肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死，躲过一劫

flame13 · 发表于 2012-1-27 16:04:25

心肝大哥，最近身体怎样，祝你新年快乐身体健康~~

Willdonggang · 发表于 2012-1-27 17:06:18

心肝情缘发表于 2012-1-27 13:16
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谢谢武松！

十分关注前辈治疗的前因后果, 有机会给我们介绍一下伽玛刀的情况 .

修短随化 · 发表于 2012-1-28 13:05:47

心肝情缘：我一直关注你的贴子，佩服你从容镇定和积极治疗的态度。这次做伽玛刀是不是针对腹膜后淋巴结？做了几次？每次的量多大？
我也是淋巴转移，腹主动脉旁2.8*2.6CM,及肝门小淋巴结。11年12月底做了6次伽玛刀，每次350的量，每天连续做。同时服多吉美，说是对放疗有增敏作用。还没复查。
后来得到的资讯是：腹膜淋巴结做伽玛刀不是优选，应该做IGRT，这是真正意义上的精确放疗。当时我也想做这个，但是中山大学肿瘤医院要排队，等20多天，等到春节前后。担心瘤子会大，加上当时资讯不全，匆忙做了这个。腹部的放疗又不能多做，会击穿肠子。病急生乱的教训啊！

Willdonggang · 发表于 2012-1-28 17:08:41

修短随化发表于 2012-1-28 13:05
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心肝情缘：我一直关注你的贴子，佩服你从容镇定和积极治疗的态度。这次做伽玛刀是不是针对腹膜后淋巴结？做 ...

修短随化 :请问IGRT在哪家医院有? 国内那家医院做的好? 据您所知适合什么部位的肿瘤呢? 我父亲在肝部离血管近的地方有个3厘米的, 考虑射频,射波刀,还是其他? 肾上腺上有个4厘米的. 也需要除掉.

Willdonggang · 发表于 2012-1-28 17:12:00

心肝情缘发表于 2012-1-27 13:16

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( j3 E( X9 t9 V. W9 G谢谢武松！

心肝前辈,

一直关注您的治疗,靶向药效果对您很好. 同时您也有两次局部伽玛刀治疗, 您是怎么决定什么时候该做局部伽玛刀治疗呢? 而不是一直吃靶向药维持,与癌共存呢 ?

修短随化 · 发表于 2012-1-28 18:49:05

IGRT广州中山大学附属肿瘤医院会放疗科会做

心肝情缘 · 发表于 2012-1-29 20:25:16

flame13 发表于 2012-1-27 16:04
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/ {/ G" O( p% s& R; G" K心肝大哥，最近身体怎样，祝你新年快乐身体健康~~

谢谢你的关心和祝福！现在还可以。

心肝情缘 · 发表于 2012-1-29 20:36:50

修短随化发表于 2012-1-28 13:05
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心肝情缘：我一直关注你的贴子，佩服你从容镇定和积极治疗的态度。这次做伽玛刀是不是针对腹膜后淋巴结？做 ...

谢谢关注，祝新年快乐！
是的，这次伽马刀是针对腹膜后淋巴结转移灶上去年伽马刀后已经没有活性的情况下，有新发了2个2cm的病灶做的。具体的剂量不知道，只是一共做了14次，每天1次，7次后休息2天再CT重新定位再做7次，基本上每次20多分钟。
2011年10月份发现腹膜后是当时咨询了天津射波刀中心，他们不建议射波刀，建议精确放疗和伽马刀，当时AFP近30000了，病灶有5cm大了，当时做了伽马刀效果很好，AFP降到了100多，加上靶向药稳定了几个月，主要是去年5月的不明原因的贫血停药再加上试药又导致了AFP上升到了6000多又有了新发病灶，才决定做伽马刀的。

心肝情缘 · 发表于 2012-1-29 20:44:16

Willdonggang 发表于 2012-1-28 17:12
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心肝前辈,
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一直关注您的治疗,靶向药效果对您很好. 同时您也有两次局部伽玛刀治疗, 您是怎么决定什么时 ...

对我有效的靶向药目前只有索坦，但是因为去年5月份的贫血导致停了1个月的靶向药和后来连续的试药都基本无效的情况下导致再次新发病灶，AFP持续上升，靶向药已经无法控制住AFP上升的势头了，所以才决定再次伽马刀的。待AFP下降到不降的时候再重新启用停了半年多的索坦，连续吃2个月后待AFP低位是再次试药，感觉多吉美加依维莫司还是有效果的。

心肝情缘 · 发表于 2012-1-29 21:09:15

日期    AFP             上升或下降%             用药情况
12-28          620                                              索坦3周
1--18          171.3          -72%                      索坦2周（腹泻严重换药）
2--12          216.3          +26%                      阿西20天
2-25          364.8          +68%                      阿西33天（阿西彻底无效）
3-26          355             -3%                         索坦3周
4--8             404.8          +14%                      索坦7天（休息7天和药物的治疗浓度不够）
4-24             273.3       -32%                      索坦21天
5-13             343          +26%                      西地7天
6-2             206.97       -39.7%                   索坦12天
6-25             1055.8       +410%                   贫血停药24天
7-4             830             -21%                      西地7天
7-25             1312.8       +58%                      西地26天33mg/天
8-10             2438.4       +86%                      西地45天（15天43mg/天）
8-25             3188.8       +31%                      索坦14天
9-3             3916          +23%                      索坦21天
9-10             3170.1       -19%                      索坦3周后休息1周（184前
10-8             3824.4       +20%                      184  28天
11-10          5729.3       +49.8%                   特罗凯30天
12-11          6128.9       +7%                         多吉美（20天）+依维莫司（10天）
12-23          6672.3       +9%                         多吉美（33天）+依维莫司（23天）伽马刀前
01-29          3643.1       -45%                      伽马刀后休息15天

现在的问题是腹膜后原来病灶上新发了2个2cm的病灶，导致病灶有6cm 左右，而且位置在腹主动脉和下腔静脉之间，直接压迫了血管和神经，所以腰部很痛，每天要吃1颗西乐葆镇痛，但是西乐葆吃久了副作用就是容易贫血和腹痛，所以每天能忍受的时候想尽量不吃，但是非常影响晚上睡觉，真的希望AFP下降后病灶能够缩小腰部不疼就好了。
计划再休息10天再次检查AFP看看情况到AFP不降反升时就开始吃停了5个月的索坦。