永失我父，有憾有悔！病友们继续加油！

平安！ 发表于 2013-1-17 19:45

                               
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7 ]+ U- s  J9 K6 P& n+ L低分化腺癌，Ki67达70%以上，说明恶性程度非常高。吃特罗凯7周出现双侧胸腔积液。
6 _3 }3 v' }+ \* U" I, W建议上化疗。

3 N/ _( H) G9 W; S3 `) x6 ~+ N问一下您，我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗？

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; D4 |6 x4 o( o0 Z/ s  b5 j根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换，EGFR只有1个+，所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达，V药也是没什么效的。HER2阴性，2992也没什么效果。
KI-67则达到70%，增殖速度高，化疗应该是比较有效的。

根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗，特只能是化疗间歇期的维持用药。
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另外由于你有骨转，C-MET可能是阳性，那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
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6 g* H( m* O7 E( k- z. m9 h) K& g0 C那么你的策略可能是这样，化疗打压，然后特和XL184轮换维持。

今天拿到了CT报告，写的是右肺上叶炎性范围变大，不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症

" d9 R) O; K" q$ I5 `, O$ v今天跑去医科院肿瘤医院，先去了骨科，大夫看了片子说我家骨转移加重了，汗！做了放疗，症状减轻了，我还以为一定是好转了。建议我腰部支具，避免骨折瘫痪，有用过的吗？应该到哪里买？
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8 B6 t1 i! v( W! {8 f然后又跑去内科，评价了特罗凯用药前后的变化，说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些，其他没啥变化，建议化疗（顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇）。
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……

记录下爸爸这两天身体的状况：腰痛消失，停用所有止痛药物，偶有不适感；可坐可站，但站起时需扶一下旁边的东西；可走，尝试爬楼梯，累，不愿下楼；站立时双胯骨有隐约疼痛感，自我描述是长期（2个月）躺着不动引起的；偶有干咳，大约1小时1次；嗓音略嘶哑；精神尚可，白天看电视看股票；胃口恢复到全胜时期的60~70%，一顿饭吃大半个馒头；流清水鼻涕，无其他感冒症状；皮疹还有，但已好转；体重150斤，恢复到2月前住院时的体重，离病前体重160斤尚有距离；时有疲惫感，但不愿睡觉，睡眠情况根据自我描述尚可。

把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看，发现白色的骨头上多出很多黑色的小点，密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看，是没有的。难道这是新发生的骨转？

跑去骨科咨询了下，原来黑黑的点点是神经管。放心了

多个医院跑了一遍，得出个结论：特罗凯对我爸是有效的，但效果较弱。服药两个月，4*4cm大的肿瘤巍然不动，纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点，第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号，效果确实不如其他人的好。
考虑到我爸目前的癌负荷比较大（肺部4cm，多发淋巴结，腰部约8cm），我计划下步的治疗方案这样定：
$ D. F5 d+ |/ V8 ]6 O* P继续吃一个月特罗凯度过春节，节后1个疗程的力比泰+顺铂，然后1个月凡德他尼（VEGF有少量表达，可能有点用，用作过度），之后继续印度易瑞沙
. F9 e7 `  E$ t- U1 {6 Y大家看这样安排合适吗？目前特别需要各位的意见，拜求指点啊
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多天的学习后，我有一点疑问，诚心请各位指教。
6 ~. s3 E7 \9 o  J, ?2 ^; r6 w. P目前论坛上的各位，在换药方面主要有2大类，
! ^4 y- m, U2 J) I/ i第一类是憨豆叔为代表，主动换各种靶向药；第二类是被动换药，药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
1 b0 s  t3 x. i5 i从效果控制上看，以第一类更为从容有效。

" o4 ?; D1 Y8 D) J0 M5 h既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器，需要交叉使用，避免耐药，那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢？
% `- t, ^# o5 e9 |我的想法是，首先根据免疫组化或者基因突变的结果，选择自己最有效的几种靶向药物，例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后，在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案，比如腺癌是力比泰+顺铂，健泽+顺铂。
' S0 H  Z" o% m/ J4 |此时，每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器，其余的武器作为后备力量。

" w% q6 k# D7 s: \针对这4~5种武器，我们可以有效的轮换使用，延长各种靶向药物的耐药时间。

以EGFR位点突变的患者为例：
( J) H, h& l' {9 S可以首先易瑞沙3~5个月，力比泰+顺铂2个疗程，2992或凡德他尼2个月，特罗凯3~5个月，化疗2个疗程，继续各类靶向药物的轮换

