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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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119477 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
4 E5 t7 g4 {8 e4 b+ q2 Y/ E                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
& Q$ A% y! t7 q6 ^4 {) {- G              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)8 @+ A0 `5 ~: G9 i7 R' c
肝功能:               
) [# @+ g& F' X) X+ E谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
2 g1 r* R( b8 C  \) O6 B谷草:                61                    70                     53                  62                    711 N  T" H" j4 {. n& r% u
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125" ^8 s; L, f5 M1 Z+ U
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74% T0 S$ {3 }3 i, K
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5* x3 G  i) b# c. w* \5 B! Z
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7) v! T3 {- q& E* S5 z5 t
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.84 O3 s- a% J! ^$ K5 B$ w
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
0 j0 r! s9 y8 m2 D2 I白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
/ A7 D' Y' E: S8 U( T0 p; H球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4( w6 w, \* m/ H; X- D
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
% G: @+ _% c- [: x6 L+ ~总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78/ J. H) S- u, S  `
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3/ v9 \  o' C( |1 y' w, h4 R" g
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82" P+ j9 a& a8 Y% o% k) x6 x
尿酸:                   261                   257                  191                235                    2060 B1 K6 g$ s) c8 t$ j
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50- W1 q6 D' \1 y" F8 u) s
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
: W3 s( `: p9 G$ W血常规:8 y2 Q* k6 X3 H3 s
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.800 [0 T2 s2 Y0 E7 D( o
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.280 n3 W) s2 v' j9 P/ E
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
, _3 d, l3 n; a. o血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
, q: d! z/ Q# TAFP:                   352                    382                  330                 360                   5668 U( G2 @5 ^* y0 l6 Y; u
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
% ?" s( @# U% Z                 
$ D0 L! t; J- q+ P/ e5 ]# \肝功能:               
9 u% z0 X  i, @4 F谷丙:              41                     34                  39                    43                   42' ~4 B* L3 O. B& v& i6 p
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
" z2 W4 P; P( @% d- G0 n0 @8 v3 W& p碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118: F. ^, Z( [3 [/ m0 |9 f3 C/ q
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76, j& ]1 y& Q' H9 D5 [
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1+ y* E# |# H9 r/ l
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
5 G& i  Q0 M5 ~* f- R8 u3 n间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
" @, `: u& w7 T) M, R总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
6 L* z* X- r6 U- r" g白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
! n7 ^7 V$ x& K1 y6 D2 I球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
% a4 ^& E4 N0 ~白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47' O$ ?$ \' _; e/ ^' k
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
" R, v4 M0 C$ f4 x尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9+ P0 p2 `% b7 t3 B+ v8 s, u. d; Q
肌酐:              87                    90                  86                     82                    807 Y) ^: K) F6 H) j3 i0 J+ U
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195, h, d3 U& n) W& o$ ?. V+ t7 B
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
" s* H4 u- P; j7 V0 w. m" v甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
+ R7 C: c, u6 r# }- J( ~3 O血常规:
0 W9 n+ L/ V" [- ?( @" C( R8 Z; f白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90: f* d) E$ t6 f  E4 |0 B
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.249 H7 G: V6 z3 N5 I* f- d) I
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
! ^! f+ l" n$ i5 @6 t血小板:            106                   87                  93                     101                 119
$ N$ z) I0 f. v# L4 g8 `1 |AFP:               382                  330                 360                   566                 693+ i. E# e6 |* y* `/ _

  O1 P6 i. o  w4 V6月23日B超检查结果:7 e3 J4 A8 Y1 ^& x  S1 f
超声描述:
# A& ~. p9 b" A. i2 e肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。$ P, i0 j6 V) Z$ V: X  W
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
; H/ F+ k. X" e- w) y# w1 e脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。0 ?, G! l8 i9 w! n. ?2 g
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。' b3 |8 Y' k! _3 Y2 i# ?9 \
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
* r" [9 {- e  r; ]# _8 H超声印象:( W4 H4 q; a: S9 r
肝移植术后,移植肝光点增粗
# Y# q9 I$ {; D" k$ ]4 K脾轻度肿大
2 b7 [7 @$ _% T4 K0 g& f7 s3 }0 p5月5日胸部CT平扫2 p: k7 ^% R2 Q! U' W
影像所见:: j+ k: g0 E. d& n
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。& j3 }) J$ ]8 x7 H3 v: e
诊断结论:/ F) v7 f' ^9 P! n4 {! F* E
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。" R* Q- Z2 S( I! F0 f; h
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。9 U: E' u2 k3 k) F# p# c
6月29日胸部平扫:6 c/ t) i9 c! j. p6 q/ e
影像所见:" H2 ]; t% c8 _" f- W! j
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。, D* ~6 I, m2 b! E! U
诊断结论:
, s5 p3 w9 k  N, R右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。1 s+ J+ Z6 j( K# _5 {3 i; v) F
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。" j: s1 Q. a4 w) f9 p
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
- h' [) B) n# q0 P6 j6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm. B4 B, f" b; w
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
. a7 f4 {: ]3 E, i问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?1 B. w1 F$ H& c' j  b! B: w
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?1 w+ t) z9 i1 G" D
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?. |6 K% i- x% E+ [, ^0 K
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
  H$ A( p1 u$ b补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~5 V  J& f5 R' D6 N; C
请各位前辈指点一下~~) A0 I3 l8 d6 V1 F) c% U

8 o6 P. \+ O3 p9 A  r
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

- V& s, }' ^! y) g1 C+ @1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
7 }) f1 h: L. P2、淋巴结肿大是肝癌的进展。' \* J# Z4 ?+ T6 m0 s
3、咳嗽是小问题,没关系。
+ b9 _# z$ G% m; S$ d( G/ {4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
4 _( O" }1 Q& `7 D$ C
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
7 @/ q" \8 n0 ]你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

2 o2 X" h% t4 ~% l7 p8 b升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
7 ?6 f" d7 \) P9 t, R! o
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 ! p9 @* ~1 u# Q+ ~# l$ D0 y+ J. e0 M
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
6 w, X8 |) g$ [9 W- y# f" n
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 " ~& x0 t) e# ?" B" I+ n+ z. f# `- _# ^
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
% l3 h9 m/ L/ }. M. q
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
+ N$ f: j* S& O( w8 V4 V增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

8 P3 e1 T) E/ ~% R- [" Y- N5 H5 @憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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