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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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45990 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

! l- e* C- M8 m  s, I8 z1 p- d问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 * c' [, f$ A" ]5 V

! l" d2 P6 d+ H4 i4 o) P) x; m: o根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。6 p* ]9 s- c$ H2 P% }, b& w& g
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
% u7 X# ]! S6 j+ y$ o9 o! J& ^5 l; j( r
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。- z+ g* g; c3 J' w
+ l+ P- C- g3 A% F. q! J
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
* q' F' E- G% B+ Q7 d% V( F
2 i2 x  _: M0 r5 A" _' a那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 : P* E* e; }# D; _

# w! C6 u/ f) Y0 y  X今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
$ [! G( T% ^/ ~/ X2 g0 a2 u' ^6 {6 R2 L
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。8 P9 h5 c- l: w9 ^9 w; r" E( y1 J4 g
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。& D4 R# X- P( [; ]. u) t7 R9 [: ?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
( L: u" w6 E( x8 J6 f$ z考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
& f/ b/ M1 Z( L* F- k继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
$ P7 f% m& `9 Q& p大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
: k5 s, ?: ~% V, N1 b; V* x7 X
5 }+ M& t/ ?; l0 r3 `
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。6 R/ Q  P- d5 `( |, i7 o
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,* u( M3 d6 X. `: L
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
( f- {4 C6 W) o# i) P从效果控制上看,以第一类更为从容有效。+ B5 o; t; @- b2 T

4 r& X* y+ Y) j* h1 q既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
5 j5 `3 j% [* B# ~我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。; o4 }3 k/ h. Q% D
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。; K# Z; u0 N% Z: X5 o4 h) I
# @" I0 W  I, s
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
3 Y( [8 C/ C! J& Z' i6 ]) H' n5 \0 X- d
以EGFR位点突变的患者为例:
! J; d, z7 a2 n8 F7 h1 \% U2 G# a可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换4 l; ]+ f: u2 G2 b1 A5 z" a

" I% L3 |' }' g- K5 i* e+ y4 p以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
8 h$ a3 r$ H  T9 X7 y9 t$ }4 {+ `/ g
7 P- [& W2 ^/ B2 z7 J) ?, x但是这个想法还有一些问题:
" ~1 J/ S1 _$ R& m/ S. r6 _
7 c# G& ]' Y9 m$ T( [( c3 P$ a(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。! R; N% z3 r; V. W0 i6 \
; y# h$ r  s" C& s# E  B
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。# h. h/ n' ]9 N& Y0 N
6 U0 T2 Z/ r  y1 F
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。* e1 R3 A; O. ~! A1 R5 X9 ~
% ~  D9 u' m3 w8 A0 ?
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。1 ]6 x& t2 I% E) p) c. z

) Z' P5 U+ Q4 u6 r  S" J# g

# j1 J- I7 p/ V( F7 f- _; H
117
$ o8 E. v7 ]2 W4 k! g8 Q
2! o% X; O% R6 d% p- `( j+ W
体重(公斤)$ h( Q: w: ?# t8 i7 C7 b% W
75
' ^: m0 g' x6 ?9 I& j) U

" u6 c6 ?* g7 y6 T0 i
血压
1 m; m/ @/ D3 k3 E
正常
- c0 [- o6 M4 ~; c- J0 D/ s& E
7 }2 Q1 F7 ~4 P7 ?4 I' q0 D$ B! ?
心率
' b  n5 v0 Z2 `7 ^
正常
+ f) Y# Y% U2 k" p4 M: Q3 H, ^

/ \2 r: B/ b4 i
胸部
1 t# G9 ]' b( i! E- ~- z6 u* a
无胸闷,无胸痛, G# W8 t9 b; S" Z2 N# @& z

6 c5 h5 r$ B; C9 o0 p- \
呼吸系统+ U# `+ s0 q2 Q# @& v
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
4 _& v; l2 O# ^! F$ o: a
, N" k0 P- F0 \% |/ R8 p3 I
疼痛感
' Q. b$ P& J' {) M; Y( T0 H
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
6 @" o: B$ E! Q/ p

/ r# f. `  j/ p, [% o8 c
排便
5 E% Z# Z& A; l% T3 g# E; w
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
2 G- K: Q) K; P- f( K; b" I1 K

* L( G) \& b% i. J9 ?* }
排尿
5 I- C* ?  v& g: X3 H3 z
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
8 Q" J; _4 b) t- U- w, {
( l, U) I, V, U
睡眠& P  y% S9 F! E8 k; g! K
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
: g% E* u' o% O2 W, O" G
1 p7 J! X: H8 p4 k, H- w8 [
饮食1 O, u9 g! x4 h
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感- ~9 ]" _8 N+ r# r( q0 G
2 W. k5 k* x' s# u
心脏
6 z. |/ S* k2 U1 o2 C  n
无憋闷7 O- m9 u0 A1 F- k( V1 i
, A4 D" N7 g8 ?+ g; l  Y4 V
/ v5 U) D' X* `* J
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
% |' Q$ [: ^( z6 _1 s4 j* E

. j7 i& b; F: k4 N1 D  L9 q
肌肉3 J, \$ F6 Y: ~/ ?
无肌肉酸痛,无抽筋症状
1 m  {3 y' C7 [* }! G3 h  g
! y  p% U+ T6 L/ J  J: Q( R6 s
头部
* Y8 A4 A' a3 j" H3 n
无头晕,无晕眩,无疼痛8 l- b" r1 q& H  m: I

9 D0 l$ O% [6 B5 D
头发) P  e" H0 S5 z6 E1 a
无掉发
- L% }: P: Z- I) e& A- I
! Y8 I6 r: D" t" V8 S5 q8 `& K
皮肤5 a. w3 U2 P# Q3 M# |# e
面部皮疹较上月好转
! |/ u6 a1 l, S3 A! g0 S

/ N4 T5 B: |) ~3 r9 x# K% }! X9 B
口腔
4 F8 j  K+ W! \9 w  d( D
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
! h% i2 z+ R) P3 o
! ], n' P( R% e% x/ v
声音
( O4 I6 q/ P1 {4 C: x" N/ r, n
略嘶哑: N( i( p5 f  Z5 Z2 `

# _7 H& x: @* G

' v7 z/ W& F; Y1 y6 G
清水鼻涕
/ O+ X7 q- q* w% E9 `3 ?6 ~
5 d) R4 l3 J/ p  h; R& A+ i; ]
耳朵
0 U- O6 e; e0 b, ^
无耳鸣
! k+ o" l  y0 @) L: Y+ j5 s# a
$ _- u! U- z2 n9 v- W$ v9 G- q
眼睛0 A# ]5 M8 l5 K: H2 S- r( i
视力正常,无重影,无飞蚊状; _+ i; F% h& y9 r; Q2 d: T

* \6 Y9 I) I: M2 x& [2 E9 y1 d6 C
- D" ^- H8 k' l. P- h# K5 k5 Q
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
5 C- D: \0 U0 ]: Q- `- N! {4 y$ n

: L. N! u: X* D! `
$ }: X- ], {/ R- s
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感) P/ w% h* Y2 }# i# ]

( l. u" V' t7 W, V; E

. H% p, ~6 Q! ?! T+ v
无红肿,无开裂,走路无疼痛感0 J: ]. }: Q$ ^
* |* n( e# U; V
其余不适感
4 C0 I2 u) d/ c$ k
其余部位无疼痛或不适感
/ ]1 Q$ A- T& b: S0 u% ]  p
7 n* L8 G$ {) n

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