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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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42901 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
! T& `& p% t7 O, x0 {
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
# f( g( R6 Q. ]+ ^5 \1 e) h
* j, C0 v9 M! B" I8 W8 |根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
" O, i5 p; J; k8 ~+ a! bKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。+ I7 W  h+ |: i* Y! |* f* f
  S$ A5 W8 X/ q) u4 E7 ]7 R
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。$ ?$ f! Q3 G" t& s4 Z8 z% Q) Q

% ]( N' K  x# [( V2 L+ c5 K0 f$ \另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
+ u( t1 b" }& T& `6 @$ c* D. o4 U- B7 P5 s, U
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 1 @5 h- \9 y9 Z: z4 S

  L" l# B' ]* j. O" B( X今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
+ a! Z9 Y9 o  ]* P1 Y2 C5 n+ h, E- {0 y) k; m
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
0 p$ l$ v* Y' Z: v# Z% D$ a& c' T明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
- |" O1 s4 j& `5 }/ N$ P
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
$ S5 j$ c2 e% m7 v. O( p考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:$ T( _; C9 k# p4 f. F
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙+ ?: b4 C1 r* b. T
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊0 T* w8 L& E+ [; [5 y1 Y! a
- a' Y" m' ?7 P" f2 @( ]
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
& Z% x! C2 i, H$ T) ^0 T! F# N, Y目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
0 z. Z. d, K( s3 Z3 y第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
! d* F  w3 p( a" ^) V6 T从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
& |5 R/ C/ S  D* j1 q- q+ }, f: c7 Y2 p. {4 k8 ?# H9 W+ X
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?& Z' V8 [- c$ _( _% B  a0 M# }0 u" h
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。! d, K, _* A. k. E$ r9 R# z
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。. Y  S6 a) @8 E, K- [

( K$ g; u2 [' X" X% N针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。2 P+ N% W; L7 ~
* b8 u  g% m6 x( M
以EGFR位点突变的患者为例:- f) a! T; @: ^. p# k0 n2 G1 y
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
0 f+ ^" d" S3 Y+ ^) O7 E' @
0 }3 E& r) h7 }以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。7 S, Q# d4 h/ h# o: F4 @6 ]+ r

. k, k! C6 D, x& {但是这个想法还有一些问题:5 a7 y: Z8 Z5 U

8 c! [' Q& p: z5 G3 k(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
# |4 _# E9 ^; u5 v7 m! A! j/ n" o) g5 t( a4 f
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
' e, h8 A/ ?' e7 E7 `" X8 v3 B! o; b. K
* E+ R9 @! |, Y; T: _. k: u8 [1 X一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
* S) n3 i6 ~- h7 p1 |9 |3 i/ H
. D, z+ z/ T" y8 l0 K祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。1 `7 l; a% J) e" t

) z: q: q2 K0 \2 J) L7 p

" m" Z* h. i% R! }' h
1171 g$ Q4 T# |/ l/ m/ A' W
2
0 b4 x0 S. u, z$ p
体重(公斤)
" i5 H+ s, `% _% ^
75
  N, a% s  `. t0 X3 c6 J/ E
) E+ o" e4 Q6 h, V9 r& k
血压" R$ {* [- w4 `/ f0 B5 g+ d; x! q
正常$ T, w* u  G& @6 v

+ s- f/ F7 u! M3 }  Y
心率5 J/ B% d: m! s* M: y  t" I
正常0 l* M. `8 Q- g1 s0 @- u
1 P, ?9 ?- g7 v% Z4 G: `; x2 ?/ {
胸部% A0 p5 f6 d0 |+ T7 S
无胸闷,无胸痛- o7 H& q9 s  f2 k/ x3 I% h: n

6 T- x# {% W" _/ Z% e
呼吸系统2 `  B" o) l) P2 q* x
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰% R8 u+ y& N) h& ?: y
2 ]" H2 F; z# v5 C7 C
疼痛感! ~9 {8 S. `( T! F$ i( A
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
3 P( ^4 {1 N3 m, B  s
' F9 r4 k7 [( Y% D3 ~
排便
2 B) @' d4 K3 Z1 ^! r5 c
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形$ `& C' S; N  X/ m, H/ `% v

. q; G, X2 y3 i% b8 h4 _
排尿8 X  A  Q* {1 {1 k
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
2 G* m3 ~- b+ i5 K7 C, l" D8 _+ v

1 V) K2 ?( Q! r& s$ C1 J$ Y
睡眠  W6 U7 C  y5 b8 N( Z
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
- T6 P, G  A  g9 e) M$ O+ A
3 R7 M) t1 H9 m- u& Z. D
饮食
; K( r7 \& B# ^# S
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
# }! v  V- \4 n* P: M' H: a

# V5 V, R) r  x9 S
心脏
" S% c# v7 r* r% F9 p& d0 z
无憋闷3 @+ D% g3 g2 r% q7 m/ {' h

3 U+ v3 D. q) P$ }% h9 H, b

5 U0 h8 R* E1 d$ Q
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
( h  y# e$ w% B1 z4 i8 L3 I
8 e, V5 l1 r5 l2 F$ a9 `
肌肉" j( {4 K3 S4 ]: Y; }
无肌肉酸痛,无抽筋症状
$ R3 Y  v, P# j5 \

5 P/ W4 {& q  P  A, M
头部7 `* s1 W8 \& H$ L2 L6 H
无头晕,无晕眩,无疼痛6 w- ^: `# U0 C1 w

& l* W" F4 B# F! T1 w' r2 _& B
头发& K5 Q8 J. X. n
无掉发
- T: Q+ U$ P  Q# {* g  e
# ^: B# T2 w( ?  ?$ m3 g
皮肤! N; B7 W2 |" }) V7 O/ d7 T/ t5 N
面部皮疹较上月好转
% _3 ^* z+ C3 J6 z) n3 \

' E  d! m% G9 Y* W" F
口腔
1 S( \: P9 ?0 I7 }* x+ N
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感; g- h& C4 q$ M/ w
: J/ J4 p, E6 e% n3 |6 J
声音. V: I9 m+ a  R- z. [5 S) `2 G
略嘶哑
$ r% y$ e- [$ i7 y

0 E. C! p' k: ^- N( r
( z# H9 V% }. y0 z/ ^$ {
清水鼻涕
) E( R1 j8 H7 o2 r! W

: a* [3 ?! p4 w3 ~6 w& z6 a
耳朵; B. Y* I" j- |6 e  p# s0 G- s$ O
无耳鸣! e' m; K% @: r

, E' @2 l) \- A, c$ [. o
眼睛
4 B) Z7 f/ A1 K: V1 k3 r6 ?+ W
视力正常,无重影,无飞蚊状! y; w: G! J) x

2 C0 p8 D9 r# e
9 M6 n0 J9 c4 D% _+ b& G( L! L
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
; g0 }% f; S4 P( I
& }1 L. ^  K* ~, a" f
( D# Z+ }, Y* s# z# U( S
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感/ w7 x6 R. t1 P
5 s' }, j: W7 H( _4 f- B4 X4 L1 N
$ N5 b7 U$ R& ?8 r
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
, v8 Z3 W' T1 O
2 u; s9 @: ^+ s' m' m
其余不适感1 ~% U, B; ]5 W
其余部位无疼痛或不适感8 X. F" _0 g* u) v0 H/ Q
7 L! |4 S- M2 w! u. F: m9 z

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