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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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48188 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

3 C" r$ m9 P+ b" m6 s问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
) d4 a. L1 X1 z/ ]$ U# c1 M
% M: o* B! o0 p) C) T) w根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
( y! D( I, r" c4 DKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
  n- l( l) ]3 |2 n- z4 B) N
0 z/ J, s9 P9 R; y$ ^- s) W根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
" S& U2 }% }  E0 h, [
5 H. q8 f3 g6 ~7 ~5 s另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
7 W$ n2 e" s) \! ~; _3 s# X- J8 [3 _$ l$ l: q$ J
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 * ~% I3 M( V1 L0 L
' u* ^6 f: ^# }* @
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?0 T! Q: c3 M" d" e! `  v9 @$ o

8 N9 N0 t8 f# \# g+ z然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。; W/ v* U$ y2 N& f' P
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
5 w* J0 N7 b; M0 \, T5 {9 S9 K
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。2 b/ x: {- Q+ d9 b0 I, f
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
& W+ p- w: F* A- c继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
6 y9 a" P" O% K0 i$ c. N+ ]大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
2 a- v- Z( T9 T( r8 ^
3 w% @* a# C2 t3 H  ]& s
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。+ J" E3 }2 g4 C" Z1 f8 N$ ^; z
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,( k' I5 K" _8 w7 h) ^4 m
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
& `7 T3 u7 _3 p( I9 |从效果控制上看,以第一类更为从容有效。2 u4 k6 j7 m3 n- ?1 t' h: O8 Z' z

. `) v0 u' s$ T: a7 J, @既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
4 n6 ?# H! x6 j' T& K, k. R/ A4 G我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。6 H9 c. b+ `; \3 U
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
# {. ?8 f8 z# m& \! ^( d: a- f2 B) w/ r; J
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
3 I8 {# M, m- Y) F# I4 P( ^9 E! L$ C) q$ J: `2 C$ I
以EGFR位点突变的患者为例:* I2 z' f- L) Y7 b5 y! b- K# V4 X( F
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换: ], _- U& G8 o6 m& V1 b
' X' I0 V' J7 [5 c
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。8 P6 D& z3 V( B
# z6 T1 D0 _8 i; r& Q+ o" I
但是这个想法还有一些问题:
& C, N+ G/ [" V  X. W# B4 h# l+ D" L: H! L7 `+ j+ k8 ]4 p6 i
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。4 j' u) s1 U' ?0 y. c1 t

/ N! h- z* F% k, Z& J1 s0 }(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
; Y# N( Q* O( T+ M8 h: `: |2 R* D3 {% l* Y+ z- @
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。7 u) W$ ?" @/ {' S$ S

7 d* q6 k8 d6 N* t; O祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。, ^! Y/ X# C+ D7 _
3 L2 ]+ I: X8 ^9 ^% R1 y

8 G2 P, D: C( f$ [1 R* X
117
0 @1 L1 p! h# _) q" L4 x
2
# U: i3 L- J' N! z9 D8 m
体重(公斤)" M2 L: w- l* }0 L7 W
75
& v6 Y; [) M7 N4 B* F: v& y

9 v& w: I# `+ \+ h
血压6 _( e6 v" ]7 g' ?# n
正常
0 U: Q5 a9 g# F7 c
" O) }& n$ ^3 u( e- n3 Y
心率+ c4 f/ V! f, M+ c" W  b. B
正常, i5 b# o4 Z' E; G

* |. G' }3 t# H7 e
胸部
! j  Z& G& D, K. t, X+ P; X
无胸闷,无胸痛" [" j  l# q- Y% x8 G
$ Q, d$ W% e; X+ y
呼吸系统
; O; d- N+ E/ t8 U( k1 T+ W
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
  t8 t: C5 I! k4 f) Z4 D. T
+ a+ g. F0 o7 z  W9 b/ D
疼痛感6 c. D0 V! g1 S0 p% H/ {
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感/ G; I5 ^6 j; w1 x6 @* G' Y+ s
: d  i+ O6 g! f- N" A" G: }1 V
排便
  C& E# U8 D& M5 p; z* |7 D- G
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
/ F6 K- R6 h, x3 r; ?3 @9 m9 K* i
. C" F, D- ~7 F3 j0 a
排尿2 c' k! e$ c* z! U
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感$ ]3 g9 B1 I6 R  c: Z9 [1 [

8 \9 [& G. ~( P1 Q# d% k* K
睡眠
# B' I( I! E/ d( g; x+ K9 b3 ^+ e
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜( h5 G7 O4 W4 l; @
# d" `2 l8 Z5 s' M/ y. T% _9 h) _
饮食" D" y: X6 f  x, G2 T
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感* s! @# W8 I/ y3 j
2 o, ?9 n+ w5 c9 D: p8 ?
心脏1 Q/ L( b+ X; g8 m& _, |
无憋闷
( b8 z, ^5 ~9 m' L8 {
: c) ]9 L3 l# Z' X  C; E# F' r) Q

4 B5 o* |9 t' m
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀# @' V; Z; J: S: @

. ^- I: s: M& r7 X+ f
肌肉( g# \; j1 }. }2 ?3 d2 l$ m
无肌肉酸痛,无抽筋症状
% k& @* c, B- f  ]- M, f& t

7 M$ o7 _. u8 m/ O0 b
头部
$ J% I" l& y7 K9 U! L
无头晕,无晕眩,无疼痛
" Z; T& O6 z& w* ^$ G5 `

3 F9 B8 P" j" r$ _/ o
头发" s9 T2 J% \) d
无掉发8 L' q0 O( N# r* u7 b& p

/ T. m. r( S- T- A
皮肤% V: H$ X, R+ J7 a5 L: y: X
面部皮疹较上月好转' J) f& q5 }( n: `9 B+ k. [

4 M; m' z# [+ M( v- q& o% _
口腔
$ G' G9 r" v  G$ r% o! p1 W& T9 e
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
7 m/ K% \; q% h% E8 S* D5 K
) ^4 `1 l! s) x2 g* Q7 H9 B. }
声音; ]  Z: ^: `+ h) I
略嘶哑$ b. M- Y& x% Q9 b- s) J& }

% E) ?2 N/ c! H, c6 K
$ B9 ?3 c5 ~9 S( i! Y
清水鼻涕3 `0 [" |# P* H7 ]3 m

9 U" J  {9 H2 e. o% B1 u* t
耳朵( b7 _, @$ A" y$ f7 N+ w. M
无耳鸣7 E% ?$ U, i0 ^' U- Q' }2 f5 T$ ]# i

9 y* i+ V/ {  P- L2 U
眼睛  ^4 q' w7 ?! _* c3 m
视力正常,无重影,无飞蚊状" ?  h6 R" E! Z, g; `) X: b6 P
+ ~4 X4 P& ?1 r! G+ _

3 q0 A  B' ?, |) R& Z+ T
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
. v1 `8 b1 G/ U
# N. A+ M9 g& \1 w* E* P, B7 }
$ T7 n, i: F0 v) g8 v
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感6 L2 h1 c  n* L& `- d" a3 w3 @

# }# U+ |3 J0 i& g) y1 P

( X6 k2 x% E" S; \9 {- D6 s. d5 ?! o$ A% ?
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
# a; |% {# c+ W1 [" K

+ s0 x$ s' M# ]; K9 O* U
其余不适感
* z! \0 |* ?% V- e3 O
其余部位无疼痛或不适感
( q; |6 Q9 ~2 B7 ^0 F2 ^

: A+ G. ?) q3 j! B

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