本帖最后由 never_land 于 2011-6-8 14:26 编辑
谢谢平安，憨叔。
我老公想打泰欣生，医生说“对脑好、对肺也好，而且不会出血”。我知道其实他不需要这么多理由，这些理由是给我的，不是给他的。只要医生说了，他就愿意试。
我很遗憾，想了一晚，有点泄气。我知道如果我不接受，我老公是不会打的。但我到底有没有替他选择的权利？应不应该替他选择？听我的，无论多好他都可能想听医生的可能会更好；听医生的，无论多不好他都可能认为如果听了我的会更坏。那我在这里做什么呢？我在努力做他并不需要的事情。他说他也有时也羡慕别的病人，不用想太多。他的话打击了我，我知道他说的是真的。别人没有家属妨碍医生的治疗，没人动摇他们对医生的信赖。选择了医生的路，好就好，不好就认命，已经是这病了，还能怎样？难道这不是面对疾病最好的心理状态么？不涉及治疗的患者和家属的好处是平静和接受。难怪他会羡慕别人。事实上，我的努力除了让他感觉到我很紧张他之外，他没有真的认同我做的对他有什么好处，无论身体上还是心理上。他是在委屈自己迁就我。
到底是追求更长的生存期和更好的生活质量重要，还是减少患者遗憾，让其本人得到心理满足重要？Physically前者重要，mentally后者重要，所以后者重要。在主流医学水平下很难兼得。事实上对和错对于老公本人并不那么重要，也没有绝对的对错。他真心相信医生，认为他推荐的是最值得选的，那么我为什么要动摇他？是为了他还是为了我自己？要听我的，可以，但他会有遗憾。我眼里最好的并不是他需要的，我对医生的质疑和所做的努力，不能在医学上帮助他更平静更有信心，反而增加他的不安，动摇他对医生的信赖。他真正需要的是心理的支持。
人离开时平静无悔，是每个人盼望的吧。我替他选，他必不甘愿。自己的选择才能真正无悔。我硬要他听我的，就对他好么？与心里的不甘愿相比，也许生命的长短都不及它重要。我也怕老公怪我，但我更怕的是老公的想要的没有得到，希望没有被满足。那是怎样的遗憾和残忍？想想我自己就知道了，当我“屈从”医生的时候，心里多么煎熬！我确信有更好的路而不能走！
不是不相爱，不是不努力，是认知不同。我们可以调整心态去适应对方，但没办法真正认同对方的选择，不过是自我牺牲的适应而已，或我，或他。他选的不好，会伤害我，因为他的生命对我很重要；可是他的生命对他自己更重要，我在试图代替他做生命的决定，对他伤害更大。如果我们都不懂，可能更好，那样我们就能像别人一样听任医生说我们是奇迹而安慰。我们在认知接近的地方，才能做出相近的选择而且两个人都不需要屈从。
一个很简单的问题被我们搞得很哲学，我也崩溃。虽然我确信在憨叔、平安和论坛的帮助下，我们可以走的更远。但是我牺牲了老公的安全感。我不能确定这样做对的，而且，很可能是错的。
再换位想想，如果我是患者，我是否愿意天天不停地想着这病？是否愿意知道“生存期”？是否愿意去研究每一细节？是否愿意了解“EGFR、VEGF、出血、血栓、心衰、间质性肺炎”？
如果不了解这些，除了选择相信医生，还会有别的选择么？
如果我是患者，我愿意让我老公给我治还是让医生给我治？
生命的长短重要还是心里的甘愿重要？是为我，还是为他？
本帖最后由 never_land 于 2011-6-8 14:31 编辑
其实我也羡慕那些不涉及治疗的家属。真心话。看着别人大段大段地诉说对家人的爱和心里的痛苦，我也有感情想要宣泄和释放，却要压制着在和医生交涉和检查报告中煎熬。我并不是个理性思维的人，研究、分析和沟通对我这种情感型的人来说不容易。
并且，我做的是他需要的么？
never_land 发表于 2011-6-8 12:10 static/image/common/back.gif
谢谢平安，憨叔。
我老公想打泰欣生，医生说“对脑好、对肺也好，而且不会出血”。我知道其实他不需要这 ...
