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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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50863 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
( ~! k' d& G- ?4 J6 N( [( x
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 7 \( t2 T( w. u' w0 l0 Y7 T) B* W

; w, q) E8 \% W8 @4 N3 V" B5 b( m根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。* j* _9 h0 c+ W$ `$ V
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。" O! @6 x, r  `0 `6 p
' k% Y4 W2 T% q  x  W0 Z5 h! \
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。  ^' G. n2 F# i, G: G! k
- o1 j3 q5 f" H( e1 r
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。7 j! L) G& i7 _7 _/ m

5 Z  i. y' `5 `3 u$ B" W$ R9 x: G那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 . s3 i4 d: c3 W4 E7 ?

& u5 m7 Z: I; f, J, r) ~今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?8 B  |) D3 K  W2 {
! @' p; F2 n/ z8 _- C" b
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。4 S7 a) N; B/ Z5 j: n$ }
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。6 [4 ^+ y- T( [
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。4 P9 b" ^9 S- ~, f8 J
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
2 b1 O1 r6 B8 Y: `; H8 W. z继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙5 ?8 `# W( @- s0 O5 X! q# J
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊  G4 t1 a1 U$ m6 @

/ p2 e- |# E0 n5 I/ S2 \$ w7 B
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。0 [6 g$ K* V! Z2 O( M2 i( j
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,: W9 N5 n6 n' A: r- f
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。: d1 g. b5 O& v, C8 L) |+ p
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
* u0 u+ C1 W( r5 L" s) _8 K' n* m/ O$ T
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
' B  E* T/ O1 a6 h7 B我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。) @. _+ Q% k: ]+ u# |5 O
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
) `7 g! \/ X* K; W) ^9 R7 q6 c' W) A' Y4 z4 e( S% [
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。% ]$ d5 g: z8 {: b
9 Z* Z  Z. R$ b  _
以EGFR位点突变的患者为例:
0 V# b; R6 R' P- c$ b" `可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
5 p8 N( d2 K1 |$ h4 C& u
2 T, Q/ M0 Q( ~$ r, L9 Y" x以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。. p3 r: C& @# b7 @  j

$ {3 j; x6 ?+ Y, M& ~但是这个想法还有一些问题:
  m; y' B6 x+ N2 ~3 L- D: W
; S8 h$ k6 }' Y, q4 T5 t1 ](1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。' ?4 z" P* x( g1 \

7 J! V$ A8 m, `% ?+ a9 j(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。, Y) ~3 F. k. ]8 d  p& G5 X

. x6 s7 _' W2 ^8 j0 o一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
6 W/ u" k- b1 l& K
! q7 Q+ N# O# u: N祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
' v& F( R+ m" A' r2 h9 P3 \1 U0 D. [; J$ L+ M' [2 W. s  O0 ^6 F

. C) u5 u8 \  r; C
117! r" ]1 D1 e( K" l# x* a$ i
25 k9 z8 u- U/ f1 v2 l: E# Q1 Q
体重(公斤)
4 b# E( d( Q9 }- N1 B
75
* h9 y3 ^  S; Q
3 v8 s8 [1 D4 v3 [' y
血压8 A7 t$ e% T. B) N) V5 e
正常4 A, M! T( Y. O" i

/ Z- o5 p0 s. L: _( @
心率
/ y" L8 c/ H; Z& A' X6 O
正常, C7 M0 ?( G* F5 {6 Y9 p; ^' _' [

: K! ~* `* C. B& d3 B
胸部
( ~) p( |$ D0 B3 o
无胸闷,无胸痛
- H9 L: \! t% g3 R- z8 u

4 X3 c$ c: ?  O! M! B
呼吸系统/ {8 }' ]( o" W. w+ J( D
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰3 M4 K1 e1 ^$ S/ k$ @) C4 o+ s. ~

( z& k/ J8 T% b; w
疼痛感1 X, t+ I+ u: v5 m4 }( O
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
  W' R- h4 O5 O6 A% l6 ~

+ v2 |' h, [6 n9 l+ E5 Q
排便+ c+ y. S6 u; N" P
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
# M5 M$ O8 l& P

* z4 X4 B* N, a" `2 W7 n- Z
排尿1 G( Z/ @, l0 i+ _; p
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感0 I  ^1 k0 ]& J! _9 Z# ~, u
1 \2 W4 `' t8 O+ h- h2 L
睡眠+ W, ?+ r! ~  }5 R
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜* Z4 T( L2 v8 k5 K% g$ ~

& z8 y3 G! }! @% S. Y; h5 a* N
饮食* z0 s5 ?4 c( Q, ]4 w
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
+ H/ z5 m/ N& A' T" J

4 ?& R1 b- w7 n1 S
心脏
( M% N- _2 N5 d9 M- z- y
无憋闷, {/ P  I( S% W4 B- b5 u

3 |  T& s4 p  a5 S  z6 \

+ d. W- {: v( e6 c1 O( x
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
; z: x" f6 E3 |$ B

# O8 j- E' J& J1 ?
肌肉
( _4 [" w& B: Y
无肌肉酸痛,无抽筋症状; O7 f7 t& U1 G' y5 C

7 L7 O9 ~6 K8 i% g9 W
头部
, q/ L# {2 Q3 Q
无头晕,无晕眩,无疼痛
/ ?! B$ x/ Z4 }% A
: J$ K- `# E9 v& K
头发2 e2 l( T" U& ?. P' R4 M
无掉发
. e; j, b3 Z6 S2 f* j4 p6 z
% d# L+ {- u* F+ [" x5 V4 A$ Q' K
皮肤7 M% M5 ]# W8 a. n. p1 v
面部皮疹较上月好转7 I/ ?. F. r5 @
+ n; e& B# ]6 Q/ r8 o- A8 m
口腔
7 }7 O4 b4 J9 ^7 g' u
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感) E4 Z/ f! O5 F$ k
5 R9 D# r* Y) _/ v4 m9 z
声音# L" s5 j' t4 r; [! K' ~+ X: y4 {) U2 z. x
略嘶哑
/ r% P) C  E. P  ]1 q& V

( v! `# o: B5 g6 s; _# b# w

! x: [1 \- ^& L# A4 e
清水鼻涕' @6 [8 L) A- w! R) g$ a
7 Z2 C0 j) u; b
耳朵& H  b! \8 ^$ |, c6 D. U9 t
无耳鸣7 i4 r# P/ y+ B3 ^# a9 N/ Q8 b% Z
5 s3 F6 x6 Y7 y7 l0 g
眼睛
) E# @- R4 B" t( v( _2 f/ O. u* X
视力正常,无重影,无飞蚊状
2 X: H1 Z  T6 H' h+ j
  V) ^5 ~# Z- {/ z

  J% Y$ z* s1 t- ?
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
9 Q4 h# Z, M7 H0 c1 ^. `% S% }) P

" I7 d% ^1 I9 B+ G1 D5 E1 ^0 n
( j9 J! c1 e+ }, j
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感# G4 v, T* t# H& s' [

8 G4 B* d' a+ x( L, j
8 G- k+ Q: L2 y' C$ S, w0 l
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
* g* Z* G0 V: H5 o; K. Y

* a, [+ g5 ^5 p" Z- W, t$ W( H
其余不适感
4 {! H- O6 l5 L& n$ B( Y% e2 l
其余部位无疼痛或不适感
0 [* g1 w) t6 q: ^5 d4 C5 b

  a- ~- D- M; T/ X* {

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