• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

    [复制链接]
125117 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
/ K" q: n; |. Y' I                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日; R8 g9 ^9 x; Q
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天), o9 a; u) W  p/ X* [
肝功能:               
# ?4 X! e1 C2 `4 |' ]5 g谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
* }1 Q. [, T: s4 O* ]0 _谷草:                61                    70                     53                  62                    71% X5 e6 Y+ K* ?. x: n
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  1258 b9 H4 ?& G8 v# b9 V  P  c; w5 T  n
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
5 R( G( E7 C. [" x4 d总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
2 j" }7 V: ?( B6 k. W直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
5 _9 G* N# \& j* N3 q5 J; Z9 r间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
9 H: P3 K- z9 y$ a' w) Y总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0  v1 B1 q: y+ s0 P
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
. F3 K/ S# s4 ]# f% r& e球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4# `1 _3 ^/ R% A* {0 I6 x5 H% S5 }4 H: J
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
1 S2 u+ l! Z  d" Q& X9 K总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
" {2 B$ J; ?# ]0 e! I尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.37 K. t4 L1 o( S% Q
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
0 k; Y$ U8 P9 x5 A( M: V5 K尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
: p- x7 W* J. w& J总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50, q/ k, U1 C( Y9 p5 c
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.143 ?+ ^8 U8 J# x* U8 O" s; h
血常规:/ c  g$ z9 ]6 e( b2 g7 e4 S
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
+ U% z1 D! |, t2 f5 G8 I8 D红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28; X2 _1 j- r- z; n9 L' ]' t
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   1176 O* ?5 v/ g. x% x9 N( ]/ R5 `
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101/ r. ]8 f1 i( V% L( y! U5 ?: q
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
" {) v& B4 y+ v6 z. k6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日; V/ s1 L- R/ f7 i
                 
- f2 Y/ D% W5 z) X  U) `& j肝功能:                2 ^" e& n& G( W$ Y
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
  V) P6 ]$ z4 `, Q# x, p' l谷草:               70                     53                  62                    71                  665 G, r0 R! `9 e; P' a0 z/ i! C
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 1181 O# Q6 M! B# k# ^/ E% z
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  760 R* _. X* X  E
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
  P: F2 _. p& y$ r2 D) u直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
" V" u: d2 \. i7 V" W& Q$ ?间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2& d8 E7 `; ^) Y% [3 A
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
: R, w* N# A  x. d, P# u1 m: J9 n白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9/ `3 G" g) }! P# M8 O
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.58 t' z) B4 d) b! P2 g9 m+ Y
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
& Y8 k1 L, U$ h总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
( Q2 H/ p: r8 [! b$ m尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
9 j: y  a' z9 @) D8 s" q肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
( A! N* K( f. {" e6 a& r尿酸:              257                  191                 235                   206                  195' n2 i" I# t; J, F! Q  A6 u
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
3 g) w% W7 b6 t! Z甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.818 W# ]. ^, [* O+ y( J; a0 r1 A
血常规:
9 F% ~7 K8 P$ G' ~% z4 e白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
2 K9 r  g/ O6 H% ~9 s8 a1 m红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
' m5 k* i2 _6 D3 c- [, v1 G- g  X血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  1118 `& Z6 z1 R" d2 ^  z
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
7 O7 f7 ~( ?5 ?; SAFP:               382                  330                 360                   566                 693
: r) j# p( ~6 P8 l  {# t. a! Z3 r9 u8 o2 u" Y* Y& i* s8 _
6月23日B超检查结果:  r' V0 {: {0 w* x, B
超声描述:6 w& l) o& p. R# I& M; _/ O5 z
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
, n; a$ `, a6 J$ X* J胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
# |1 X: L4 P4 P/ K* e脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
5 S" j8 o9 o9 k4 N, p5 ~, N( h: ]# R胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。: `, a9 i! F3 ^3 h+ I
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。" V5 Y  c" D" h1 G, \. _
超声印象:+ ^6 T0 i* e  m5 i! v$ G5 d: Q0 w
肝移植术后,移植肝光点增粗' H5 D+ u, n4 Z; Q
脾轻度肿大
, k8 w9 c6 _1 r5 ^  n6 b6 Q5月5日胸部CT平扫- T- j0 w( X. W$ e) N! v6 c* C1 c
影像所见:% G" R' Y( A4 V. ?7 S6 N( P
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。# B# n/ k" z0 k3 J& n6 }0 y  E
诊断结论:/ G& ?& z9 X2 D! Y! Z
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
; R0 U/ O+ n4 a两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
3 u+ R4 W2 o7 h" }6月29日胸部平扫:+ |) v( |0 y! [4 }8 @  g
影像所见:8 C/ P% f3 M7 `5 Y5 w( k6 D1 W# |! u
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。0 V: X1 w9 ^+ I, g3 `2 {) l
诊断结论:
( F7 w' W6 [- }% S' o右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。- ?5 c" E2 J/ U3 o& ?5 K; K) D
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
/ x. K! o3 v8 w注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。! i$ G1 Y3 m1 T0 G/ ~5 b' B
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
! Z) D4 A$ `- S+ _0 X5 @/ M9 y                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影' K9 \) n! R! @5 w& X2 i" I
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?7 X) _7 `4 d* v6 n) P8 |* ~
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?; q6 e& C+ Y) r2 |, ~# ~! \
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
3 N( C8 R4 [, x' A, o. k! x    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
8 c6 @& }- l. U补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
7 ^7 S6 M. v( z5 c请各位前辈指点一下~~
2 K% |' d) H% r  n
  s8 s8 T- M9 w6 g2 r9 t
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
. x# @; a' M+ a) C
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
: a6 f, F( Y6 c2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
7 A; M: a4 g5 O7 u& U3、咳嗽是小问题,没关系。+ `; a8 T9 G3 {
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
( z& f, L, b7 t+ T" W; a  ^
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 0 d. c2 l' M8 s3 Q6 c1 c
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

0 T' Q! S# j5 _# x7 c% _升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的/ f" @" {) A6 [+ ~0 L
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 " K+ r3 G- |! b+ \
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
! F" T# [; _8 k/ c$ z. z9 u! ~+ I
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 1 \3 W# y0 u  ^4 X3 z5 T6 X* `0 F
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
% F" w' D& B& O( L6 `
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
' X/ c( B; u# G& A. j7 }! p增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

( J: v4 s  H! P憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表