很复杂，情感的事，治疗的事，谁能说得清，看得透，弄得明白？
当我们的亲人还在身边，可能用“痛并快乐着”来解释吧。
回复 never_land 的帖子
你之前所做的一切应该都是他需要的
如果没有你整夜整夜的自学资料、没有你一直跟医生交涉，或许不会走这么远的。况且之前还有那么多身体状态如同正常人的欢乐时光。
我也无数次问过自己，替患者来做他的生死选择是不是对他太不公平，或许应该把权利交给他自己……
本帖最后由 憨豆精神 于 2011-6-8 15:20 编辑
never_land 发表于 2011-6-8 12:40 http://www.yuaigongwu.com/static/image/common/back.gif
其实我也羡慕那些不涉及治疗的家属。真心话。看着别人大段大段地诉说对家人的爱和心里的痛苦，我也有感情想 ...
读你今天的帖子，比读以往的甚至报告病情进展症状严重的帖子更叫人沉重!
相爱的人在未在魂与灵联合成一体(圣经说)的时候，往往会事与愿违，结果甚至会离开爱的本意。
分岐在于他对癌症缺乏认识，他没有上肺癌的网站读帖，不知道肺癌病人一般的治疗结果如何，更没有参加与治疗相关的讨论，不知道在全世界的范围里对肺癌治疗的研究进展如何，一句话，他对肺癌和肺癌治疗几乎一无所知，于是他要么不知道肺癌的凶险性和低存活率和短存活时间；以为像别的慢性病那样医生完全可以把人治疗好；要么他知道肺癌的凶险的不乐观的前途，却不知可以凭着努力尽可能地治疗得顺利一些存活得好一些，过度的悲观让他认为病人和家属都不必作什么努力，听医生的话，能活多久就多久，能怎么活就怎么活。
上述两种观点，都会否定你介入治疗方案制定意义，有可能属于多此一举，有可能属于更糟糕的添乱和干扰。
按一般人的认知水平，是无法认为自己不是学医的妻子会比学医的医生更懂得治疗肺癌的。即使我与他见面几次，他眼见我的体力的精神，也不会认为我是靠自己的治疗能过这样的日子的，他或许认为我病情发现得早，做了手术，或许认为我好运气。无论如何，在他眼里憨豆精神是不可能比一个最普通的肿瘤医生还高明的。
看到这些分歧后，你不必再煎熬了，你们应该彻底地坦诚地交通一次，一是一，二是二，只要明白一件事就行：他希望完全听从医生还是听从你，如果是前者，你就该放手好了，你尊重他的选择，让他心情愉快，对医生充满信心，这也未必是坏事。
在他表明态度之前，你应该把你认识的肺癌和肺癌治疗全盘告诉他，要明确的问题是：你过去主持的治疗，是对多还是错多？医生是对多还是错多？
这也就是说，这彻底的坦诚的交通，决定你是继续执着于治疗的研究治疗方案的制定权，还是彻底放手，从此不再理会治疗的事，只是做好后勤的工作，做安慰的鼓励的角色。
我知道你很苦，愿你找到解决的出路。
憨豆精神 发表于 2011-6-8 15:19 static/image/common/back.gif
读你今天的帖子，比读以往的甚至报告病情进展症状严重的帖子更叫人沉重!
相爱的人在未在魂与灵联合成一 ...
憨豆叔您确实有才气，很多我们不能表达的意思你都说的恰到好处，说话又很有条理性！
你不光帮我们治疗，还是我们的心灵医生，确实，家人得了这个病，有很多苦无从说去，我羡慕那些家庭，妈妈或爸爸患了癌，治疗方案完全由女儿订的，糊糊涂涂未尝不是好事，可我妈妈不是，非常要强，有主见，我估计我就属于您说的那第十条不适合采取停易瑞沙上别的靶向的那类家庭，哎！
憨豆您是哪里人？有空我想来看望您~
回复 never_land 的帖子
理解你们现在的难处，你是他精神的最后一道防线，无论他怎么想你都不要放弃。
新药越来越多了，活下去，活着才能看的见。
坚持坚持再坚持！
土豆真是好东西 发表于 2011-6-8 15:39 static/image/common/back.gif
憨豆叔您确实有才气，很多我们不能表达的意思你都说的恰到好处，说话又很有条理性！
你不光帮我们治疗， ...
因为我比你多活几十年，所以你才觉得我有点才气。
我生活在广州。
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