以上还是仅为EGFR+的患者，假如VEGF和Her2皆有表达，那轮换的武器就更多了，靶向药物耐药的时间能够更有效的延长，化疗使用的频率也能更为低。
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) w2 |3 ^) X. s5 @, B3 X- p4 |0 |但是这个想法还有一些问题：

（1）我觉得自己不是聪明人，我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用，对有效生存时间及其他数据的影响的调查？这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗，而不是指耐药后再用化疗。
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（2）假如这种轮换方法真的可用，又适用于哪些种类的病人呢？我想，至少对无实体瘤的病人，需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗，是否太伤身体？或者可以换为单药化疗。

一点想法，希望能得到憨豆、老马、平安，以及论坛上各位的批评指正。
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祝 好

以前记录的身体状况的方法，太不适合对比了，改进成表格形式。一月一记。哎，没有CEA做指标，只能靠病人自己的感觉，可是又要瞒着他，最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
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	1月17日	2月
体重（公斤）	75
血压 ) Y4 b5 I3 d& L% T  Y	正常 # |( K( F: z- ?5 C/ H) @. ~9 d  A
心率	正常	* i& K& t6 @/ \; C
胸部	无胸闷，无胸痛	2 Z  k* f, @8 G; A7 z* x( O
呼吸系统	呼吸通畅；偶有干咳，约每小时1~2次；无打嗝；无憋闷缺氧感；无痰 ) D6 [+ z8 w* e# N+ L: q	! @( m4 Q1 q# c: i
疼痛感	胸部正常，腰部正常，两侧胯骨行走时有疼痛感
排便	无便秘，无腹痛腹泻；一日一次，大便成形 : e* ]) |. h* X. f1 P. ?: g( I	2 Y, v) c4 e5 z. h
排尿	正常，3~4小时一次，无疼痛感或火灼感	0 `9 g8 e3 a7 g+ d4 ]: ^
睡眠 . U# U3 w& H- ~4 z	无需安眠药，晚11点~早7点。中间无起夜
饮食 , Z. V% P- t, U. b2 C* o. s4 Y* `	无恶心，无厌食，吞咽正常无梗塞感 / z7 H# q2 W0 ]' p	& Y; p) s  }1 @0 m
心脏	无憋闷	( T$ D4 \" U9 M  V  S
胃 6 u  J2 F- l. Y: \- P	无呕吐，无胃痛胃酸，无胃胀 1 J6 R( v& M& g- Y8 ]! e	c" K) m+ _! ?
肌肉 ) ^0 h: O6 X% k7 T- n	无肌肉酸痛，无抽筋症状	: h- s5 J0 Y8 U. k6 O
头部 % W' d& L; d7 T- A' U! F	无头晕，无晕眩，无疼痛	( p1 R0 @; b' @6 T+ J; M
头发	无掉发   r+ F2 o# M+ i8 u
皮肤	面部皮疹较上月好转 & U/ @. p8 y, m  p
口腔	无口腔溃疡，无牙龈肿痛，无嗓子疼痛感 * l# e% I: Q, G0 n: L	+ u6 U7 u4 q* X+ q  o1 n- \
声音	略嘶哑 $ \8 {  A, S( ~/ ]	, d' Q$ `# D+ t. {: z4 K
鼻	清水鼻涕 6 Z% u( y$ W# f& a& m- X7 |! ]	" K) x2 W+ B  q0 R3 {" s! @
耳朵	无耳鸣 6 U7 M% k& H6 a	/ k) R! n! \& O6 ?6 K9 @6 T+ ?
眼睛	视力正常，无重影，无飞蚊状 1 ]# G; {' i; r	$ Y& b' H8 B0 A2 L! \! }
嘴 * J# K5 {1 a+ y) ~	嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
手 5 i' `3 g4 r% S	皮肤无红肿，无脱皮，指甲无开裂，活动自如，无疼痛感 6 R+ R0 w- g, P8 S1 D% ^  u	5 T- g7 n% V2 K6 k& N
脚 3 u' Q- r6 B& p	无红肿，无开裂，走路无疼痛感 ! v( B4 t% D/ d3 }, v  F	! K+ l/ C+ q* P% p# B
其余不适感	其余部位无疼痛或不适感 & w) @4 u( I0 N# z# ^