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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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125093 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:$ ~4 {1 _* l1 @6 R% l4 x% r  ?
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日. N0 k, I& W' F: X+ h- Y, _$ L
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
# U1 b  U- }4 W$ L- v7 _肝功能:               
1 h7 Z3 h7 z4 \9 R! n谷丙:                39                    41                     34                  39                    43. {- m/ j* c/ l3 W9 g3 V8 Q3 [  f
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
) P6 @" ?# B. J碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  1259 Y5 \8 y1 t$ @$ `; H# K8 X
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74! g$ g9 X6 S( y! l, ^) h& L0 f  f  a
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5" z! u4 W% e9 Y2 a6 A
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.70 K) Y1 N: X" Y
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8% Z; J0 c6 j; q9 w/ s' l$ z  c: F
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0: ~: v1 i1 J& q. f
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.62 H$ ?5 {, Z/ s, \; ~, b
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
7 j" j& t0 g: v- [! F$ A6 F白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
* V% s! Y- d8 D  L2 v+ o9 a总胆汁酸:              44.3                  31.1                 787 N. W" Y, H7 \0 r; S3 Z
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3' B: f0 Y: i% G) \
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82# {% e8 o' C; W$ m7 |1 d: K7 V
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
% g/ j; w7 d% y. g2 l; t& B* h( x1 c总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50& Z6 Z$ j( C5 {) ~
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14  [" K$ x. w4 E) {
血常规:
" }4 O0 y9 }$ z; \白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
2 t9 _- F7 t2 t  x( |红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
/ P% P: m6 m# p血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
! A& m' h$ b6 S9 K) B/ E+ ~2 U血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
2 q1 h1 H+ ~5 u3 ~3 d& L! \6 bAFP:                   352                    382                  330                 360                   566- W( S8 [9 G9 ~  F
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
9 g  M9 U( ?1 {9 [                 
1 `, M$ v6 A$ U1 {5 s! `肝功能:               
3 {6 j9 u! B; n) z# }/ [. _' ^- Y谷丙:              41                     34                  39                    43                   42* d$ `8 x2 w, }& N4 K# B
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
# L6 ?8 V# i8 W( c/ {碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 1181 v' W& p5 o8 e* m# S+ i  P- d& l4 V
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76: q1 \7 m! q9 [5 i  o
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
' c* I' l2 m/ f8 e直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
  U/ J' z) G2 p: r间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
1 {6 a- H- `! V7 T0 G总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4) q0 u2 Z9 q8 e0 {5 i0 Q' _0 J
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
8 p; U( A! [+ ]" o0 {2 k球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5  U% R4 s! E. t  @* B  O; k. w  h
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47: a# Q  h3 X; E; ?1 Q3 U
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
6 f  p$ S6 C2 k4 @+ l尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
& L5 p4 e2 K) i肌酐:              87                    90                  86                     82                    803 G7 }' Q- `7 n5 J* p6 s
尿酸:              257                  191                 235                   206                  1951 R$ V4 W- {: D' P: O( j5 ?( I
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
4 S* H  p4 B% B4 l! Q' E甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81  s! y! V6 A9 t) Q6 N5 ~  b
血常规:- T; t7 ~/ ?& L. c3 K$ i
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90* O; N# z2 K- h0 _# O
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
! j8 B3 j% d  z; \血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111$ j9 Y: Y+ [5 k. J: {
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
" N# H  ^& x5 W( E9 E1 aAFP:               382                  330                 360                   566                 6931 n& x% y' W& I" T. O
7 L  J1 ^% x) u' S8 j" N9 h1 \
6月23日B超检查结果:& m" y6 v! Y( b
超声描述:- n; S* h2 n8 i8 ^& W8 Y9 o
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。( M0 F0 K+ h+ o8 b3 R
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。5 y8 ~- i" o5 R7 B3 J( |# y
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。9 W3 Z/ ]7 e$ X" [& q+ O
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
9 S/ O1 u6 h# o6 f4 T, T$ h7 l% t; q双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。7 m3 U; j" J: s4 [
超声印象:7 n% L) ]5 U' n- p5 k
肝移植术后,移植肝光点增粗
* Y0 ]3 b$ F& U' k9 |7 Y脾轻度肿大
/ Z, z) |) y$ A; t5月5日胸部CT平扫
7 v+ a) p' e; ]9 W# e  s$ o( \影像所见:
" [% A) U$ [+ ~% q9 P肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。" r9 l$ k- Y6 d( a" @+ d
诊断结论:# h$ c! i' k) a* p" Q( w  B
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。4 V- k4 k/ j2 `; |) c8 J. \
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。8 \" h2 Y: i7 q* n7 L% Q1 P
6月29日胸部平扫:
5 X9 H( i1 p4 K$ h影像所见:
8 E  ]& `) K+ R右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。: G7 o4 U" B+ S4 B+ p0 E
诊断结论:
/ C) _2 |+ @  C右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。# L1 W- }  l: j1 N% J% t* f
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。, E* w5 U* |- q2 s8 i4 B  d4 e# d, ~
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
5 O* V8 ]3 I& C8 E  Q6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
" l3 W3 p: i! p# G$ e                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
, r- Z: k4 M2 u$ d+ A2 |1 F* \$ S问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
0 T* M/ d5 {0 L  ^! U7 a9 W    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
' M  u% B0 ?6 A8 G. |% O    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?4 Y. V9 E: `: G8 T) C
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
! r6 S+ V, m$ ?1 g补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
, X. @: {% e6 `3 Y请各位前辈指点一下~~3 s7 K+ K7 r2 X' m. K% W5 R

7 P9 W' E1 ?- v) o) {, K# a
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
8 M) j. M: I) m% r7 D. F
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
: n$ u9 f* s$ o  i2 d6 Z2 t2 [8 K2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
7 F7 M) I( [9 L! @1 d: D( w3、咳嗽是小问题,没关系。8 O, ]; T; v$ l& G3 X! E
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。: ?5 t. B2 {, R/ O
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
8 r+ t4 C0 q# f0 a. p你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

/ J1 u3 h/ Z8 t3 I  ?' I升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
, ?; U3 j( H2 q. J! w9 B, k
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
# |" n" H: `  P+ r8 r' `1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

: N3 F. y3 D) y2 Y4 y  Z$ v, m好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
4 y( l( X! T; `. ?8 B好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
2 X6 r8 a7 p. k% ?
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 * h$ M) [2 Q* A5 X
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
- E4 |. {" U$ L, P
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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