再活30年 发表于 2011-4-1 13:49:52

本帖最后由 再活30年 于 2011-4-20 20:13 编辑

该来的没有来,不该来的来了!法米不能控制局面的,:(!
                           以前            2月9日               2月21日 (法米11天)         3月10日 (法米29天)    3月31日(法米50天
AFP:(0-25)-----20734            29226.2            17870.7                               8951.6(下降50%)      16164.6   
白细胞:(4-10)----10.85      5.74                  6.18                                        3.07                                 3.64
红细胞:(4-5.5)----2.7         2.61                   2.62                                       3.12                                  3.54
血红蛋白:(120-160)----84   80                      80                                          98                                    111
血小板:(100-300)--191      255                  246                                          127                                    102
谷草转氨酶:(5-40)-----119    137               130                                             87                                     139
谷丙转氨酶:(5-40)----105      39                  37                                             33                                       48
总胆红素:(5-24)-----47.2       24               17.9                                             17                                       21.6
直接胆红素:(0-11)---34.8       18.8             13.1                                             9.9                                     12.7
谷氨酰转肽酶:(6-46)-----365    294            215                                             102                                    144
碱性磷酸酶:(20-150)----757      508               411                                           227                                    267
总胆汁酸:(0-14.5)---77.9      34.2            5.6                                          8.2                                        20.3
胆固醇酯:(5300-12900)----29083140   2894                                           3783                                    4217
尿素:(3-7.2)                                                                                                                                                2
现在的情况好像全部变坏头痛,
1:法米控制不了局面了,AFP开始往上涨了
2:肝功能也开始往坏的方向了
3:肾功能也有些问题了
4:最好的结果是不会贫血。
不想看到的结果还是来了,既然来了就要勇敢的面对。
现在我还是想再吃半个月的法米,原因是吃法米人很舒服,第二是最近20天有些腹泻,我怀疑是腹泻把药浓度降低了。
如果半个月之后检查结果还是不好,我到时就去做一下CT看看是不是其它地方又有新的病灶了。


      憨叔:你觉得我应该怎么做啊?

never_land 发表于 2011-4-1 15:53:18

如果再吃半个月的话,加上特罗凯好不好呢?

心肝情缘 发表于 2011-4-1 22:13:59

再活30年 发表于 2011-4-1 13:49 static/image/common/back.gif
该来的没有来,不该来的来了!法米不能控制局面的,!
                           以前            2 ...

兄弟:不要灰心哦,办法总比困难多。
我总结了你对所有的靶向药,开始的效果都相当好,比如索坦、阿西、法米。但吃到2个月就不行了,是不是你的癌细胞变异的太快了,对靶向药很快就耐药了。这样的话要轮换或者上新药的品种可不多。

再活30年 发表于 2011-4-1 22:17:01

回复 心肝情缘 的帖子

呵呵,你说的就是我想的,为什么每次就吃两个月就不行了,头疼,我可能要去开一个制药工厂了,每两个月出一种新产品,哈哈:lol!

心肝情缘 发表于 2011-4-1 22:20:31

再活30年 发表于 2011-4-1 22:17 static/image/common/back.gif
回复 心肝情缘 的帖子

呵呵,你说的就是我想的,为什么每次就吃两个月就不行了,头疼,我可能要去开一个制 ...

所以你就在前面给我们找药、试药当当小白鼠,然后我们再跟进;P

憨豆精神 发表于 2011-4-1 22:42:15

再活30年 发表于 2011-4-1 13:49 static/image/common/back.gif
该来的没有来,不该来的来了!法米不能控制局面的,!
                           以前            2 ...

再吃下去也是升,越升越高你那时试用新药就更难控制。
现在可吃回已经间隔时间最长的一种药,不要贪图舒服。
肝功与你的癌指标几乎同步,AFP降了,肝功自然更好,现在也不差,你看着直接胆红素就是了。
在吃旧药的同时,马上备新药,西地尼布是首选,其次是凡德他尼。

宝宝小鱼 发表于 2011-4-2 09:36:33

先吃阿帕好了,现在重要的是要增强体质,要吃有营养的东西,别想饿死癌细胞,不行就吃加营素什么的。停药不能超过一周,否则比较危险。

我心飞扬 发表于 2011-4-5 07:47:36

30年看到你是这么的坚强,感慨又感动。是啊,生命与我们每个人是既脆弱有顽强,想到那些个案病友,有奇迹,你一定也会是那个创造奇迹中的一个!主与我们同在!

庄庄博 发表于 2011-4-5 18:33:04

看完了你的记录,真的是感觉你好坚强.希望你一直这样下去,你也会有更多的五月.五年.看着你的儿子成长,我也想给我老公生个小孩,希望我自己也有这样的机会,这个论坛上的每一个人都是让感到温暖.

再活30年 发表于 2011-4-7 10:00:17

本帖最后由 再活30年 于 2011-4-9 17:29 编辑

    停了5天法米,停药的第一天腹泻就好很多了,不吃药的感觉真好,舒服。
    昨天已经开始吃阿帕替尼。阿帕替尼是我开始吃的第五种药了-----多吉美,索坦,阿西,法米,阿帕替尼。
   第一天的感觉是:厌食,有点想呕吐,感觉这个药腹泻也厉害,烦躁不安,下午会头疼。
总之没有法米舒服,不过也没有办法,谁叫自己生病了。
   什么情况到时再汇报给大家。

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