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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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125141 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:( w! `/ L1 m0 `! @
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
! @! X9 Z* `' i% B5 W: G% B              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
$ m% h5 H1 |# c& @  j4 m肝功能:               
& Y% x  w4 |& U0 U+ R谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
8 T, A; f4 E" X" w谷草:                61                    70                     53                  62                    71
, _+ ~- t. p; o; q碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125( V/ S$ t7 m  s3 o. Z
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74' S, Q5 @# V6 Z( v/ A0 G
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
, G; \, k& D4 x( `( K# F- P# ?直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
7 t9 ~- G- S$ _3 g& U; \4 M间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
6 @. D# ?  s& W; N总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.05 [  G% \* C+ \- ^
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
, H& d' {8 d6 Z球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
4 Q* t) f5 T  ~& }白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48! N% k3 z0 b& b$ O- D2 J
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78' C6 b0 ]  |) Y! [+ J
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
1 w" B) Y- R* R0 q肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82/ M, T# P  e9 P) r2 ]
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206) M$ q3 A" w0 `" V
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
' n. r" k$ c* u( P2 D! t) V% e, ]甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
: Q! g9 c8 c9 F( |+ g血常规:
/ O/ a5 U6 {/ W0 s2 a* t- X) _/ o白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
/ l% n0 x& M, _. I8 e红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28- d" T& l- c5 [) H1 M% n0 a
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   1174 I3 b; t2 M  {& x- I. {
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101& ~5 y: ~4 Z3 @; v4 U
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566. z9 f2 m- m. t% P
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
: k* `. v3 ?! T  w' v2 z                 . N$ B$ N/ C8 H% p
肝功能:                # J, P* B4 W  t0 H" u5 c/ v7 w
谷丙:              41                     34                  39                    43                   426 C* T9 R/ u* w3 L/ [% Y, z
谷草:               70                     53                  62                    71                  66% ?1 k$ Z% o" g* E5 h
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 1184 ]; d3 K0 x5 f' K- l6 m% _
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
7 `) u) Z1 r5 `* `% O: G( S总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1+ O4 I: W6 S  j# o& }% T
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
3 C% c; K% P) ^& [4 r4 u. {# k: k间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
1 i! |+ e* l+ `& t9 G2 E7 l总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
4 n; j: v3 }/ n7 \  _白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
- x$ M! Q# o9 O3 [( [$ o2 c球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
* x' @" o) f8 X/ X白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
$ {& C0 }9 Z5 R总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
. e0 Y' |  }; Y6 m2 v! x尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
+ @: N" u$ T1 }) [2 `肌酐:              87                    90                  86                     82                    80- K8 B& X" p9 n8 j
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195" }! F: N% J7 D
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
2 ~- v; o3 Y8 ]8 _甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
$ p% z, i' ]% X2 L; _血常规:
2 u# `, Q8 v: G( b白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90  l3 Z: L) k7 t1 X4 O% Z) }8 V
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24& Z; ~  i" D1 Q3 K$ O
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
6 e2 ^) J# h, E' Z9 B) B# C0 R血小板:            106                   87                  93                     101                 119
$ v3 g  [7 m' q) B* O$ L( K: iAFP:               382                  330                 360                   566                 693
8 p: w3 a1 Q: F/ G( T' I
1 V  v" a+ E3 V  L6月23日B超检查结果:
6 i/ Z& V' q, x' Q* O超声描述:
; ]8 D8 d, V3 x! z肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
) M6 P2 ?; Y3 q3 k  ?# h胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。0 R# l+ D& q+ \% z2 T: z# c. h+ P
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
" {; L$ j7 Y! B7 X胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
8 [/ {# A' H% B3 n双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。, G" j' {* f6 t8 w" G: r; J
超声印象:
& `7 V, J& m3 ~. o6 d; X2 O8 f# a肝移植术后,移植肝光点增粗: A5 L4 w' z6 b8 c% {' ~
脾轻度肿大, P: }) O" a6 S- Z$ H8 }* J
5月5日胸部CT平扫% F/ r8 X3 H  i# R6 E3 \8 ?
影像所见:3 S. n" T* R2 S5 [8 m
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
* I+ s/ E' @; F! x7 U8 p诊断结论:0 ~; O# F6 q7 L6 r2 A
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
( R9 T" d4 j2 o两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
2 U) |1 Z5 h) k- W. D* _/ i  B6月29日胸部平扫:  Q0 e" j, D; \' Y
影像所见:, d0 F. i# S) ~9 p' {$ f; O8 I  ~
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。4 {9 j9 I0 X6 w- b+ T
诊断结论:% c' Z: W  e- W7 }5 F
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
% _: |' a: [5 q: M) H两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
! f4 O/ T# R7 ?$ e注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
8 v5 E' R8 C* m3 n& J& s6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
( @, g5 @- T0 Y% x9 n$ c6 [7 Q/ k7 i                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
" l$ l' _8 R! u9 a) `7 H# B! A问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?" A0 I- H: U: d* `% o& n
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
7 v  v0 a: z" H; m    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
# Q  \9 w1 z# i( \6 f" L    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?5 S/ o5 M" G6 W3 t. o" i
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~' }: a# Y) L& C' b7 G/ V) P( V
请各位前辈指点一下~~
9 U, z5 y9 d; o9 D' H
/ |! P0 e+ y3 X. c+ k
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
( ~2 ?, t4 B& D$ `# p
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。( l7 c: H1 Y1 ?* D6 ^" N0 m" {- g
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
; u& }" z+ ?. d3、咳嗽是小问题,没关系。
1 J4 p. M' B$ t4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
- l9 h0 _) l: l5 @: l$ I7 B( x
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27   Z0 |# b! o% P: O! ~4 S! |2 I: w+ v: U
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

7 |8 ^7 h. a0 J+ v/ n. C升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的& t* N8 V* `/ s3 c
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 9 u! |$ [  k& c  M" T
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

& c( g7 H6 [6 a3 P7 B好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
9 k; @* D8 ~  C好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

9 P2 y& o+ F& ?' H7 n7 G4 g增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15   M% P& T! w4 N8 i
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

0 h* L( j+ ~7 i4 z9 x憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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