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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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128799 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:3 h3 g5 C! {) C
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
& ?+ w* Y* E+ u. l' l8 }$ ~              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
: S4 J3 ^! f( J* H8 Q肝功能:               
8 }1 ]: C7 L1 x# b% i# c! P谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
: F- b% S8 X) |/ Q  Q$ ]; B& b谷草:                61                    70                     53                  62                    71% i, D/ E( P* j& M
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125& t8 G2 w* N) d( P" C2 E
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
/ k! C8 Z- v7 M- M3 l4 S7 C总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5) X3 h9 i& h+ q
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7. J- O+ }9 M/ |! _& u3 ^
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8( T. C* W1 w# \8 }
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
! q3 f% i1 R% T白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6" P* S/ U( [# P# u
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.41 ~% z* U5 h, O
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48# k- U% d. q. W
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
2 A1 p+ q! e3 @0 A" G尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3; f* i% O- E  N* y/ z# e" C0 R
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82  G6 Y& O+ }3 g5 o
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
+ A8 d/ C7 G0 b总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.505 v: a$ d9 N2 [$ |+ `; D
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14  F6 a* D' w4 f" w+ g" H
血常规:& {. w+ H  X. `! x, v
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80, n' J+ u' c, d* {9 h
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28  B1 P" @7 M8 p! ^
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
3 ^  h1 ]" b! c+ v+ ^+ u血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
& S  U+ c: ?0 ^  N" vAFP:                   352                    382                  330                 360                   566
/ p  e# Q1 g' |+ R+ X: s6 f6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日. }! D+ _1 u! \! W
                 . M0 Y+ q  v1 o" s
肝功能:                + o8 _3 \( [% o6 |
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
# P1 i" P& z, b2 x6 n谷草:               70                     53                  62                    71                  66
! u! |& o% d! @  T( K$ t碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
3 P3 \6 f9 H, F  P2 y9 sr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
+ w0 a# S# r( n1 R9 [总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
$ V$ ~% @( M: f6 o( o直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
4 L5 a% A7 ~2 v; ^* ~1 z$ R- Q& J间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.20 s% X8 [/ c# D+ d4 U% `3 U
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
% N* _1 ]- c1 }3 a' h. d( v& y4 F  D白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.95 E' ]' N2 m3 [5 n0 |8 l1 q, E' P9 E5 K
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5( E9 w1 j' j% V9 @! Y& g6 I8 {
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
, o0 n! M1 O8 I7 s5 m5 t总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
+ o7 H+ p1 ]* U, |$ s2 ]尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
2 c* r, j  _1 ^4 M2 G6 w! d  {9 e肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
# r; H% }* I$ q! ?0 B尿酸:              257                  191                 235                   206                  195$ I; M, A3 H/ u6 N& j( o
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
$ E$ I& J. l4 S8 S! o  @5 v8 N甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
0 G8 \% {/ T8 d4 L1 a血常规:
* K" X8 I5 j! E( i3 z白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.904 j: P# c* @, u3 i9 u% U
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.243 w- U5 \: X1 R7 G8 u. g) x
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
2 p. N- K. E; i8 Y血小板:            106                   87                  93                     101                 119
0 s" S* {" v  z0 W3 Q/ OAFP:               382                  330                 360                   566                 693  ^) ]) R$ p6 G* t
. u$ _4 I( m6 E! p
6月23日B超检查结果:
% A" F1 z# F' }) N. \$ e超声描述:; S/ Q8 O, h* O7 z' o1 e. {+ t
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
5 t5 ?! K7 R3 A. W7 E胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
: c3 }9 b8 Y" r脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。3 n4 _% {( P, s  o( ?& J! j5 S5 q
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。- N: b6 u/ v2 x  l8 b
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。; v$ g2 c- f0 _0 ?, P* L0 e
超声印象:
2 Y. {9 I% R( p7 c肝移植术后,移植肝光点增粗
* P: D6 B) }* S' C脾轻度肿大) o" P, e# f/ h( m$ X( d; D
5月5日胸部CT平扫; Q* c( Y3 b' J! C; z. @9 d, }
影像所见:
" E+ l' H- ~' s1 A, z) w4 g7 f肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
! P/ A* Q. Y* j2 A( ~& _% b诊断结论:
* n/ Z+ i- i9 T3 o8 @两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。/ j, J, `% K4 Q" Q
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
2 [) I1 i% \7 m5 U# q) A6月29日胸部平扫:! p/ N/ R1 z0 C) Q. H7 q
影像所见:9 f7 A6 i. Y! ~$ j& E
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
3 {  G5 [# E- _) B诊断结论:
) S3 T$ _3 D! `% y右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。6 V3 _- z$ f" U, Z& r
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
% }: ~6 f9 O: O+ y3 S注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。5 `2 i" L; w( l+ A
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
! l8 \  ~0 E( M5 V) S! B5 g& n- G! ~                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
. l% L( |: X5 Z+ I问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?- U7 i: t% x% A3 d1 f: ~! ]
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
3 \  {( x" X* c3 H1 X    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?: _6 ?+ W/ d; V+ W
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
! E/ P9 T& b3 P( W$ w; L9 y* e补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~3 i; K. U/ y9 _, o7 K8 Q
请各位前辈指点一下~~% S% \' J% x, K8 \
6 s) m4 q& s- n: k
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
! b! J" E4 b! }$ e* `! z7 ^% ~5 e' {
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。0 C5 `. _( n) ~, t
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
$ M  N) }0 Q+ x4 Q3、咳嗽是小问题,没关系。, o6 e; m- v' m: \3 Y2 I6 F* i  |4 N
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。( M3 t0 ^+ l9 C. y
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
- O. L& N. f0 h; O' I/ a* h你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

: U' `. H9 X- b8 u  T升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的+ G; j) S+ \% T  `
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 / z, O- h/ E+ ]1 C# P3 `4 P; D6 M; I
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
5 }' D" T7 @9 V6 y2 R) f+ u$ M9 P; ^
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 : K2 p. X1 H4 f2 \. p
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
7 `0 b) R+ D1 |- v& b6 y1 ?$ P
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 2 e1 W; t: m$ C4 ]
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

& M6 D3 {- U1 W5 W8 [/ _憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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