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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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451367 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
- M7 t$ }8 P9 Q: C5 D
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子' ?1 h2 f  Z/ l# d$ \

$ I# M* D; [8 h! g是的,大姐。1 X% q* X1 d, U& N& r: w& r) P) H
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:, V& k) _( ~- V
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。/ e1 R. M# v% v: c
: t* [; s  l$ [2 |! Z
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。- g6 }% n# ^4 M- F9 y
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
* \5 w) A! C5 C
0 m. C/ T, O  P8 W再次在这里感谢青衣雅雨大姐!! _) I  `) d2 l+ l
- \+ p4 l, z! s& }! M
现在的问题是:
6 d) d! n3 q% M1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)4 d- |" X. L( {* Q. e3 p4 l
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
! R% c1 z8 u3 B3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况9 w" {# ~; a  p3 P0 W2 E% C4 W) b
12-28           620                                                索坦3周/ L# y+ v2 M4 |' i: a
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)1 T% X4 n* e9 T8 `! C9 E
2--12            216.3           +26%                        阿西20天
3 {* l3 x: [. c, t( I2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
" a" o4 F" X* g; V+ x3 d3-26             355              -3%                           索坦3周: E2 @; v" A, G; B
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
' V; f* g# A, j: c7 p  f1 ?4-24              273.3          -32%                         索坦21天
' w" B1 g( t" ^% B/ a5-13              343             +26%                        西地7天& y. b# Z% o0 y% F
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
8 b6 g. X- d+ j+ N
/ C: w) @4 G6 w$ O% @1 N. |' q$ B% Y6月2日还检查了:
, ]0 b9 c5 T) e* N+ {5 F$ C名称                                      结果                                     参考值4 H" o: p8 w1 D& K! p8 v) I! u7 u
生长激素                              1.90                                      <7.5* p: e; D/ v& u5 O/ g4 M% G
铁蛋白                                  31.16                                    <322( }$ c2 S* Q% {9 @2 W: y$ ]
癌胚抗原                               2.84                                      <5  _* N+ S5 ^/ N3 o5 z7 F
CA125                                   15.94                                    <35+ `) X# R: k5 K7 \' @8 b
CA19-9                                  18.71                                    <35
; T2 A% v8 h$ L; t) j" W: d总前列腺特异性抗原              1.97                                      <50 T  K( Q4 N" G6 L- p7 d* y6 P
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
7 ^3 s% e6 m8 ~4 p5 h2 j. ]神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
6 T. b+ I% [# X/ kCA24-2                                  3.19                                       <20
. d$ P6 X' w$ H& L% ^5 e- M# \AFP                                        206.97                                   <20& `$ z8 X' A+ C2 A) n1 M
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?& ^* Z5 L4 a! y# R4 g
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 * z5 X5 |6 `4 v4 ^" ~$ S' ^. P- ~
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?7 W' }+ `. }! z5 q2 D) _- D# B6 C
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

, h/ `3 I6 s: h; v8 g) A5月21日做的骨穿:: G% j" Y2 r: n1 z
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
) H  ]6 g# n4 F) J. P& ~有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
# x) q  d& F/ l: A7 _! \. ~粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
6 @; _5 T7 i6 ^3 i红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。3 n! C8 z  f, ~- y1 l  v3 F
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。, j4 t. O) l9 [7 I0 Z9 |
全片巨核细胞及散在血小板较易见。
9 x' o( H# Z/ G. s铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%& f" [/ q% b. g& \& U; o2 J9 v
7 B, E- Z4 u; I3 j* x+ w: W" _

# j( T7 ?2 Q8 x9 k$ ~" f+ Z意见:
( B: X7 d  h* b- A2 k骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。" B3 y" \" B; d0 Z% Q

( R3 v7 ~* j( L" O3 c所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。+ X9 c; h6 M7 I
建议:
; D8 Z% C1 z1 }! b! v1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。( A! }* V# h9 f6 G5 D
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
  W) R( _# c6 U1 k1 V3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 % D9 @3 r/ r& I& C2 j# G' J
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。6 }$ w( B- |3 E" r7 W! q8 |
建议:
6 s0 G# D+ W4 M1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
( P8 u$ G8 Y5 z* L! w7 K) k, W& o
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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