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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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125067 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:" B0 s. P- D( n8 s
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
! D; U# ]- E& S) [" g              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
5 Y% l; Y* B* o! `$ V8 V肝功能:               
  I- l6 G& x4 q. w. B. Q谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
, X7 n/ W, [' W; f% Q谷草:                61                    70                     53                  62                    71- @. v! p8 m& A: Z/ G. q
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
' d5 w; B, z- f! w  v8 G/ f# ^- \r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74' g) k% h- M# V" c
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
$ F0 `% `; b1 ]; S& o  y& F直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.73 _8 p/ N# R/ v9 h
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8: x, K9 n' e3 |
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
6 h3 ]1 B; p: b% ^5 Z白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
+ ^2 M) p8 |& v/ e5 N球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
- b  j0 }  w: V7 u# ]  a0 I白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
. o' D! M- k1 l; p. y4 Z% o总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78, v. y* N' P5 t9 M4 N$ r' N! H
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
3 s; J# {) R% k! J肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
, m- F- }$ y0 e8 L# q; b尿酸:                   261                   257                  191                235                    2068 R- B  S/ [: a+ J' f& }
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50  s6 {' U9 A+ P8 {# j5 ^
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14- k9 k5 d' ]8 i8 {" s' f
血常规:
4 `. K& R3 Z; {* x, E5 z6 x白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.801 U% Z2 `; ~2 V5 E
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
% P) U* a+ K) ?9 ?) H. i* p血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
7 [8 E4 A  @2 ?血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
. y$ O$ y# D2 K: x0 FAFP:                   352                    382                  330                 360                   566! h8 e5 ^+ o) |+ d4 K
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日6 _) ?( Q! j) D- ~4 [  z4 s& Q
                 
9 N- [5 i& `# I9 Z肝功能:                  N% J8 `2 ]8 H- n  y9 [
谷丙:              41                     34                  39                    43                   426 X( i0 p: b9 M  o7 w; N
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
0 B) N6 @1 B% i7 P4 k碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
- X( t0 Y! [* P+ B# d; J9 C! E0 F) Sr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
. t3 G9 c& ]7 D% A# ~总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
: K# `- i: P8 H6 ~0 A* T直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
8 b$ c( j% E* {$ m+ ?间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
' Z* P9 {) H5 ]3 Q: L2 W总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.43 A6 f4 X. y* @, B% C  ?3 \1 a3 `# m# x
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
9 j4 c$ x  t/ p$ |! g7 v4 C球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5$ n+ p' l4 L- v  w( o+ b
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
0 q1 C% S6 f, r: E% r$ S8 g: I( C总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
- D$ T/ B( ]' P8 W& R1 K3 S尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
( C* C% l3 o) }- i# Y肌酐:              87                    90                  86                     82                    80* y9 L, Q0 b$ G1 n7 `4 o
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
2 H) v2 Y  w3 U; ^5 J# |6 H5 G总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13. V2 Z' d# Z9 X1 q
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81; n- G# h! f; B- Y6 ?
血常规:& H* L+ ?( L$ D% S1 i7 \
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90( r# C, `. r+ O( t; `9 B
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
; G7 Y8 F' j8 ?! l, D$ I血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111- J. h7 }/ O/ n1 N
血小板:            106                   87                  93                     101                 119* H- `% t0 a2 ^5 W! R
AFP:               382                  330                 360                   566                 693
$ z; c  ]* j8 \! l" E( j2 E9 \8 f7 ~9 o! H
6月23日B超检查结果:
" I1 }! p( j7 @; Q& t. Q超声描述:
: Z; @" t$ l1 m! o- P肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
8 v8 I4 b4 ^% l胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。$ m& A1 X! g7 P) S. a* u* @% N- X6 g
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
: M. W4 }5 y. a( E9 T7 J: P+ o胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
* z6 |& @2 E5 |6 K$ F双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
6 j" J+ v  `- h( N3 Q, d$ u超声印象:: \& P. c9 K0 I* ^
肝移植术后,移植肝光点增粗' I/ F7 W" v' h/ B$ z
脾轻度肿大" t. @0 ?! [7 P# y3 P  x7 M, L+ r
5月5日胸部CT平扫
5 y* M3 q6 B) A4 Z- ^, \9 O1 [4 @影像所见:
. d  m8 I  @. Z) h' \5 O0 `肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。8 t( B# X7 d+ g4 \
诊断结论:
* M3 r5 K7 Z+ L( ]  Y/ G: I- ?' s, X两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。6 x/ U* C" V: O  L7 J/ D& w
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。) {" ~+ q+ e  Q% A1 Z$ N; ^
6月29日胸部平扫:
4 k. B. d: \  W* i* {影像所见:
. H0 X/ g9 |9 H' R, n右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
3 `& c( V4 o7 n5 i. J诊断结论:
# P4 u; }4 Z- D% Y  A右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。/ n( K$ ~& v) B  [
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。, p8 G! L! U# G$ H# P# i. L! d+ ~4 \# R' r
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
+ y7 \: [2 L% u7 y' E6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm. d# M/ [0 p  I3 U; V' r% N$ g
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
3 G5 G$ F5 F( U; C- g9 c2 H问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?7 }/ i( i' B4 |; ~( ~$ e
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?5 g. n- L7 P6 G' L. k6 u$ h- \* L, S
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
) f& j  E2 y% U( b, B* p* `    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
+ m+ k4 _3 H1 d' }) z1 s补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~- Q$ b" A8 Q- m! O' I
请各位前辈指点一下~~
/ {$ g9 \" A  o . n3 K1 O5 d+ ]% p& {5 h- o4 d
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

6 i, s# f% t& \0 @8 }1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
, g! U2 q3 P7 T3 m  z) f& ]( @2、淋巴结肿大是肝癌的进展。8 n9 A; r- A2 N0 |  R
3、咳嗽是小问题,没关系。
: U2 n5 q, c, h  M% l  u9 I, ^4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。2 m* M( M3 W5 g" h
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
. _" ?) V+ u, B8 k# [$ V你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
' ~: H5 s( X( `: L8 ?
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
; c9 F# p& l! k5 g8 S7 w. M  b
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
9 \# M9 p' p- x4 i1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

) k0 ^$ w7 m/ Y) Z好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
5 o5 ^1 ]1 n. q, J好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

. m; K* Z2 D) b; R1 }% }增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 4 J( }; U# K4 t8 x
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
( f+ ?0 }; _) c% t: l& s
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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