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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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45999 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

9 {6 `. a9 |* K问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
$ |) v. i% _8 d  @% ?( }1 X3 P( j/ i9 \% t/ y  Z
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
0 p' L, j9 r3 ?! EKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
( h) k. N; H& z. @, \. o! O6 _/ A2 y
5 W  W, p$ J  ^( J; ^根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
; w5 [! B  `& K1 h# H% d* ^; R6 }9 |
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。) r0 v) d& j( T/ v2 i+ R( t
( W( y; R% l6 T+ `; T/ B
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
6 P( `5 P  j$ g  X" g
+ g# E% ]# E/ W" \, H; z今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?% V6 Z) g8 R$ Q6 c: ^6 ^0 O: d) u! n
; \& [4 O: \$ a" z+ r$ q0 V
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。& y  G3 O9 z# G- D1 i$ _
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
6 N  j) g6 `" |& Y8 r
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。0 c$ @7 q% ]& m8 E9 a2 V. D
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
9 C8 z+ L( s9 t5 W  r8 T' E! [继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙7 G" h6 M% f+ E( Z+ E$ K
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊0 A& P$ ]: L& P) U: S) `. f+ U5 V
! `# I+ W) ~3 ?5 U/ Z1 d* L
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。% w( a. B& A; R+ g' j
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
+ S3 e! `5 K$ X7 ~第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。/ l$ f' F' G& r2 E' k' \# N
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
( ?  t( Q2 Z9 u4 [9 s  F7 E
! Y7 {' }$ Q' @既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
: b, o# Z+ E6 [4 b我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。) J/ C3 `; `, }
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
! G* D- @: d: k; f9 C  ]( E5 Q9 z
, s1 S; u5 P& z/ P针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。4 H- s9 M2 R: I1 ^/ S8 F

- I! B$ N2 h  ^3 A; {) ^1 m以EGFR位点突变的患者为例:2 R% D: L" b% Q9 \: O; z
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换/ b; I6 b/ E8 b

- E/ A; H' t' ^* j3 t: Q以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
6 O# _* K: Q5 s7 P% ^0 @. |& m# w9 @" S( D( Y3 ?0 M
但是这个想法还有一些问题:
! a4 \3 N" {) C5 c( d
# y! ~+ j' M9 j5 S(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。5 j7 S8 S8 o' V$ y1 ~- F( W. d( Z

8 Z6 c, Z3 R; x; B$ [(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。8 |! p; @1 m) z, u! d& F5 p9 U

9 x/ g4 g  N8 r! f: R& U( s一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
4 ?" ~/ t, n; C* K: w) P9 \/ s0 \! c) U
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
) e) O) a5 ^* B/ ~
4 G- n" _1 Q( P
( [  d' @" f! _* U% S% G3 f
117
* C# ^: {0 D% S% F  T$ b- p
2
5 X5 m/ m- G% ]+ n9 B7 g, e
体重(公斤)
% H  F$ j; A/ ]& ?/ \
75
( y, x: |) c1 h
, h6 ~- p* I) r$ r" [0 J
血压$ l) R  c$ O3 V
正常
  z6 X8 {+ N% b) v

/ l' ]; K; L' ~. l# ?
心率
8 j, E4 W4 ^6 V7 t* w& m, Y$ K
正常
1 F( `, C+ n/ Q' S

3 d$ E# v+ Z1 o4 g" s0 u, R- t
胸部
/ `" B, ~. U% U7 l
无胸闷,无胸痛4 e- y9 l- K1 i1 U, ~* A) E
& y- r9 t- {( {1 A) a
呼吸系统
# T& J& J! \% z0 g( V
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰# X% _) F8 q% v

6 t! Y: s% I6 L
疼痛感) q0 ], _& L9 _% I" n
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
6 @2 K/ d% N/ p( J6 R3 x7 G
  R( _2 W% q7 _% K. L8 K# z" o
排便
! r" k) B8 D0 D! Y( R% M' c
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
, j4 s3 p4 ~4 D# c% |
1 r: |2 `. a9 a$ A% I- R( {
排尿: \7 I* j0 N( N
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
$ d5 L% \! H& p) P' ]9 B  g: L4 s

3 y# ]+ o- ^" ^  @! o9 ^- t
睡眠! U3 d3 r; o! ~  a
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜3 `7 S2 D! B- b

7 B9 o, C3 L4 R, ^% r
饮食
/ l: o+ k6 o- n4 h; U' _2 G  P* K
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
- a" A0 e/ ?. o: R4 {
) p, t( v7 N  A; L5 Z
心脏4 `6 x8 p! i& E
无憋闷* r7 ?, g7 A2 T% Z; z- a
0 A6 N: h5 ~* f7 c

3 I3 B% t) {  a( s
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀: F; ]4 O( u. `; A/ S5 j6 K6 v

6 ~2 i; N0 ^1 S4 T. z/ t. \# R
肌肉
9 C6 F( c& b5 o8 E; |, V
无肌肉酸痛,无抽筋症状( y% C4 u  h1 N6 Q4 {' I$ h! n
5 q. P5 Y; e6 ]- ]4 ]( a1 x
头部6 }7 w9 U9 {" {8 h3 B7 C8 {! A
无头晕,无晕眩,无疼痛
6 X# F  J- a2 s7 Q+ O. p! I, W' Y

5 p3 _& \5 G% D% V# I" T
头发
/ w' p0 a6 H# r, t
无掉发
4 g# L# q) x3 Z  j# F0 Q

( d/ s& v- m. L( A- ^% I2 Q
皮肤+ Q' `& L! e) Z; c9 }6 H
面部皮疹较上月好转! h- F3 d, L5 I2 \

3 b" q0 \: O! G8 |) `
口腔+ B4 W& _* \- G5 u) e+ O& h: T9 y
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
4 r- Q+ ?3 {+ W# t

! U& @) ^) O! g  {, V6 H
声音" _' ]0 ?' M) z0 E
略嘶哑
- J! G9 M4 s" Q* |

# W5 g/ R0 \. W: G" J/ Z
' O: g- c0 ?. l  n6 c7 S. B) ^
清水鼻涕
2 Q' E5 S. F/ |! E5 r
* i; J- |6 C" G9 d
耳朵
; \6 e2 ]( ~$ B. V
无耳鸣
2 R2 J3 u; a- N. f, F7 }6 I
/ o: ?* p5 p3 B2 C3 }: T: X& L
眼睛
8 B3 H* p) j4 Y9 ?1 X3 s
视力正常,无重影,无飞蚊状% m" _8 l  f- Y, F2 B' X8 p
, E6 n  f5 d# K8 [% N5 M
+ I# Y& e9 k( j. ~6 h
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
) j3 V% z& |4 C& k+ J$ S
# F! B& j6 {( Q
+ Q, H8 |- b+ g& \9 _( b
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
2 d/ d! f: l+ K6 V" S

% K) {4 b0 {' e2 C
" C7 r8 k; W* F- S7 O6 l+ X+ E
无红肿,无开裂,走路无疼痛感0 E2 r9 ]2 ]+ G! w+ Q
- h; ?" t1 [* V* G
其余不适感
' N) ]# \* q, ]9 x6 e
其余部位无疼痛或不适感" J/ E8 V- a! Z" F
3 p% d& ~1 f/ U7 A- e

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