 q7 Y

) O2 M0 q* L6 N. d/ i8 \/ B7 h
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
4 L  ^- S( K: u; e" P5 i
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。. Q- F: g: v5 v
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
' ]( J& `* @1 Y2 ^2 {: S3、咳嗽是小问题,没关系。
7 z: H9 ~# q) E4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
& s6 @5 |+ O! v7 \
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27   [0 m1 V2 x7 ]
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
" T% A+ K) B% l, B
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的- X0 ^  G8 E; j9 g
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
+ a) v* ?2 ~0 F4 m1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
  G  K$ j4 s: h2 K5 c
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 $ x: p: H( U0 f; X! g. J' O) k: r- p
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

. }9 L0 N' Q6 [增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 9 i+ w3 a  w4 Y+ j9 C( A( A
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

) y6 u8 i* L. @/ i! k# w憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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