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抗癌记事(首页附治疗记录**2015/08/30更新)——现实总比理想短一大截(第802页)

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4050494 8665 憨豆精神 发表于 2010-9-15 15:57:26 | 置顶 |
jennazou  初中一年级 发表于 2015-4-13 17:16:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
jennazou 发表于 2015-4-7 14:43
憨叔是黑暗中的一盏明灯,让我们在绝望中看到了一丝丝的希望!愿神保佑憨叔!

真开心看到叔的回复! 愿叔一直健康平安!
叔说得对,可是叔曾给我希望。您的轮换大法我读了又读。可是家人一再强调必须有医生的支持,估计全世界也没有医生有这方面的临床经验。再加上母亲CEA不敏感,3A术后白白空窗一年半以至于现在双肺弥漫性小结节,多发脑转!错失良机 痛心疾首!现在这种情况要谈转换谈何容易! 哎。。。。

点评

是的,你没有治疗权,就只好接受现实了,免得烦恼。  发表于 2015-4-13 17:53
憨豆精神  超级版主 发表于 2015-4-13 17:43:56 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

完全舒服地抗癌或许只是幻想


    使用呼吸机与吃9291是在同一天开始的,至今一个月,这个月的日子
如这几天一般美好,春光妩媚,春风轻拂。叫我大喜的是吃了11年的络
活喜竟然可以完全停掉,血压依然十分漂亮,这是呼吸机的功劳,也与
9291完全不影响血压有关。以前吃9291的便秘、腿软和脚腕浮肿,这回
居然完全消失,这也该归功于呼吸机。

    早晨醒来的心率在使用呼吸机和吃9291的初期一下子40升到50,之后
在10天里一直维持,可惜过了10天,心率开始以每天下降1个点的速度下
滑,一周后降至44,当时判断应该是9291药物浓度积累的结果,也就是
说足够的9291浓度会影响我的心脏,使它搏动频率减缓。这时候如果忽
略这点变化就好,可是贪心了,希望心率能再次借助呼吸机的威力回升
到50,便停9291两天,然后把90毫克减至70毫克,这一招真的见效,心
率果然回升,但回升之后过了几天又再次缓慢下降,表明9291对心率有
直接影响,可能就是很多人所说的心脏毒性了吧。因为这个缘故,这个
月9291吃90毫克的共16天,中途空窗2天,吃70毫克的13天,凌乱得可
以了。

    其实,以前吃阿西等药时,早晨醒来心率曾经降到38,人还是死不了
的,所以40以上应当是安全的,但因为被呼吸机带来的“强动力”冲昏
了头脑,有点忘乎所以,开始追求完美主义,才作出停药和减量的错误
决定,结果今天的CEA大升33%,达到25.67,假如没有停药和减量,咬
咬牙再熬半个月,形势必不至于如此。因此,完全舒服地抗癌,在目前
来说或许只是幻想,追求幻想的结果只能是破灭,得用更大的“不舒服
”作代价来补回舒服时期留下的损失。

    这四步的第一步才走了一半就搁浅了,往下的一半只能增加火力,在
70毫克的9291的基础上增加250毫克易瑞沙,看看能不能把升高的33%
压回去。

    今年已经是抗癌的第8个年头了,可是仍然这么不成熟不淡定,还这样
想入非非,贪得无厌,企图舒服更舒服,可见,人的智慧确实不咋的。

点评

憨叔这自我批评!!没这么做过,又哪能确认一些问题,认识到一些错误,以后便不再犯呢。祈祷憨叔9291+易有效。我爸今天开始DCA了。我最终还是决定前15天用单DCA,后根据情况联2992。因为特别迫切想知道DCA到底......  发表于 2015-4-21 16:36
祈祷憨叔9291联易打压cea,吃9291您是心率慢,我是心率快。  发表于 2015-4-19 09:03
憨豆叔幽默、可爱!祝憨豆叔心想事成!  发表于 2015-4-14 09:40
8年了实是不易,望憨兄加易瑞沙能把CEA压下去!  发表于 2015-4-14 09:03
2992СCea  发表于 2015-4-14 08:45
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)

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回复 支持 1 反对 0
cdd  初中一年级 发表于 2015-4-13 18:10:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
憨叔你好!8年了,你已经做得很好了,你要加油,你是我们的榜样!
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
王志伟  博士一年级 发表于 2015-4-13 19:23:50 | 显示全部楼层 来自: 中国
憨豆精神 发表于 2015-4-13 17:43
使用呼吸机与吃9291是在同一天开始的,至今一个月,这个月的日子
如这几天一般美好,春光妩媚,春风 ...

