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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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41313 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

: Q/ N* Y7 U6 Q" `问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 9 k4 V* `1 t9 c: U! Q
, U  g. f) H/ J0 I& z
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。( J$ {3 L% x4 I* j
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
7 \: F3 [! \" @
6 z3 |: A& m. N! K/ o$ P根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。. x3 h8 E) q8 J5 `

$ I) y: `1 W" W7 J: T  `另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。5 J. ?* r/ B* {% z- C+ Q

3 d4 V. J/ H! m3 g' z那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 9 ^2 n, C# l0 M0 H! R( o/ S

) _  @0 U) f& a# Y" y" ]+ X今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
2 f" I, K4 p  d; d  J
5 k" e' }0 S* b  @: Y2 [9 {然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
7 s( X2 F; u9 O/ F% ~明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。  u; B, F( O8 t& \
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。, d+ c( ^' g! L) j+ d
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:5 f$ W9 D7 N3 d
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
' J; k2 M8 G5 Q大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
6 ?' L0 \5 Z2 I( L: K1 }: l
1 w$ V' l9 h& ~. e# F
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
" l, ^4 R. T: d- {/ V7 x目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,# S/ R; I  E) J: ^
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。$ s' g3 x% ~$ ?9 N! ?
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
, x7 \9 ]9 d- W' F9 ^. S  E' Z/ L' k* C) v2 x* p) F: O0 e
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?. ^2 m8 S- d6 G
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。7 B5 L; J3 Y0 n8 W/ a+ H0 l
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。; F1 Z0 _% |" H. F. R; M
: M+ O; }8 ~6 w$ C7 K) C% G% N
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
5 J' o& Q) T, X& `2 k$ M3 O$ \1 w. ^1 t! m& U1 F& ^; t
以EGFR位点突变的患者为例:  r# s* z" @# I( _' X
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换: `$ w/ o) l& @9 x  J
, F' ?' n% e  _3 C
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。$ r/ g' Y" O/ H2 W. O/ F

. f  }/ Z- i/ v" Y$ ]. @7 e! _但是这个想法还有一些问题:2 ^- y7 d( s3 X1 h: E3 R
# w' [% P* w( h. I$ }" G
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。! D1 t5 @9 f* F" X& M/ c+ \8 H

, a, M/ z% ~6 p, E7 N, z* ]' I(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。9 D& o& @. W$ ?; P
& M( P, W7 S, x: o
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
1 h1 O9 P, t$ a# x9 i& e5 J4 y- L% x. F
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。' E, d3 g6 K: L7 v+ f/ R
! N. n8 A' z/ w8 a+ m( Z$ m
! @) p% n" h! h$ G/ X0 H
117
$ T9 S# u- o* G& p; Z# }
2
3 O( T6 W6 b1 W) E' \, y3 [
体重(公斤)
6 Y# {/ }4 h; O/ H+ [8 |
75% f0 s; p8 e+ c0 K

7 A6 K: c" O4 b0 T
血压% `' I  H9 t9 [7 _7 ~
正常+ d2 |% r  w4 m# T/ u

, b5 ?" J/ \5 {" o1 h) C
心率
( e! u: e3 s' g4 i( p
正常1 o% h; x& X& ~2 S
9 ^$ a+ m; \% F  p3 C
胸部
/ u! Q& X8 I, n
无胸闷,无胸痛9 `1 O$ t5 z  J

% J$ k6 u5 U' \# Q
呼吸系统
) p: G6 L% v* p8 ?" a# E% W7 e
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰, Q0 d) k: N; Z; t

, f0 Z' |' \6 y& k5 y! g
疼痛感# e0 f8 S4 Y% T& Z
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感6 l+ ]) D' M6 d8 M' |

8 ~9 z0 K% A0 j/ a0 D
排便: T9 ~: W( l4 N( p  K  T
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
  U1 G! @: v- Y) @4 S

* a4 X4 _0 c1 P) Q
排尿
! `1 }5 {6 G, p6 C: X' D2 P
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
* T- |5 c' }$ |4 }  t
) Z# r7 G2 O5 }( D% m4 T* J* e
睡眠
. m& V* d, R5 J: V8 J
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜" m1 U* ~' m: ?: ?

8 H* r, ~4 D; s2 c3 r3 n, P& {
饮食
2 I3 j2 }2 }8 S$ i6 `0 V4 \
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
9 V: E5 e4 S- C, E
/ k  o4 @& H: W: Z% D: q/ Z
心脏
& w* }( s* P0 v
无憋闷
$ J) d& |8 x0 a3 x1 X7 f

, z' }2 c% b9 b5 w
# V$ ]' @0 w5 Y1 Q+ ~3 I
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀5 _5 `( w0 Q) e  T1 M
8 |0 U: B7 i8 T2 j/ t. O+ E
肌肉# }) b. a, Q. T/ A
无肌肉酸痛,无抽筋症状
, ?7 }1 ?7 ?" z3 }

! E7 ?& @5 a1 e5 l. P( f
头部
9 w" a4 u5 E! a
无头晕,无晕眩,无疼痛
, w) ?4 Q* ^$ D4 a
# w6 O1 E* c0 x4 R$ G1 ?% T
头发
- ]6 o, u% l! F: h8 s% }5 M* f
无掉发
) B0 W* B0 A1 J8 G( |( g
7 x- L( P* f/ h: n$ C" `/ m4 e* k7 u
皮肤" I$ U( @3 r+ X+ b
面部皮疹较上月好转
( V) ~' X! L  D, U
6 j& T: ~- @8 T9 [/ l4 \
口腔4 a* o. \# }, Q0 e0 x. B& H* C, a
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感. ^7 p8 |! L% X) Y6 B* Y5 r

; x  c6 D' z! \; B2 H- ^
声音
8 J  n1 I! g/ G1 L7 U! F5 v
略嘶哑
. z0 L& W6 z! \3 k" W! c% X
$ I  N7 w' u8 G- H4 I
4 Q- Y1 H; V/ v  @1 l0 k% k" i  o
清水鼻涕6 u* i/ r; U2 B2 a" X- D1 P

4 J0 ]" z; X' B" B/ V3 U; r" H+ z
耳朵' j; x% I3 n+ b, a4 N- ^0 I/ ^
无耳鸣/ `1 _9 A9 s$ s# m  i7 o: S' ]3 P

" Z1 v1 o/ b. c+ N, K( B, J" f
眼睛
8 j, a! z0 A" T' v- h4 Q
视力正常,无重影,无飞蚊状7 k+ r5 i& |( m& {! Z) N( c
+ c4 E1 _1 [6 \" J( J, i7 |

7 K# F4 S8 p( j1 {
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状0 u! T/ q( t# O3 s9 n1 F5 K

7 l& |: p2 t( p5 k4 _( S3 y: u

2 n9 Z9 g* j! j8 Q: X
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感8 c2 `2 i% z) K

$ U: ]) _5 a7 |4 C* h: B

) g! X1 ^6 b* X4 }7 ~
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
* ^& \1 s! w7 {7 g: b' T* N

0 X& y* x( S6 p1 \
其余不适感, ?  _2 w: k0 T3 S% m2 h+ Q5 _
其余部位无疼痛或不适感3 c! C! f" c% x, I* H' Q- f& S
3 Y8 s, Q# O! s5 X

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