希望憨叔能心想事成.打圧E通道的CEA  !
非成熟观奌只供参考!!!
gaoya35  高中三年级 发表于 2015-4-13 20:35:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
憨豆精神 发表于 2015-4-13 17:43
使用呼吸机与吃9291是在同一天开始的,至今一个月,这个月的日子
如这几天一般美好,春光妩媚,春风 ...

我觉得我家有时候就会出这样的问题,总说靶向药吃久了伤胃、伤心脏、伤肝,让我觉得自己费劲配的药倒成了伤人之物了。无奈只好停药治胃、治心、治肝,靶向药一个轮回也没坚持下来,真不知道哪多哪少。唉,患者自己不明白,真是无奈啊~

点评

憨叔辛苦了, 确实,抗癌没有舒服的日子了,我爸吃184呕吐严重,但是没有试出结果我实在不死心。  发表于 2015-4-28 16:26
要病人配合才行,别勉强。  发表于 2015-4-14 18:15
爱无悔  小学二年级 发表于 2015-4-13 21:42:51 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江
我是一位朋友介绍来到这个论坛,朋友推荐的第一个帖子就是憨叔的帖子,想求助下憨叔,
父亲77岁,没有病理,以前没有任何关于肺癌的概念,以至于手忙脚乱,北京教授说病人不超过半年,因为考虑年龄较大,身体情况较差,大夫不考虑放化疗,也不同意思穿刺,建议保守治疗,根据大夫经验初步断定是非小细胞型肺癌,所以开始盲试了印易,从2014年12月开始吃易,吃易前两个肿瘤大小3.7*3.2CM另一个3.5*3.4CM。CEA不敏感,吃易后感觉痰少了,3月份感冒引起肺感染,咳嗽厉害,痰多。3月末复查肋骨及胸椎骨骨转,肿瘤大小一个4.1*2.9CM另一个6.4*3.1CM。有胸腔积液,主动脉弓钙化,现在嗓子哑了,没有食欲,大夫说是晚期的症状,病人本来就瘦,现在只剩下皮包骨,因为太瘦大夫连增强CT都不敢给做,仅吃了四个月易发展的很厉害,虽然能自理,但现在已经开始用止痛药,(疼痛可以忍受)我们也知道父亲可能坚持不了多久,后悔自己了解的知识太少,刚了解靶向药和非正版,想让父亲试一两种药尽最后的力量一搏,因为即使不试药父亲也不好受,特求助憨叔能给一点点建议,哪种靶向有效的机率大些想盲试一两种。跪谢!

77岁.jpg

点评

读帖吧,你家病人只用过一种药,还有很多种药,不试就永远不知道哪种药有效,不可能预测的,趁着活着尝试,否则连试的机会也没有。  发表于 2015-4-14 18:17
bxu2000  初中一年级 发表于 2015-4-13 22:20:21 | 显示全部楼层 来自: 上海
感谢您身体力行地为所有病友指导出一条可行的道路,愿主保佑憨叔一切正常。

点评

我的路也不一定可行,现在只走到第8年,要走18年或28年,我不知可行不可行。  发表于 2015-4-14 18:18
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2015-4-14 08:55:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
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点评

你的手机或电脑有问题?  发表于 2015-4-14 18:19
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2015-4-14 08:57:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
为什么写不了回复??
jennazou  初中一年级 发表于 2015-4-14 11:05:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
jennazou 发表于 2015-4-13 17:16
真开心看到叔的回复! 愿叔一直健康平安!
叔说得对,可是叔曾给我希望。您的轮换大法我读了又读。可是 ...

现实是残酷的。明明知道有一条路可以走眼睁睁地错过了!我连药都备下了,可是最后还是没等吃上就暴发了!现在母亲在吃特,希望有效期能够长一点!真的不行就只能换药试试了。

点评

你选的这条路只能是这样走了,就是不行才换药。  发表于 2015-4-14 18:20

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